На сайте МЗиСР вывешен проект перечня орфанных заболеваний
Включает 86 заболеваний.
Тут - 02.12.2011 Проект перечня редких орфанных заболеваний
ХМЛа - нет.
Хотя по критериям (не более 10 случаев на 100тыс. жителей) вроде бы соответствует.
Включение ХМЛ в список редких заболеваний что дало бы?
Может быть имеет смысл рассмотреть такой вариант?

Из Викапедии - Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (Орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения.
В США Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года определяет редкие болезни как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200000 людей в США» («any disease or condition that affects less than 200,000 persons in the United States»), или примерно 1 человека из 1500.
В Японии редкие болезни определяются как болезни, затрагивающие менее 50000 пациентов в Японии, или около 1 среди 2500.

В России редкими предлагается считать заболевания с "распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек".
В список орфанных болезней в России Минздравсоцразвития внес 86 заболеваний. Количество россиян с этими болезнями оценивалось в чуть менее чем 13 тыс. человек.
Перечень орфанных заболеваний планируется утвердить до июля 2012 года.

Теги: перечень орфанных заболеваний,редкие заболевания,орфанные,