"Сегодня, мы вместе за Мир без ХМЛ",
- это девиз кампании Всемирного дня ХМЛ в этом году, которая пройдет в воскресенье, 22 сентября!
День 9/22, в этом году примечателен тем, что многим пациентам с ХМЛ приходит понимание того что мир возможен и за рамками тяжелейшего недуга, без ХМЛ...
Встречаясь на разных форумах пациентов все чаще и чаще узнаешь, что уже не считанные единицы, а многие пошли на "Стоп-технологии" и главное - удержались в ремиссии!
Некоторым при этом, понадобилась вторая и третья попытка, после которого они также держатся в ремиссии без препаратов.
Это говорит только о том, что Мир без ХМЛ - возможен! И путь к исцелению открыт...
Над этим работают ученые, врачи, фармацевты... и к удивлению, - сами пациенты.
Итогом их напряженной каждодневной работы стало то, что ХМЛ, тяжелейшее онкогематологическое заболевание, за пару десятков лет сначала перевелся в разряд хронического недуга при постоянной терапии, а теперь говорят, правда с вопросительным оттенком, - и излечимым?
Ценность этого труда заключается ещё в том, что этот опыт возможно транспонировать и на лечение других тяжелых заболеваний, в первую очередь онкологических...
Считать что теперь решены все проблемы с лечением ХМЛ также невозможно.
Не всем и не всегда просто и легко удается пройти этот сложный и тернистый путь... Тому есть множество сложностей и препятствий.
Они характерны для любого пациента с ХМЛ и не взирая в какой стране он проживает, где-то проще, где-то сложнее: это и доступность необходимых препаратов и своевременность перехода на другие линии. Существуют проблемы диагностики и мониторинга, парирования нежелательных побочных явлений...
В России актуальны проблемы с доступом, особенно своевременным, к препаратам 2-го, 3-го поколения. Также существуют трудности с мониторингом хода лечения, как правило, их приходится пациенту оплачивать самому. Отдельно о препаратах для лечения "побочек" или сопутствующих заболеваний - их также приходится покупать самому пациенту, так как их получить в рамках существующих льгот не реально - их просто не бывает в наличии.
Разрешение всех этих проблем предлагает Александр Саверский в рамках проекта "Право на Лекарство" принятием Закона о лекобеспечении в стране. Пока же адресно и локально их пытаются решить общественные организации ВООГ "Содействие" и Фонд Борьбы с лейкемией. За что им признательность и огромное спасибо от пациентов с ХМЛ!
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп
Теги: 22 сентября - Всемирный День борьбы с ХМЛ, WCMLD 9/22, WCMLD-2019, CML Advocates Network, Всемирный День ХМЛ
