Добрый день. Нахожусь сейчас на 2 группе инвалидности. В марте предстоит переосвидетельствование. Может быть есть такие же, кто уже прошел эту процедуру во второй или третий раз и оставили 2 группу. Хотелось бы узнать, как это проходит,обязательно ли снизят группу на 3 и от чего это зависит.
МСЭ и инвалидность при хроническом миелолейкозе
Сообщений 61 страница 86 из 86
Поделиться622024-01-24 16:35:26
Хотелось бы узнать, как это проходит,обязательно ли снизят группу на 3 и от чего это зависит.
Олечка,
это зависит от общего состояния в первую очередь.
Инвалидность могут дать лицу/пациенту, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. В зависимости от степени расстройства функций организма лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности.
При ХМЛ -
Выраженность нарушений 70-80% при первичной постановке и на период лечения соответствует 2 группе. Но не обязательно. Могут снизить.
Подробнее, читайте выше на странице. И подробно в теме - Вопрос инвалидности при ХМЛ
Поделиться632024-01-26 21:09:19
Здравствуйте! Хочу сказать, что я прошла МСЭ! Снова дали третью группу на год, это уже восьмой год я на инвалидности. Ни о какой пожизненной группе речь не идёт, то, что была группа при ДНР несколько лет, её просто обнулили, и теперь срок считается заново.
Поделиться642024-01-26 21:13:26
МСЭ проходила без моего участия, хотя я хотела там быть. Но, может, это и к лучшему, я не растратила последние силы и нервы.
Документы на МСЭ я собирала почти два месяца, сразу даже не сказали, что нужно, а потом постоянно что-то доносила, то трудовую заверенную, то врачей, оказывается, ещё нужно пройти в нашей поликлинике, это после областных ещё и наши должны то же самое написать, тогда будет всё правильно.
Поделиться652024-01-26 21:17:58
А потом, за неделю до МСЭ, позвонила медсестра оттуда и сказала, что вышел федеральный закон, который продляет ещё на год срок действия наших справок, и предложила отказаться от МСЭ. Но, затратив столько сил, времени и денег, я уже отказаться не смогла. Теперь предстоит ещё один квест: попасть в наш пенсионный фонд. Там очередь уже до марта месяца.
Поделиться662024-01-27 00:20:05
то трудовую заверенную,
Но у вас же не производственная травма и не профзаболевание как понимаю? Трудовая МСЭ нужна ТОЛЬКО в случаях установления степени утраты трудоспособности и только по этим двум причинам. Но врачи в поликлиниках, смотрю, так и продолжают самодеятельностью заниматься.
Поздравлять с продлением инвалидности нелепо, потому примите поздравления по поводу окончания эпопеи со всей этой беготней и нервотрепкой.
предстоит ещё один квест: попасть в наш пенсионный фонд
А зачем?
Отредактировано Венера (2024-01-27 00:21:17)
Поделиться672024-01-27 10:28:16
У нас взяли и трудовую, и копии паспорта и снилса. Зато выбросили из собранных обследований денситометрию и ещё некоторые заключения. По мере приближения МСЭ записанных жалоб в документах становилось все меньше, а последняя справка о ВКК перед МСЭ вообще содержала сведения, что я принимаю только иматиниб и больше ничего, хотя у меня уйма сопутствующих, довольно серьезных, и каждый день принимается масса разных лекарств, жизненно необходимых.
Поделиться682024-01-27 10:33:03
Если бы я могла повлиять на то, что пишут в направлении на МСЭ, но это невозможно. Врач вообще может написать, что жалоб нет, и человек здоров, и никто не проверит.
Но, так или иначе, несколько месяцев можно жить спокойно. Даже к гематологу ездить не буду, всё равно иматиниб больше не выдают, сказали, самим больным нужно искать, где его купить. Ответственность за обеспечение льготными препаратами возложили на местные амбулатории, и теперь никто ни за что не отвечает.
Поделиться692024-01-27 10:56:00
Недавно пыталась через госуслуги подать заявление на ЕДВ, там написали, что нужно в течение пяти дней посетить местный пенсионный, но это нереально: записаться на приём по телефону невозможно, потому что трубку не берут, а по живой очереди можно день простоять и не попасть, т.к. сотни пенсионеров штурмуют пенсионный, потому что они на ровном месте не получили пенсию ни за декабрь, ни за январь. И непонятно, какие документы нужно донести, кроме реквизитов банка. Раньше МСЭ давала две справки: одну для больного, другую для пенсионного, и ещё одну для работодателя, а теперь одна розовая справка, которую сказали хранить до следующей МСЭ.
Поделиться702024-01-27 13:19:48
Врач вообще может написать, что жалоб нет, и человек здоров, и никто не проверит.
У нас точно так и случилось. Привела моего больного на МСЭ и первое что врач сказала - Ну рассказывайте какие жалобы, в документах НИЧЕГО не написано. И очень тщательно лично осмотрела, раздела до трусов его, прощупала, прослушала, давление измерила, все выслушала. 2 группа.
При оформлении у терапевта я сразу сказала поставить галочку на личное освидетельствование. Отказать не имеют права. А врач МСЭ разрешил мне присутствовать на комиссии.
Поделиться712024-01-27 13:39:10
Недавно пыталась через госуслуги подать заявление на ЕДВ, там написали, что нужно в течение пяти дней посетить местный пенсионный ....Раньше МСЭ давала две справки: одну для больного, другую для пенсионного, и ещё одну для работодателя, а теперь одна розовая справка, которую сказали хранить до следующей МСЭ.
Фигня какая-то творится на новых территориях, как будто не в одной России живем и не по одним и тем же законам.
Я после МСЭ позвонила на горячую линию местного отделения СФР чтобы узнать как оформить ЕДВ. Мне сказали никуда ходить не нужно, ничего не требуется ни писать, ни предъявлять. Все будет оформлено по межведомственному документообороту, МСЭ вносит информацию о группе и дальше автоматически все в системе делается. И доплата за группу придет вместе с пенсией. И действительно, 1 декабря присвоили группу, 12 декабря по графику пришла пенсия и доплата за группу. Через пару недель получила рецепты на бесплатные лекарства (не считая иматиниба, у него много других еще лекарств).
Справку дали одну, в пенсионный (СФР теперь) нести ничего не надо, но попросила копию соцзащита. Т.к. у него было ЕДВ как у ветерана труда, и теперь ЕДВ ветеранскую платить перестанет соцзащита. А будет платить СФР по инвалидности ЕДВ.
Вы не узнавали непосредственно в СФР РФ по порядку оформления ЕДВ? может местные устраивают самодеятельность? И запрос на офсайт Минздрава по отказу в обеспечении бесплатным иматинибом не делали? А то может они там и не знают, что оставили регион без лекарства. Или в прокуратуру. У нас всегда в прокуратуру по лекарствам пишут.
Поделиться722024-01-27 17:42:03
Насчёт пенсионного, у нас переходной период. Что там творится, только нам, местным, известно. Понимаю, что работники не в силах физически принять такое количество людей. А идти нужно, т.к. выплаты не пришли не только мне (я только переоформила), но и многим моим знакомым инвалидам. Кому-то пришли, а кому-то не пришли.
Поделиться732024-01-27 17:49:15
А насчёт иматиниба я ходила неоднократно в амбулаторию к старшей медсестре, и к врачу, и к заведующей. Сказали, что в списках я есть, но я в этих списках уже много лет, и ничего никогда не выдавали на местном уровне. А получали в областной онкогематологии, когда была гумпомощь. А теперь даже в отделении в области нет ни одной таблетки, может, просто финансирование придет месяцев через несколько.
Я не стала никуда жаловаться, после МСЭ нет сил больше ни на что. Прихожу на работу, открываю сайт Минздрава ДНР, чтобы написать о своей проблеме, а потом молча закрываю ноут и ухожу. Наверное, потому что легче купить, что я и сделала. Завтра привезут из Москвы две пачки филахромина. Одна проблема, пришлось выписывать рецепт и передавать фото по телеграмму, просто так его не продают.
Поделиться742024-01-27 22:45:55
получали в областной онкогематологии, когда была гумпомощь. А теперь даже в отделении в области нет ни одной таблетки
Нет слов (((
Интересно Мурашко знает что происходит на новых территориях. У него всегда везде всё хорошо.
Поделиться752024-01-28 15:03:25
У нас тоже везде всё хорошо. И никто не скажет, что плохо, потому что без работы остаться никому не хочется. С другой стороны, если я буду искать положенные мне лекарства, на кого я буду жаловаться? В больнице работают такие же люди, как и я. Им сказали сделать списки больных на лекарства, они сделали и отослали наверх. Дальше они не отвечают, что нет финансирования или за другие проблемы. Лекарства, кстати, пришли по их спискам на больных после инсультов и инфарктов (аспирин, наверное). Иногда приходят для диабетиков. Но это все очень дешёвые лекарства. И больных таких очень много. И можно отчитаться, что больные получили свои лекарства.
Когда нам выдавали в онкогематологии, заведующая знала, сколько нас, заказывала все, что нужно. Нас таких было много. А на местном уровне ради одного человека никто напрягаться не будет.
Поделиться762024-01-28 15:12:10
Хочу сказать, что я раздобыла себе филахромин, и у меня голова больше ни о чем не болит. На душе спокойно. А вообще я очень устала постоянно бегать по больницам, постоянно отпрашиваться с работы, брать отпуск без сохранения заработной платы, чтобы съездить в Донецк. Действительно, легче купить. Тем более что стоит сейчас недорого. А свободное от больниц время можно затратить на более полезные вещи, например, приготовить что-нибудь вкусное или посидеть в интернете.
Поделиться772024-01-29 13:04:44
Хочу сказать, что я раздобыла себе филахромин, и у меня голова больше ни о чем не болит. На душе спокойно. А вообще я очень устала постоянно бегать по больницам, постоянно отпрашиваться с работы, брать отпуск без сохранения заработной платы, чтобы съездить в Донецк. Действительно, легче купить. Тем более что стоит сейчас недорого. А свободное от больниц время можно затратить на более полезные вещи, например, приготовить что-нибудь вкусное или посидеть в интернете.
Добрый день!
А Вы пользуетесь госуслугами? Я через гослуслуги заходила на сайт пенсионного, и онлайн подавала заявление.
На госуслугах все Ваши данные по инвалидности уже должны быть.
По поводу того, что проще купить лекарство, чем писать в вышестоящие органы..это Вы зря, писать нужно. Если все будут замалчивать, ничего путного не выйдет. Нужно их пинать, и как можно чаще. Я в свое время звонила в минздрав регионный, федеральный, писала письма. Ведь наше здоровье только в наших руках!
Поделиться782024-01-29 14:24:12
Добрый день! Странно, что проблемы с обеспечением иматинибом. Достаточно дешевый препарат и в РФ порядка 15 дженериков иматиниба зарегистрировано, см.
тут https://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx?s=иматиниб&m=INN
Видимо систему не наладили еще...
Поделиться792024-01-29 16:49:56
раздобыла себе филахромин
Если вы его раньше принимали, то как в сравнении с иматинибом? с гливеком?
Поделиться802024-01-29 21:18:55
Филахромин лично для меня по сравнению с иркутским иматинибом очень хорошо переносится, хотя и тошнит и диарея от него может быть, но это если не соблюдать правильное время приёма. А после иркутского тошнит ужасно практически постоянно, тошнота не проходит, да ещё и диарея страшная. Хотя на нем показатели лучше. Самый лёгкий в переносимости был Иматиб от фармсинтеза, но по цене он довольно дорогой. А вообще пью всё, что содержит иматиниб, без выбора.
Поделиться812024-01-29 21:29:21
Насчёт госуслуг, у нас они работают пока ограниченно. Хотя данные об инвалидности уже высветилось. Но без посещения пенсионного у нас выплаты снова не начнутся. У нас пока так. И надо принести реквизиты банковской карты, на которую перечислять пенсию по инвалидности. Раньше карта была ДНР, теперь должна быть карта МИР.
Поделиться822024-03-14 11:18:04
Добрый день. Скажите пожалуйста, стоит ли на ваш взгляд молодому человеку 29 лет пытаться получить инвалидность? Кроме ХМЛ (диагностировали в ноябре 22 года) никаких серьезных болезней нет
Молекулярка 0,4 пока. Принимаю дазатиниб (иматиниб был неэффективен, а тасигну плохо переносил). ОАК в норме, костный мозг тоже по нулям
Можете просто свое мнение написать, ну либо опытом поделиться, буду рад любой информации. Спасибо
Отредактировано AndSoHeSpoke (2024-03-14 11:20:15)
Поделиться832024-03-14 12:56:17
Добрый день!
Я думаю, что стоит,скорее всего вам дадут инвалидность, и группа 3или2 они рабочие,поэтому она вам совсем не помешает,а наоборот приобретёте небольшие но денежки,парковочные места(что особенно актуально в Москве 😁)но и отдых в санатории кажется тоже предусмотрен.
У меня муж на 2 группе ,уже третий год.
Поделиться842024-03-17 18:57:59
стоит ли на ваш взгляд молодому человеку 29 лет пытаться получить инвалидность? Кроме ХМЛ (диагностировали в ноябре 22 года) никаких серьезных болезней нет
AndSoHeSpoke,
необходимость оформления инвалидности теперь право каждого пациента с ХМЛ.
Тут нужно помнить о некоторых особенностях. Вы пишете, что у вас препарат дазатиниб. Который в программу "7 (или 24) нозологий" не входит. И чтобы получить ваш препарат в некоторых регионах требуется наличие инвалидности, чтобы попасть в льготную программу в своем федеральном округе. Стоить помнить об этом.
Кроме этого, многим пациентам с ХМЛ требуется по курсу лечения дополнительные препараты по парированию побочек, которых тоже без вхождения в льготную категорию бесплатно не представляют.
Наличие группы инвалидности, кроме всего прочего, позволяет получать и некоторые другие привилегии - социальную пенсию, льготы по ЖКХ...
Как и каким образом оформляется инвалидность. можете ознакомиться ещё тут - Ссылка
Поделиться852024-04-11 11:44:21
Добрый день. Нахожусь сейчас на 2 группе инвалидности. В марте предстоит переосвидетельствование. Может быть есть такие же, кто уже прошел эту процедуру во второй или третий раз и оставили 2 группу. Хотелось бы узнать, как это проходит,обязательно ли снизят группу на 3 и от чего это зависит.
Всем доброго дня! Спрашивала здесь недавно, как проходит переосвидетельствование во второй и третий разы. Делюсь: было второе переосвидетельствование, оставили 2 группу еще на год. Я, конечно, рада, но такому не радуются, двоякое состояние.
Поделиться862024-04-11 12:55:41
Я, конечно, рада, но такому не радуются,
Представьте на минуту, что вам группу сняли. И тогда было бы точно "такому не радуются".
Ваша радость ведь относится не к заболеванию из-за которого группу дали, а к самому факту продления группы.
Группа в настощее время вам нужна и вам ее оставили, почему не порадоваться ))