ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » Нилотиниб пр-ва АМЕДАРТ


Нилотиниб пр-ва АМЕДАРТ

Сообщений 1 страница 30 из 30

1

Добрый день!
Есть ли у кого-нибудь опыт приема дженерика нилотиниба, который производит российская компания ООО "АМЕДАРТ"?
Можете в личку написать.

Теги: нилотиниб, дженерик

0

2

Добрый день! Начал пить с февраля https://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

3

Добрый день! Поделитесь, пожалуйста, впечатлением через 1-2 месяца! Спасибо.

0

4

Добрый день! Серый волк ответьте плз мне в личку, написал Вам послание...

0

5

grek написал(а):

Добрый день! Серый волк ответьте плз мне в личку, написал Вам послание...

Как Ваше самочувствие? Тоже скоро начнут выдавать данный препарат. Страшно принимать после Тасигны ((( Вы уже его принимаете? Напишите, пожалуйста, какие побочки по сравнению с Тасигной и как Ваши анализы на данном препарате.

0

6

серый волк написал(а):

Добрый день! Начал пить с февраля

Как Ваше самочувствие? Тоже скоро начнут выдавать данный препарат. Страшно принимать после Тасигны ((( Вы уже его принимаете? Напишите, пожалуйста, какие побочки по сравнению с Тасигной и как Ваши анализы на данном препарате.

0

7

Неужели совсем нет отзывов? Отзовитесь, пожалуйста, кто уже принимает данный препарат.

0

8

nadezhda написал(а):

Страшно принимать после Тасигны

nadezhda,
насколько слышал от принимающих, особых претензий к данному препарату (дженерику) нет. Это во первых.

0

9

RAF написал(а):

nadezhda,
насколько слышал от принимающих, особых претензий к данному препарату (дженерику) нет. Это во первых.

А как дело обстоит с анализами у тех, кто сейчас принимает данный препарат? Если сравнивать с Тасигной, анализы хуже не стали?

0

10

nadezhda написал(а):

А как дело обстоит с анализами у тех, кто сейчас принимает данный препарат? Если сравнивать с Тасигной, анализы хуже не стали?

nadezhda,
конечно нет...
Иначе препарат бы сняли с рынка.

0

11

Добрый день! 3 месяца пью нилотиниб производства ООО "Амедарт". Тасигну не принимала.
Сначала 6 мес был иматиниб с жуткими отеками и все время хотелось спать. Результата он особо не дал. Потом назначили бозутиниб. Очень понравился, аллергия всего дня 4 и быстро прошла, энергии много, похудела, отеки спали, красота вернулась) 3 месяца приема - очень хороший ответ, еще через 2 месяца вдруг резкое снижение гемоглабина до 50 при высоком железе, пришлось остановить лечение и на пару дней лечь в больницу на переливание, 2 пакетика крови и подняли мне гемоглобин до 120. Врачи сказали, что я какая то нестандартная, т.к. ни на кого так бозутиниб еще не влиял, и наверное для меня он слишком агрессивный, т.к. ответ от него был очень хороший по основным показателям.
Тепер 3 месяца пью нилотиниб. Ну, спать не хочется, энергия работать есть, лицо и руки с ногами немного как бы в аллергии, но это не особо бросается в глаза. За 3 месяца сказали ответ так себе, можно было и получше, но он есть, поэтому лечение продолжаем. Есть надежда!

0

12

А! От приема нилотиниба был жуткий кашель где-то 1 месяц и простужалась больше, но уже через 1,5 месяца эта побочка вся ушла.

0

13

И на бозутинибе были диареи сильные, но они тоже прошли где то месяца через 2.

0

14

Про то что настрой влияет на лечение - слышу уже не от одного пациента ХМЛ. Только правильные мысли!

0

15

Странно,я тоже на бозутинибе,только сразу тошнота,диарея,но потом всё проходит и отлично,молекулярка мгновенно улучшается,проверено,отёков вообще нет,для меня это было важно,мочегонка даже не всегда помогала.Я общаюсь с теми,кто на бозутинибе,всё тоже самое как у меня,все анализы отличные,значит,что то ещё может быть,сопутствуующее....организм разный у всех.Главное,чтобы у всех было всё СУПЕР!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

16

Про бозутиниб. Через 4 месяца после начала приема сделала себе немного ботокса (после иматиниба верхние веки уже глаза накрывали) и 2 дня не пила таблетки, т.к. принимала алкоголь (было ДР) + покуриваю. Но анализы "поехали" в худшую сторону только почти через месяц. Как то не линейно. Врачи в Боткинской сказали, что может быть из-за этого, а может быть и нет. Проверяли меня даже на миеломодисплазию, все в норме вроде. В общем, виню себя может правда из-за ботокса такая реакция произошла. Говорят, что осталось еще одно лекарство в резерве. И если нормального ответа не будет, то отправят на пересадку. А этого очень не хочется.

0

17

Еленаiter написал(а):

Про бозутиниб. Через 4 месяца после начала приема сделала себе немного ботокса (после иматиниба верхние веки уже глаза накрывали) и 2 дня не пила таблетки, т.к. принимала алкоголь (было ДР) + покуриваю. Но анализы "поехали" в худшую сторону только почти через месяц. Как то не линейно. Врачи в Боткинской сказали, что может быть из-за этого, а может быть и нет. Проверяли меня даже на миеломодисплазию, все в норме вроде. В общем, виню себя может правда из-за ботокса такая реакция произошла. Говорят, что осталось еще одно лекарство в резерве. И если нормального ответа не будет, то отправят на пересадку. А этого очень не хочется.

Добрый день. Подскажите, а почему не хочется пересадку? Я думаю, что самое страшное - это синдром "трансплонтант против хозяина" или есть еще что-то плохое, что я не знаю. Не углублялась в этот вопрос, т.к. кровных близких родственников нет, а поиск - очень дорогой процесс. После иматиниба перевели на Тасигну (сразу повысились печеночные показатели крови), была передена на испытуемое лекарство. Сейчас снова вернули на нилотиниб, но не Тасигну. Очень переживаю,что снова будет что-то не так, а выбор лекарств в итоге остается уже не очень большой, хотя гематолог сказала: не подойдет - подберем другое.

Отредактировано Олечка (2024-05-06 16:42:57)

0

18

В чате кажется была целая ветка, посвященная пересадке. Я сначала очень обрадовалась, когда врачи заговорили о пересадке, т.к. это шанс избавиться от болезни совсем. Но потом, когда поговорила с людьми и почитала, желание отпало. Пересадка - это "кот в мешке" и огромная работа. Как я поняла очень хорошо ее переносит молодой организм, мне же 47 в этом году будет. Говорят, что по возрасту я очень хорошо прохожу для этой процедуры, но мне честно страшновато.
Выглядит пересадка как обычное переливание крови. Болезнь "трансплантант против хозяина" будет в любом случае, другое дело как дальше справится организм. Т.к. иммунитет после переливания будет на нуле, его же еще "готовят" перед процедурой. И это огромная работа самого больного. Сначала бокс, чтобы не схватить какую-либо инфекцию, ослабленный организм, а потом самое страшное для меня - это сидение дома (т.к. человек я достаточно активный). Стараться, чтобы все было стерильно, чтобы не схватить инфекцию. Т.к. летальные исходы (со слов людей, кто делал пересадку) больше именно от инфекций, а не от осложнений.
Долго разговаривала с одним парнем в больнице. Говорит перенес пересадку более менее ок, даже очень хорошо по словам врачей. Болевые ощущения и все такое было, но все терпимо. Сидел он дома почти 1,5 года, лечился, соблюдал все предписания, а потом началась у него затяжная депрессия, организм молодой, хочет общения, движухи. Врачи сказали выходи на улицу, общайся. Съездил он в другой город с друзьями, выпил там спиртное, познакомился с девушкой, а приехал уже в больницу. Не помню уже, что у него было, но там какой то большой букет, и легкие поражены, печень и т.д и т.п, еле откачали. Полгода боролся за жизнь, постоянно лежал в больнице. На момент разговора с ним прошло уже 2 года с чем то после пересадки, выглядел он хорошо, правда сказал, что постоянно наблюдается у врачей, был в маске и говорил, что очень боится после того случая жить "полной жизнью", продолжает следить за собой, особо не выходит никуда, работает из дома и верит в лучшее, а это самое главное.
Пересадка - это сложно, но возможно и многое зависит от самого пациента, и его серьезного подхода к этой процедуре. Тиньков, основатель банка который, у него кажется острый лейкоз был, до сих пор ходит в маске (в интернете есть видео), хотя у него пересадка давно уже была, но у него кажется не было выбора идти на пересадку или нет.
Не очень хорошая новость еще - болезнь может и вернуться, критичные первые 5 лет кажется.
Мне видится, что молодым надо делать эту процедуру, т.к. вся жизнь еще впереди, а более взрослым, у кого есть дети - только по острой необходимости, и если нет другого выбора. Просто больше гарантий. Но это мое мнение, я могу быть и неправа.
Кровь на типирование для поиска донора (на всякий случай) сдала перед новым годом в Рогачева. 35 тысяч, можно было как то сделать это через фонды, но я не стала запариваться. Пока в поиске. Сказали, что в российском банке не нашли (он малочисленный), "пошли" искать в банке Германии. Найдут то точно говорят и несколько вариантов, чтобы иметь их в виду, если что.
По ценам уже точно не помню, но кажется, если бы нашли донора в российском банке, то был бы шанс сделать пересадку почти полностью за счет государства, 500 тыс руб. оно бы оплатило, если я ничего не путаю. Боткинская сама с фондами взаимодействует. Но если, иностранный донор будет, то придется платить. Назвали сумму в долларах, если не ошибаюсь на рубли это кажется 1 млн 500 тыс выходит, 500 из которых тоже компенсирует государство.
Ну деньги деньгами, почему то у меня нет сомнений, что они очень быстро найдутся, мир большой и в острых ситуациях люди удивляют своей отзывчивость, но сама пересадка очень ответственное дело. Только полный настрой, четкие действия, контроль, быть готовым бороться, если что пойдет не так, соблюдать все рекомендации врачей и самое главное терпение. Это непросто! Но люди есть, кто избавился уже от этой напасти совсем, и это не может не радовать.

0

19

Кстати еще вариант) Подружка уехала осенью прошлого года в Израиль на получение гражданства. Там около года надо отсидеть, чтобы его получить. Там сейчас принимают буквально всех подряд у кого есть хоть какие то корни. Оплачивают билет, проживание на 1 год, дают на еду, делают паспорт с возможностью въезда в разные страны. Еще правда на курсы отправляют, надо учить их язык и потом сдавать экзамены. В общем, у кого есть хоть какие то корни, это очень хороший вариант для лечения, их государство его оплачивает всем, кто подался на гражданство, уже в этот первый год пребывания там. Там и уровень выше и доноров по всему миру ищут, чтобы максимально близко подходил. А потом, если что, можно просто уехать и все. Ну это вариант для тех у кого есть корни соответствующие)

0

20

Подскажите, куда можно пожаловаться. В Москве нет ни Нилотиниба Амедарта, ни Тасигны Новартиса. Пациенты, которые наблюдаются в Боткинской больнице, сидят без лекарства. Когда поступят, никто не знает. От врачей добиться какой-либо информации невозможно, т.к. они сами не знают.

0

21

nadezhda написал(а):

Подскажите, куда можно пожаловаться

nadezhda,
Депздрав правительства Москвы, подраздел лекобеспечения
Росздравнадзор
"Горячая линия" МЗ РФ

0

22

RAF, спасибо большое! Меня еще очень волнует следующий вопрос. Может сможете подсказать.

Я уже очень давно (более 12 лет) принимаю Тасигну (Нилотиниб) 150 мг в качестве препарата первой линии. У российского же производителя Амедарт есть только препарат Нилотиниб 200 мг, а 150 мг- нет. Знаю, что нилотиниб 200 мг не назначают в качестве препарата первой линии, а назначают в качестве препарата второй линии, об этом указано в инструкции к препарату, на иностранных форумах, а также об этом мне было сказано немецкими врачами, когда я какое-то время там жила. Даже если появится нилотиниб Амедарт 200 мг, не знаю теперь как быть. Врач разводит руками.

0

23

в Алтайском крае тоже нет нилотиниба, и закупки нет. Написала в местный минздрав, ждем ответа
Далее- что лучше? горячая линия МЗ? иои прокуратура?

0

24

Nata73 написал(а):

Далее- что лучше? горячая линия МЗ? иои прокуратура?

Nata73,
по очереди - МЗ, потом по получении ответа - Прокуратура, с приложением всех ответов с инстанций. Чтобы они предметно подошли...

0

25

nadezhda написал(а):

Может сможете подсказать.

nadezhda,
вопрос переслал Екатерине Юрьевне.

0

26

nadezhda написал(а):

Я уже очень давно (более 12 лет) принимаю Тасигну (Нилотиниб) 150 мг в качестве препарата первой линии.

nadezhda,
вам отвечает Екатерина Юрьевна -

Пациентке:

Не совсем понятно, какую дозу принимает пациентка.
Если назначенная доза соответствует стандартной для первой линии дозе 600 мг, то её возможно принимать в два приёма : 300+ 300 мг (если в одной таблетке 150 мг) или 400 + 200 мг (если в таблетке 200 мг) .
Другой вопрос, насколько оправдана стандартная доза после 12 лет применения, особенно если  достигнут глубокий молекулярный ответ. Но эти вопросы нужно обсуждать на очной консультации либо по телемедицине.

0

27

Я тоже наблюдаюсь в Боткинской больнице, принимаю дазатиниб, также не смогла получить его в аптеке - сказали нет в наличии. Очередь в аптеке была огромной и все уходили без  лекарств. Не понятно что происходит.

0

28

Добрый день!
Был 30 мая в Боткинской больнице. Выписали очередной рецепт на Дазатиниб, однако в аптеке отказали в выдаче препарата без объяснения причин.
Сказали, что придет СМС, когда появится препарат. Ситуация не понятная, так как зарегистрировано в РФ много дженериков дазатиниба.
См. тут Ссылка

0

29

Была 31 мая в Боткинской. Тоже теперь жду смс, чтобы получить лекарства.
Врач сказал, что это временное явление, которое частенько бывает, и нужно всегда иметь запас на такие случаи. Но у меня скоро будет 2 года как лечусь и такое в первый раз.
Принимала в последнее время Нилотиниб Амедарт 200х4шт. Все лекарства всегда получала в день приема врача.
Но 2 мая почему то выписали только Тасигну Новартис 150х4шт со сроком годности до июля месяца, сказав, что она лучше, и попросили еще принимать Нилонитиб 200х1шт, запас которого у меня был дома, т.к. в свое время пришлось пропустить прием из-за сильной простуды.
Тасигна уже закончилась, а Нилонитиб остался на пару дней. Наверное действительно уже пора писать в соответствующие инстанции.

0

30

Пришло смс!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » Нилотиниб пр-ва АМЕДАРТ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно