22,09 Международный день борьбы с ХМЛ. Эта дата имеет символическое значение: заболевание вызвано изменением хромосом 9 и 22, что является причиной хронического миелоидного лейкоза.
17 лет прошло с момента инициирования в 2008 году Сетью защитников ХМЛ (CML Advocates Network) «Дня борьбы с ХМЛ».
И каждый год 22 сентября во всем мире проводятся глобальная информационная кампания World CML Day. В этот день пациенты с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) встречаются, общаются, обсуждают свои проблемы, рассказывают широкой общественности о своих нуждах.
Хотя с наступлением «эры Гливека», изменившей до неузнаваемости жизнь пациентов с ХМЛ, болезнь как бы стала хронической, не особо тяжкой, тем не менее практически везде существуют свои проблемы, присущие каждой конкретной стране. И в первую очередь это доступность своевременной диагностики и своевременная эффективная терапия.
Как известно, у нас в России пионером начала лечения Гливеком была профессор Анна Григорьевна Туркина, которая в 2000 году начала терапию первых пациентов этим таргетным препаратом.
С тех пор многое изменилось, теперь российским врачам доступны полный спектр диагностического оборудования, инновационные препараты, методы лечения, которые позволяет эффективно лечить заболевание, достигая продолжительности жизни, равной здоровым людям, с не худшим качеством жизни.
Имеются и свои специфические проблемы: список необходимых препаратов разнесены по разным Национальным Программам лечения с разными уровнями финансирования, нечетко прописаны вопросы оплаты мониторинга по страховке...