Друзья! Спасибо всем огромное за поддержку, за советы, за сопереживание.
Да видимо такой период в жизни... Ну ничего, мы сильные - мы справимся!

Сейчас вот подумала - может депресняк из-за погоды?! То жара, то давление... А ещё и побочка начала беспокоить: после выпитых таблеток тошнота даёт о себе знать периодически...

Но вот как курс взять обратно на позитив?! Ох уж эти мысли, эти сомнения....

Спасибо Вам ещё раз за неравнодушие!

Отредактировано VideoVera (2014-08-16 15:40:06)

Добрый день, диагноз ХМЛ у мужа подтвержден в начале декабря 2015г, с конца декабря-принимает иматиниб. а началось так...
последний месяц лета счастье в нашей семье прям витало (это ощущение прямо проговаривалось нами тогда-летом)-сын сдал ссесию и приехал домой, я в отпуске а муж работал сутки через трое- и мы втроем дома- мужчины делали свои дела по плану(мы сельские жители)- то дрова, то стайку ремонтировали, я заготовки делала- выезжали на природу, я тогда так и сказала- я счастлива.. В сентябре мы с мужем закончили садово-огородные дела и вроде как все-отдых, но он у меня трудяшка- все искал что же еще успеть сделать до холодов и нашел- "варить" новый мангал. Сварил- на сквозняке-потом сказал-промерз. И что то заболело в груди в правой стороне. Пошел к невропатологу уже в начале октября- мыж сами себе "диагносты"-решили что это межреберная невралгия. Молоденькая девочка невролог выписала уколы, витамины В- и НЕ направила на кровь... Через 2 недели больничный закрыли, муж вышел на работу- и опять- боль и сильнее. Теперь уже пошел к терапевту- сдал кровь-и началось.... врачи наши сказали-анализы отвратительнейшие и сделали срочный талон в краевую больницу.. Мне как глаза застило те 2 недели на больничном- я не видела что муж худел и бледный, как потом оказалось похудел на 7 кг...в крови бласты, юные, лейкоциты 20, тромбоциты 800.  Потом уже у гематолога мы вместе были на приеме и муж говорил-да это пневмония, какой ХМЛ, вы что? а позже уже спрашивЛа-почему-?? доктор сказал-неизвестно. Муж не курит,радиации рядом нет.. Пока он проходил всех врачей я искала по инету , когда наткнулась на сайт Содействие-дышать стало легче. Муж в инете ничего про болезнь не читает и сильно говорить про это не хочет.. мне кажется он сильнее меня... ЛИШЬ БЫ  первая линия нам помогла и так до конца жизни... я конечно не сразу созрею что надо спрашивать-а за что? а надо спрашивать- а зачем?? все понимаю, при муже- только позитивные примеры привожу из сайтов, нам позвонила наш рег представитель содействия- тоже огромная поддежка.Верю все все будет хорошо...

Спасибо Вам за поддержку !!!!!

Сегодня хотела бы поделиться своей историей...

Как я узнала о диагнозе:

Месяц назад неожиданно по скорой попала в больницу, отделение неврологии, анализ крови показал большое кол-во тромбоцитов 1856 тыс/мкл, лечащий врач созвонилась с гемотологом назначили гидроксимочевину. Я полезла в интернет почитать, что же это за препарат и была шокирована, в показаниях к применению-рак крови. Поревела, поистирила, потом пошла к врачу и спрашиваю, а что у меня рак крови? Врач сказала: "Что нет, пока диагноз не поставлен, не переживай, если бы у тебя был бы рак я бы тут давно бегала бы и переживала больше тебя, всё ОК, мы тебя выпишем пойдёшь к гематологу."
После выписки из больницы пошла к гемотологу, пока брали пункцию, ждала результатов, ничего специально не читала об этом в интернете, не хотела себя накручивать без точного диагноза.
  Когда врач всё таки поставила диагноз Хронический миелолейкоз, я поняла, что вот он-диагноз и теперь надо что-то делать дальше. Да расстроилась, больше испугалась, потому что не понятно как быть дальше и как с этим теперь жить, казалось, что это страшное заболевание. Стала изучать инфо, форумы, способы лечения в России и заграницей.....

Что сейчас:

Сейчас я лежу в отделение гемотологии МОНИКИ и  вот здесь, действительно страшно, здесь люди уже с прогрессирующими заболеваниями и на их фоне, я со своим ХМЛ кажусь вообще практически здоровой. Здесь разные истории и судьбы, где у меня меняется переоценка ценностей и смысла жизни...

Хочу поделиться с Вами историей болезни моей соседки, после которой я поняла, что я практически здорова и очень хочу жить! И что всячески буду стараться выйти в ремиссию!

Женщина 38 лет, 8 лет с мужем не могли забеременеть, она сделала 4 операции, чтобы это было возможным и вот, под новый год, случилось долгожданное счастье. Пару недель назад она по скорой попала в больницу, ей на живую, без обезболивающих, брали биопсию лёгкого и откачивали из лёгких жидкость. Поставили диагноз раз лёгкого 3 степени, причём какой-то формы, при которой нельзя вырезать, нужно лечить химиотерапией. Беременность 5,5 месяцев от химиотерапии умер ребёнок, сейчас он в утробе, ей продолжают капать химию, 17 апреля её только повезут на искусственные роды, причём ей нельзя делать общий наркоз, будут вызывать роды.... И вот этот человек лежит, беременный напротив меня и всячески пытается шутить и быть оптимистом.

mara, никогда не надевайте на себя чужую одежду! У каждого своя судьба...и мы ее строим собственными руками! Главное, позитивный настрой, никогда не сдаваться, ни при каких обстоятельствах!!!! Знаете, когда моя мама в 2006 году попала в отделении гематологии и поставили диагноз ХМЛ, мы все думали это конец... а это было только начало...начало новой жизни, переоценка ценностей и т.д. так что, жизнь только начинается!

mara, только сильно не копайтесь в себе, это вредно)))) надо принять себя такой как Вы есть, не надо себя угнетать вопросами: за что, почему... просто живите и радуйтесь жизни! И будет все ХОРОШО!!!

да никто не знает, откуда наша болезнь
я раньше много увлекалась эзотерикой, уверяю - за уши можно притянуть все, что угодно
это случайность, так бывает
и ни за что и ни для чего болезнь не дана, она просто случилась

Remedios, спасибо за поддержку! Для меня сейчас архиважно найти внутреннюю опору, то что даст мне сил, спокойствия и уверенности в светлое будущее. Если на данный момент это философское отношение к жизни и эзотерика, то пусть это будет так. Это всё лучше чем депрессия. 

Я как раз сегодня была у врача, которая 45 лет лечит онкобольных, так она мне сказала, что по её опыту, уходят в ремиссию и излечиваются те, кто хочет жить и верит, что излечится. Вера и личный настрой-это основа положительной динамики.

Такую книжку я ещё не читала))) Вообще, по этому поводу оказывается, столько всякой литературы, различных методик (традиционных, нетрадиционных), хорошо, что у меня времени на это всё не хватает, а то так, точно можно уйти в самокопание и забыть про реальную жизнь, а ведь её срок ограничен...   

Отредактировано mara (2017-04-11 21:24:21)

Это моя история. Не болезни, а выздоровления. Не ставлю целью исповедаться, но может на моем примере кому-то станет немного легче жить.
Итак, в армию ХМЛщиков я была призвана в апреле 2012, не юной девой, а 40-летней дамой. «Откосить» не получилось, забрали всю, с потрохами. Диагноз обрушился среди полного здоровья (или относительно полного, т.к. к 40 у каждого уже имеется некоторый багаж своих слабых мест). Но субъективно, я в полном расцвете сил, энергичная, физически крепкая, заметно уставшая от ремонта (февраль-март) и от перенесенного гриппа (январь). Единственное, на что я могла пожаловаться терапевту (когда мама меня почти за руку туда отвела) – что-то  стало мне мешать с левой стороны, чисто механически что-то упиралось в ребра. Да, еще я похудела, но не настолько критично, чтобы придавать этому какое-то значение (с 75 я пыталась весить хотя бы 70 при росте 166). Я вообще придерживалась диеты, а тут такая физ.нагрузка…и вес падал, 68, 66…
     На приеме у терапевта она ничего не обнаружила при пальпации (забегая вперед скажу, что селезенка на 20 см выдавалась из-под реберной дуги!), но дала направление на УЗИ и ОАК. В пятницу я сдаю утром кровь и делаю УЗИ, где врач констатирует  спленомегалию и без обиняков высказывает предположение, что у меня возможен лейкоз. Я совершенно спокойно отдыхаю в выходные, а в понедельник отправляюсь на работу. Мама тем временем забирает результаты крови в лаборатории и в ужасе (я могу только догадываться об этом) идет в Клинико-диагностический центр к своей сестре, которая работает там в рентгенблоке, и записывают тут же меня к гематологу. Вызывают меня с работы с дрожью в голосе, так, что я не смею сопротивляться. Далее я снова сдаю анализы, где куча всяких миелоцитов, бластов и прочего, о чем, собственно говоря, я не имела никакого понятия. Но кол-во лейкоцитов 200 при норме 4-9 мое спокойствие все же нарушили. Врач сделала стернальную пункцию, от которой я плакала действительно от боли, а не от страха перед лейкозом. Далее сидя в кабинете, где рядом тихо рыдали моя мама и моя тетка, гематолог спокойным голосом объясняла, что надо подождать результатов миелограммы, но уже сейчас с большей долей вероятности она считает, что у меня ХМЛ. И глядя мне в глаза сообщает, что сейчас есть программа, по которой дают очень хорошее лекарство Гливек, что с этим препаратом у нее есть пациент, который живет уже 7лет!!!. Я не пыталась вникать ни в то, что такое ХМЛ, ни в программу, я вообще смутно помню, о чем она тогда еще говорила, «7лет!» - стучало у меня в голове, а в мозгу происходила своя арифметика – моего сыну 10 лет, ему будет 17, хорошо, мне бы успеть его поднять на ноги и дать образование, чтобы он смог дальше сам жить. Семь лет  - это хорошо, это ведь не месяц, не три и не шесть, как обычно показывают в фильмах. Да, конечно, это чудовищно мало, когда только начинаешь жить, мечтаешь и строишь планы. Но они, эти семь лет, у тебя есть! Конечно, сей вывод я сделала ни в ту самую минуту, когда услышала свой диагноз, но все же очень быстро, через неделю, может две. А тогда…
     На следующий день я ездила в Генотехнологию, а в четверг уже лежала в Областной больнице и пила Гидреа. Через 10-12 дней лейкоциты вернулись почти в норму и меня выписали домой с пачкой Гливека, пока на меня не придет разнорядка. Дальше была побочка, потом Генфа, через полтора года констультация в ГНЦ у Екатерины Юрьевной по поводу резистентности к иматинибу и перевод на Тасигну, которая тоже не пошла и в момент, когда тромбоциты поднялись к 2000, меня перевели на Спрайсел. Лечусь уже 6 год, радуюсь этому, хотя на полный ответ я так и не вышла, но я живу полноценной жизнью. И теперь мне уже не важно, от чего я когда-нибудь умру, от ХМЛ или гипертонии, которая по наследству мучает меня.
     И сейчас я хочу сказать слова благодарности Богу, Небесам или Вселенскому разуму, кому что ближе, за то, что меня не прибило тогда кирпичом по голове или перевернувшимся авто вдруг и сразу (и ушла бы я в ту жизнь со всем грузом грехов нераскаянных), а лишь хорошенько встряхнули и дали возможность переосмыслить всю предыдущую жизнь и успеть хоть что-то исправить молитвой и покаянием. 
      Многие в своих историях пишут, что возникал рано или поздно вопрос «за что?». Я же этот вопрос себе никогда не задавала. Потому как ответ был всегда наготове. В своей жизни, будучи «интеллигентной, порядочной, честной, доброй, правильной и т.д. и т.п» в глазах окружающих, я меж тем преступила все заповеди божьи (я завидовала, я воровала (чужого мужа, например), я даже убивала (любовь мужчины к себе, пыталась и свою жизнь), я прелюбодейка, родившая ребенка во грехе, я стремилась к богатству и положению и многое другое, что часто встречается, но мы не считаем это грехом), но самое страшное – это гордыня. Я всегда была амбициозной, самоуверенной, тщеславной. «Я добилась всего сама!»  с гордостью восклицала я. Не знала тогда я, о, несчастная!, «что волос с головы не упадет, не будь на то воля божья». И не надо быть религиозным, чтобы понять, что божьи законы – это всего лишь законы нравственности и совести. И стоит лишь на мгновенье остановить жизненный ход, призадуматься, проанализировать свои поступки, все сразу становиться понятным, «Почему со мной? За чем? Для чего?». А находясь на больничной койке особенно подходящее время заглянуть вглубь себя. Мама у меня – женщина воцерковленная, снарядила меня стопочкой молитв, акафистов, но даже в таком положении, оказывается, дорога к богу бывает не очень короткой. Но вот одна из книг стала разрешением многих моих внутренних конфликтов. Советую вам прочитать ее, называется она «От Меня это было». Я считаю теперь, что именно она стала вторым фонариком в темном туннеле, который указал путь к Свету. А первым был Ангел в девичьем обличье,  которого бог в первый же день в стационаре послал мне. Ей было всего 21, лысенькая, в косыночке, с огромнейшим швом на грудине, с дырками в боку от дренажей, мама 1,5годовалой дочки, измученная, но неунывающая, немного грубоватая, бойкая и твердо верящая в успех своей терапии девочка. По возрасту она годилась мне в дочери.  И я восхищалась силой ее духа. Если она может, почему я не смогу? И уже на четвертый день своей терапии, не очень-то уверенная в себе, я подбадривала других. И чем больше я это делала, тем сильнее убеждалась в этом сама.  Мы варились в одном котле. Мы понимали друг друга, не жалели, но сопереживали друг другу. Но вот беда, мои друзья замолчали. Весть обо мне распространилась очень быстро, и некогда насыщенное общение вдруг иссякло. Мне это было непонятно. Позже я узнала, что люди не знали просто как на это реагировать, жалеть ли меня, сочувствовать, или не касаться этой темы вовсе, но тогда я их могла счесть равнодушными и безразличными (так они считали). И я сделала шаг навстречу сама, как будто ничего не произошло особенного, почти как насморк, чуть тяжелее. Тех, кто был ближе, я посвящала в подробности своего заболевания, бесстрастно рассказывала о процедурах и прогнозах и дистанция быстро сокращалась между нами. Я не ждала жалости к себе. Я вообще считаю, что взрослого человека жалеть не надо, каждый получает то, что заслуживает. Считайте, что это цена за то хорошее и не очень, чем ты пользовался всю предыдущую жизнь. Можно сочувствовать, сопереживать, поддерживать и помогать, но не жалеть. Жалеть можно только детей – они невинные жертвы за грехи своих родителей. А взрослые…
      После выписки не столько по велению духа, сколько по просьбе матери я пошла на исповедь. Я на самом деле многое смогла переосмыслить за это время, и мне было в чем каяться. Рыдая искренне и безудержно, не обращая никакого внимания на окружающих, я вывалила на батюшку весь свой груз. В силу своего молодого возраста, ему не хватило ни жизненного опыта, ни мудрости (это не его вина), он не услышал меня. Но меня услышал ОН! Что-то произошло с моим восприятием жизни.
      Потом я  четыре месяца восстанавливалась (или привыкала к токсикозу от приема до приема Гливека, сначала по 400мг, потом 600мг), мне дали группу. Шаг за шагом я училась жить по другой философии, я не стала религиозной, но гармонии с совестью достигаю чаще. Нет, не всегда, далеко не всегда я могу справиться с соблазнами, но я чаще, чем когда-либо раньше общаюсь с богом, а он общается со мной через других людей. Научиться видеть и слышать эти знаки, значит принять эту жизнь, принять себя и быть благодарным за каждое мгновенье.
      Простите, что получилось так много. Желаю всем выздоровления!

Таис спасибо,что поделились историей! Я вот когда узнала о диагнозе после Поликлиники сразу пошла в Церковь. Встала позади всех и плакала. Мне было 29 лет, 2х летняя дочь, муж, отец. Всех было жалко... почему-то о себе думала в последнюю очередь. Думала, как они без меня... Сейчас мне уже 30 лет. Лечусь 8 месяцев, частичная ремиссия. Пью Иматиниб и чувствую себя хорошо. Верю,что смогу победить все-таки эту болезнь,что смогу прожить как можно дольше!

Таис, спасибо за историю. Мы все очень похожи в своих мыслях... Созреваю написать о себе