2012 Мероприятия на 9,22
Оригинал на сайте CML Advocates Network

Украинские пациентская организация – «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна» проведет "Первую конференцию русско-говорящих странах для пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) с участием гематологов и врачей, которое состоится 20-23 сентября 2012 года в Ялте, Крым (Украина). Данное мероприятие будет посвящено "Всемирному Дню борьбы с ХМЛ (9,22)" (International CML Awareness Day 2012). В конференции примут участие делегаты из Украины, России, Казахстана и других русских-говорящих стран СНГ, а также делегаты и докладчики из западных стран.

"Содействие" (Россия) примет участие в общей конференции CML в Крыму (Ялта, Украина). В нем примут участие представители организаций пациентов из России, Украины, Казахстана и других русско-говорящих стран. Инициатороми конференции являются: "Содействие" (Россия), "Осанна" (Украина) и организации пациентов из Казахстана. Принимающая сторона - "Осанна".
Подробнее - 25.08.2012 В рамках Дня 9,22 приглашаем...

Словенские  ассоциации пациентов лимфомы и лейкемии L&L будет проводить свои традиционные сентябрьские пресс-конференции. Впервые указанные мероприятия пройдут в собственных офисах Ассоциации. Иметь собственные офисы для деятельности: проведения совещаний, семинаров и для поддержки пациентов, - является важной вехой для организации.

Израильская ассоциация пациентов CML готовит большое шоу гала-ужин на этот день, с приглашением ведущих звезд эстрады, с лозунгом «веселье для жизни". В мероприятии будут номера медиума, который представит магию чисел 9,22. Планируется снять его на видео, перевести на английский язык и поделиться с сообществом CML. Организация планирует также выпустить видео с нашими пациентами, петь еврейские песни оптимизма и надежды в стиле - "Мы-мир, Мы-народ" ("We are the world, we are the people".).

Хорватское общество лейкемии и лимфомы планирует, организовать встречу всех хорватских пациентов с ХМЛ в Загребе и организовать Программу для них.

LMC Франции выпустит несколько новых видео на 22 сентября, такие как - медиа инициативы партнерства с общественностью.
23 сентября 2012 года, LMC Франции проведет дружественное соревнование в беге под лозунгом "Все Организации, Все Уникальные» ("All United, All Unique"). Целью этого торжественного дня является распространение информации о CML среди пациентов и общественности. На специальном стенде «Встречи с органами здравоохранения" с партнерами INSERM (Национального института здравоохранения и медицинских исследований), IPC (Paoli Calmettes институт), AP-HM (Марсель больницы), Oncopaca, Canceropole; EFS (Blood французского истеблишмента), LMC Франция будет иметь возможность представить экспозицию под названием «От фундаментальных исследований к клиническим применениям". Эта экспозиция позволит показать вклад каждого партнера для перспективных научных исследований и ухода за пациентами.

Немецкая Leukämie-Online на 21/09 стартует всей по Германии с инициативой "CML: маленький подвиг", который будет действовать в течение всего года - до 22/9/2013.
На 21/9, у нас будет вечернее мероприятие в кабаре с пациентами со всей Германии.
На 22/9, мы присоединимся к информированию об этом дне и будем рассказывать о том, как и какие мероприятия проводятся. Мы имеем широкую поддержку со стороны ряда немецких гематологических больниц, от других организаций пациентов и других заинтересованных сторон. Мы будем собирать истории для темы "CML: маленький подвиг" от пациентов и врачей, чтобы в дальнейшем создать сюжеты и рассказы. Плакаты и листовки в ходе кампании будут направлены во все большее гематологических и онкологических центры, и будет распространяться через популярные медицинские газеты в сентябре. Компания будет дополнена продвижением в социальных сетях и с помощью вебинаров. Девиз - "CML: маленький подвиг", - был выбран в качестве поддержки пациентов. Жизнь с ХМЛ может быть проблемой и чтобы жить с болезнью, нужно быть мужественным и постоянно решать: говорить о болезни или скрывать, идти или нет на изменение лечения,  чтобы выжить. Для врачей, иногда приложить усилие чтобы поместить пациента в центр, чтобы дать наилучшую медицинскую помощь, и решать ключевые проблемы, как побочный эффект, или психологические проблемы. Веб-сайт кампании доступен на http://www.kleines-kunststueck.de.

Max Foundation координирует кампанию «Что такое Мой ПЦР?", Повышение осведомленности о важности мониторинга лечения ХМЛ. Она направлена на повышение осведомленности о необходимости мониторинга лечения ХМЛ, а также право каждого пациента, чтобы узнать результаты своих тестов. "Какова моя ПЦР?" сайт содержит информацию о ПЦР, ресурсы для пациентов, способ для организации партнера в кампании, а также информацию о том, как заказать бесплатные брошюры "Какова моя ПЦР?". Агитационные материалы предоставляются на различных языках для стимулирования дискуссий вокруг преимуществ ПЦР.

Американские общества лейкемии и лимфомы будет продвигать о Дне 9,22 в сентябрском номере в своей национальной бюллетени «Blood Cancer Awareness Month»

Амаль (Марокко) отмечает День 9,22 под девизом "Вместе против лейкемии". На следующий день, организация посетит отделение гематологии и детской онкологии в больнице в Марракеше. Это будет кампания по ранней диагностике лейкозов. Также состоится кампания по донорству крови в сотрудничестве с Ассоциацией Nakhil и центра крови города Марракеш. AMAL представит достижения организации пациентов (листовки, видео, фотографии). Состоится торжественный вечер в котором примут участие пациенты, их семьи, врачи, волонтеры. Будут - шоу с танцорами, рассказчиками и театральное представление. Будут запущены воздушные шары как символ исцеления и сострадания. Также в рамках празднования будет запущен новый сайт AMAL.

Национальные CML общества (США) будeт иметь возможность группами по всей стране конектиться по локальным сетям, а также подключаясь через видео-канал, чтобы иметь общенациональный тип соединения “town hall”. Каждый сможет поделиться с тем, что происходит в их сообществе, а затем приглашенный гость – специалист-ученый, расскажет об  их исследованиях и открытиях в области ХМЛ.

IZUMI (Ассоциация больных ХМЛ и семей, Япония) уже начала продвигать 9/22, как День осведомленности в июне. Перевели Лого Дня 9,22 на японский язык и получили отличные отзывы. Разместили на POS материалах и майках. О Международном Дне осведомленности CML будем ссылаться и сообщать во всех запланированных мероприятиях.

Тайская группе пациентов CML (Таиланд) организует в 2012 году ко Всемирному дню распространения информации ХМЛ большое событие в рамках концепции «Наша Путешествие к излечению от CML» (Our Journey towards the Cure for CML). Мероприятие будет проходить в субботу 22 сентября 2012 года. Эти мероприятия включают CBC тест для участников мероприятия, пресс-конференции, лекция на тему "Что такое мой ПЦР?" Проф Saengsuree Jootar, доктор медицинских наук, председатель тайской рабочей группы CML. Группа также, в рамках повышения осведомленности общественности, проводит конкурс Logo, результаты который и имя победителя будут объявлены в тот же день.

AEAL - испанская группа страдающих лимфомой, миеломой и лейкемией, 19 сентября проведет пресс-конференцию и объявить о различных мероприятиях, которые они собираются осуществить в связи с днем распространения информации о ХМЛ. Они создали новый веб-сайт - http://www.aeal.es/dialmc2012/ для получения информации о LCM не только пациентами и их родственниками, но и для общества. 22 сентября, будет восточный фестиваль танца в пользу AEAL в Бильбао, онлайн-семинары и психологические практикумы. AEAL также будет использовать Логотип Международного Дня осведомленности CML на их веб-сайте и посетители будут иметь возможность подписать воззвание.

ASAPHE (Венесуэла) проведет заседание Ассоциации с участием: Венесуэльского общества Гематологов; приглашенных гематологов из пяти больниц в Каракасе, которые лечат больных ХМЛ, других медицинских работников; членов других объединений пациентов с гемато-онкологическими заболеваниями и групп пациентов из области Каракас; митрополита.
ASAPHE также проведет пресс-конференцию по поводу Всемирного Дня осведомленности CML, и направить информационные материалы по CML  и важности анализа ПЦР врачам сельских районов. Материалы по ПЦР разработаны Max Foundation и переведены ASAPHE под руководством двух онкогематологов, членов Консультативного совета.

CML Македония ко Дню 9,22 исполнит совместную программу с клиникой гематологии и Novartis Скопье и проведет пресс-конференцию.

Теги: День ХМЛ 9/22,CML Advocates Network,CML Awareness Day

Отредактировано RAF (2012-09-08 14:40:38)