Кремом мазаться что ли?
от загара? обязательно
ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
Кремом мазаться что ли?
от загара? обязательно
Подбери себе увлажняющий крем. Я 9 лет пользуюсь Эмолиум- крем простой.
Пардон, достаточно увлажняющего? А то солнцезащитные не дешёвые какие-то.
А то солнцезащитные не дешёвые какие-то.
100-150 р
Добрый день! Сегодня была у терапевта, выписывала рецепт, дополнительно меня отправили на рентген грудной клетки и УЗИ брюшной полости. Сказали что мы теперь должны каждые пол года проходить рентген и УЗИ. С УЗИ понятно у меня и в рекомендациях гематолога написано, каждые пол года. А вот зачем рентген и самое главное можно ли нам его так часто делать? Последний раз делала в декабре 2019г. По словам терапевта , это распоряжение министра. Не уточнила , это наш областной распорядился или федеральный.
Перед визитом к врачу хотел бы узнать , какие препараты Иматиниба сейчас доступны для получения по рецепту врача в Петербурге, что можно сказать по уровню побочек от них?
Добрый день! Сегодня была у терапевта, выписывала рецепт, дополнительно меня отправили на рентген грудной клетки и УЗИ брюшной полости. Сказали что мы теперь должны каждые пол года проходить рентген и УЗИ. С УЗИ понятно у меня и в рекомендациях гематолога написано, каждые пол года. А вот зачем рентген и самое главное можно ли нам его так часто делать? Последний раз делала в декабре 2019г. По словам терапевта , это распоряжение министра. Не уточнила , это наш областной распорядился или федеральный.
Насчет рентгена мне не назначали ни разу за 3 года лечения, а вот флюорографию да, прохожу каждый год, но это больше надо для прохождения комиссии по инвалидности.
Перед визитом к врачу хотел бы узнать , какие препараты Иматиниба сейчас доступны для получения по рецепту врача в Петербурге, что можно сказать по уровню побочек от них?
Наверное точными данными какие препараты сейчас доступны для получения по рецепту в Санкт-Петербурге можно узнать в минздраве городском.
Не знаю, можно ли просто туда позвонить и спросить. Я например контакты руководителя минздрава, отвечающего за закупки препаратов по своему городу узнала от онколога, когда просила мне выписать сразу таблетки на 3 месяца, мне дали телефон, адрес, дни приема и отправили туда с этим вопросам.
Вот так я получила контакт и взаимодействую иногда.
Ну вот, наконец-то нашла, где можно задавать вопросы.
Недавно решила сдать ОАК и биохимию. Вместо сахара крови мне сделали общий белок (наверное, делают то, что лучше получается). Получилось 57 при норме 65-85. Скажите, если кто знает, насколько хорошо или нет такое отклонение. Конечно же, я пересдам этот анализ, но это будет нескоро, а знать хочется сейчас.
Заранее благодарю за ответ!
Недавно решила сдать ОАК и биохимию.
lisakolbasa,
Вам, от Екатерины Юрьевны -
Пациентке:
Уровень общего белка желательно оценивать вместе с уровнем альбумина и глобулина
И конечно же пересдать.
общий белок (наверное, делают то, что лучше получается). Получилось 57 при норме 65-85.
при нашем заболевании такие небольшие отклонения не критичны
Спасибо, теперь я совсем успокоилась. Недавно была у гематолога, сказали есть побольше белковой пищи: мясо, яйца, творог. А через месяц сдам анализ.
Хотя в последнее время появилась такая апатия к анализам. Мне уже все равно, что там будет, потому что кроме меня их никто не смотрит. Уже устала от больниц, хочется просто жить и думать о чем-то другом, кроме хмл.
Дорогие знатоки! Прошу оценить в динамике мои успехи по результатам молекулярки методом ПЦР.
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
Гематолог говорит, что все замечательно. Понимаю, что по срокам вообще не вписываюсь ни в какие рамки, но ведь снижение все равно идет. А вариантов другого лечения все равно нет. Поэтому прошу вас рассказать, может, у кого-нибудь была такая медленная динамика, и можно ли таким черепашьим шагом выйти в СТОП?
Дорогие знатоки! Прошу оценить в динамике мои успехи по результатам молекулярки методом ПЦР.
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
Гематолог говорит, что все замечательно. Понимаю, что по срокам вообще не вписываюсь ни в какие рамки, но ведь снижение все равно идет. А вариантов другого лечения все равно нет. Поэтому прошу вас рассказать, может, у кого-нибудь была такая медленная динамика, и можно ли таким черепашьим шагом выйти в СТОП?
Добрый день!
А почему только 2 года на иматинибе? Чем вы лечились с 16 по 18 годы?
Почему нет вариантов? Вторая линия лекарств: Нилотиниб или Дазатиниб.
А вариантов другого лечения все равно нет
lisakolbasa,
а не говорили со своим врачом насчет дозы 600мг?
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
lisakolbasa,
Вам Екатерина Юрьевна отвечает -
Пациентке: К сожалению, динамика показателей BCR-ABL не позволяет говорить об оптимальном ответе. В "стоп" такие пациенты никак рассматриваться не могут. Достижения глубоких ответов в таких случаях не происходит.
Здесь можно говорить о попытках снизить риск прогрессии заболевания, и с этой целью можно было бы обсуждать либо повышение дозы иматиниба, либо перевод на итк2 . И в том, и в другом случае перед изменением тактики ведения показано выполнить анализ на мутации BCR-ABL. При применении итк2 в перспективе есть вероятность получить глубокий ответ и при его стабильном сохранении рассматривать "стоп"
Спасибо всем за ответы! Отвечу сразу на все вопросы. С 16-го по 18-й год была на гидрее. Вариантов лечения нет, потому что я живу в днр. Лекарства приходят нерегулярно по гуманитарной помощи из РФ. Второй линии среди них нет. Чаще всего больные покупают все необходимые лекарства сами.
Дозу 600мг врач не рассматривает из-за низких лейкоцитов, а я из-за невозможности купить.
На самом деле у нас в Донецке хорошие гематологи, но из-за отсутствия лекарств вынуждены лечить психотерапией, а я всю необходимую информацию черпаю на форуме.
А вообще я мечтаю хотя бы попробовать вторую линию, но понимаю, что нельзя мечтать о том, чего нет. Я думаю, что каждый прожитый день - это подарок, поэтому благодарна за каждую пачку гуманитарного иматиниба.
Сейчас филахромин стал по цене намного доступнее, чем несколько лет назад. Вполне возможно, что и вторая линия вскоре станет доступной.
Добрый день. Получил пцр бср/абл через полгода терапии иматиниб 400мг. Экспрессия 19 .2%. Спустя 4мес было 22%. Ну тогда можно было посчитать субоптимальным ответом, а счас это уже неответ.
Стоит ли увеличивать дозу, учитывая, что увеличены показатели мочевой кислоты, креатинина? или требовать вторую линию?
Стоит ли увеличивать дозу, учитывая, что увеличены показатели мочевой кислоты, креатинина? или требовать вторую линию?
Iogan, посоветоваться со своим врачом! Это во первых.
Во вторых, для себя я бы попросил для начала увеличить дозу.
А все побочки парируются...
Iogan, посоветоваться со своим врачом! Это во первых.
Во вторых, для себя я бы попросил для начала увеличить дозу.
А все побочки парируются...
Да вот завтра и собираюсь к врачу.
Хотелось бы здесь поузнавать тоже), это не лишне, как показывает практика.
Добрый день. Подскажите пожалуйста, может кто встречался с такой проблемой при лечении таблетками Иматиниб 400 мг.
Держится температура с 7 января 2020 в вечернее время 38 гр.
Диагноз поставили 28.12.2020.
Прием препарата с 30.12.2020.
Посоветуйте, что можно сделать, чтоб не было температуры и когда она пройдёт.
Посоветуйте, что можно сделать, чтоб не было температуры и когда она пройдёт.
Natali1980,
Вам Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог ГНЦ, наш консультант на форуме передает -
Пациентке:
По интернету точно установить причины не представляется возможным. Нужен очный осмотр врача.
На мой взгляд в первую очередь необходимо исключить ковид инфекцию, сделать мазок пцр.
Второе действие - оценить результаты анализа крови вместе с врачом гематологом.
Исходя из полученной информации действовать.
Отредактировано RAF (2021-01-13 01:58:14)
Как увеличили дозу иматиниба до 600, и отеки появились и самочувствие ухудшилось, а главное почки стали побаливать.
Есть какие-то варианты почки защитить? А то почечная недостаточность это вещь такая, не намного лучше бк
главное почки стали побаливать.
Iogan,
Вам от Екатерины Юрьевны -
Ответ пациенту:
Иматиниб не обладает нефротоксическим действием. Появление отеков при терапии иматинибом связано с другими побочными действиям и задержкой жидкости в тканях. Соответственно. в какой-либо дополнительной «защите» при терапии иматинибом почки не нуждаются
Встречный вопрос: как определили , что побаливают именно почки? Какие есть диагнозы со стороны мочевыделительной системы?
Спасибо, за ответ, нужно сказать, что на следующий день после жалобы симптомы пропали. То, что почки, а не спина, например - одновременно с недомоганием ныли синхронно в самих нутрях) и от смены позы ныть не переставали.
Насчёт диагнозов - особо ничего такого не было. Если не считать уретрита когда-то леченного и креатинина, много лет по верхней границе нормы (но это я считал из-за спорта).
Здравствуйте дорогие друзья! Спасибо за форум, за возможность общаться с людьми со схожими проблемами. Я многое узнала из форума. Диагноз ХМЛ поставили в сентябре 2019 года. Тогда мне было 67 лет. Сейчас 69. Очень хочется узнать, есть ли на форуме люди такого же возраста и старше. И каково качество жизни при таком диагнозе в таком возрасте?
Очень хочется узнать, есть ли на форуме люди такого же возраста и старше. И каково качество жизни при таком диагнозе в таком возрасте?
Тамара 1951, Здравствуйте и Добро Пожаловать к нам!
Насчет возраста не скажу, вероятно, есть. Если не сами участвуют, вместо них могут их дети...
А в примерном возрастном диапазоне - есть!
Насчет качества жизни - всё индивидуально: что-то легче, что-то по другому, нежели 20-30летним.
Практически все как и у обычных людей. Особенно, если уже есть продвижения в лечении - большой МО, полный МО.
Легче, потомучто уже помогает набранный солидный опыт жизни. Несколько сложнее - переключиться на новое, быстрее освоить новации...
Рассказывайте, делитесь с нами своим опытом. Как жизненным, так и по терапии ХМЛ.
Для этого есть у нас и соответствующие темы в "закрытом разделе" (их могут видеть только зарегистрированные участники) -
Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...
Наши истории
"Расскажите, Что вас волнует?"
Отредактировано RAF (2021-01-29 12:00:20)
Тамар, рано думать о возрасте, тем более с нашей болячкой. Не бери дурного в голову, борись и просто радуйся жизни. Утром лучик солнца увидела, просто радуйся. Добавляй в свою оптимизма и надежды. Когда я 10 лет назад узнал диагноз, ну думаю все - конец. А сейчас бегаю наперегонки с внуками, учу их интернету (хотя большей частью новому они меня учат). Стал ездить отдыхать в пансионаты, просто чаще гулять. НУЖНО ЗАСТАВЛЯТЬ СЕБЯ ЖИТЬ. А не ждать, что кто-то даст тебе советы.
Огромное спасибо всем кто откликнулся. Болезнь загоняет в угол. Первое время был шок, потом прошел, год еще работала. Потом испугалась коронавируса, уволилась. Сижу дома и испытываю огромный дефицит общения. Спасибо всем форумчанам. Я не пессимистка, просто как то незаметно подкралась старость (даже страшно писать это слово), а с ней и болезнь. Я считала, что мне всегда будет 22. Ошиблась...
Тамар, рано думать о возрасте, тем более с нашей болячкой. Не бери дурного в голову, борись и просто радуйся жизни. Утром лучик солнца увидела, просто радуйся. Добавляй в свою оптимизма и надежды. Когда я 10 лет назад узнал диагноз, ну думаю все - конец. А сейчас бегаю наперегонки с внуками, учу их интернету (хотя большей частью новому они меня учат). Стал ездить отдыхать в пансионаты, просто чаще гулять. НУЖНО ЗАСТАВЛЯТЬ СЕБЯ ЖИТЬ. А не ждать, что кто-то даст тебе советы.
Здравствуйте. Вы все 10 лет принимаете препарат? Не рассматривали перейти на Стоп?
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим