ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 331 страница 360 из 838

331

Iogan написал(а):

Кремом мазаться что ли?

от загара? обязательно

0

332

Geniv написал(а):

Подбери себе увлажняющий крем. Я 9 лет пользуюсь Эмолиум- крем простой.

Пардон, достаточно увлажняющего? А то солнцезащитные не дешёвые какие-то.

0

333

Iogan написал(а):

А то солнцезащитные не дешёвые какие-то.

100-150 р

0

334

Добрый день! Сегодня была у терапевта, выписывала рецепт, дополнительно меня отправили на рентген грудной клетки и УЗИ брюшной полости. Сказали что мы теперь должны каждые пол года проходить рентген и УЗИ. С УЗИ понятно у меня и в рекомендациях гематолога написано, каждые пол года. А вот зачем рентген и самое главное можно ли нам его так часто делать? Последний раз делала в декабре 2019г. По словам терапевта , это распоряжение министра. Не уточнила , это наш областной распорядился или федеральный.

0

335

Перед визитом к врачу хотел бы узнать , какие препараты Иматиниба сейчас доступны для получения по рецепту врача в Петербурге, что можно сказать по уровню побочек от них?

0

336

Александра написал(а):

Добрый день! Сегодня была у терапевта, выписывала рецепт, дополнительно меня отправили на рентген грудной клетки и УЗИ брюшной полости. Сказали что мы теперь должны каждые пол года проходить рентген и УЗИ. С УЗИ понятно у меня и в рекомендациях гематолога написано, каждые пол года. А вот зачем рентген и самое главное можно ли нам его так часто делать? Последний раз делала в декабре 2019г. По словам терапевта , это распоряжение министра. Не уточнила , это наш областной распорядился или федеральный.

Насчет рентгена мне не назначали ни разу за 3 года лечения, а вот флюорографию да, прохожу каждый год, но это больше надо для прохождения комиссии по инвалидности.

0

337

humanoid написал(а):

Перед визитом к врачу хотел бы узнать , какие препараты Иматиниба сейчас доступны для получения по рецепту врача в Петербурге, что можно сказать по уровню побочек от них?

Наверное точными данными какие препараты сейчас доступны для получения по рецепту в Санкт-Петербурге можно узнать в минздраве городском.

Не знаю, можно ли просто туда позвонить и спросить. Я например контакты руководителя минздрава, отвечающего за закупки препаратов по своему городу узнала от онколога, когда просила мне выписать сразу таблетки на 3 месяца, мне дали телефон, адрес, дни приема и отправили туда с этим вопросам.

Вот так я получила контакт и взаимодействую иногда.

0

338

Ну вот, наконец-то нашла, где можно задавать вопросы.
Недавно решила сдать ОАК и биохимию. Вместо сахара крови мне сделали общий белок (наверное, делают то, что лучше получается). Получилось 57 при норме 65-85. Скажите, если кто знает, насколько хорошо или нет такое отклонение. Конечно же, я пересдам этот анализ, но это будет нескоро, а знать хочется сейчас.
Заранее благодарю за ответ!

0

339

lisakolbasa написал(а):

Недавно решила сдать ОАК и биохимию.

lisakolbasa,
Вам, от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:
Уровень общего белка  желательно оценивать вместе с уровнем альбумина и глобулина
И конечно же пересдать.

0

340

lisakolbasa написал(а):

общий белок (наверное, делают то, что лучше получается). Получилось 57 при норме 65-85.

при нашем заболевании такие небольшие отклонения не критичны

0

341

Спасибо, теперь я совсем успокоилась. Недавно была у гематолога, сказали есть побольше белковой пищи: мясо, яйца, творог. А через месяц сдам анализ.
Хотя в последнее время появилась такая апатия к анализам. Мне уже все равно, что там будет, потому что кроме меня их никто не смотрит. Уже устала от больниц, хочется просто жить и думать о чем-то другом, кроме хмл.

0

342

Дорогие знатоки! Прошу оценить в динамике мои успехи по результатам молекулярки методом ПЦР.
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
Гематолог говорит, что все замечательно. Понимаю, что по срокам вообще не вписываюсь ни в какие рамки, но ведь снижение все равно идет. А вариантов другого лечения все равно нет. Поэтому прошу вас рассказать, может, у кого-нибудь была такая медленная динамика, и можно ли таким черепашьим шагом выйти в СТОП?

0

343

lisakolbasa написал(а):

Дорогие знатоки! Прошу оценить в динамике мои успехи по результатам молекулярки методом ПЦР.
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
Гематолог говорит, что все замечательно. Понимаю, что по срокам вообще не вписываюсь ни в какие рамки, но ведь снижение все равно идет. А вариантов другого лечения все равно нет. Поэтому прошу вас рассказать, может, у кого-нибудь была такая медленная динамика, и можно ли таким черепашьим шагом выйти в СТОП?

Добрый день!
А почему только 2 года на иматинибе? Чем  вы лечились  с 16 по 18 годы?
Почему нет вариантов? Вторая линия лекарств: Нилотиниб или Дазатиниб.

0

344

lisakolbasa написал(а):

А вариантов другого лечения все равно нет

lisakolbasa,
а не говорили со своим врачом насчет дозы 600мг?

0

345

lisakolbasa написал(а):

О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.

lisakolbasa,
Вам Екатерина Юрьевна отвечает -

Пациентке: К сожалению,  динамика показателей BCR-ABL не позволяет говорить об оптимальном ответе. В "стоп" такие пациенты никак рассматриваться не могут. Достижения  глубоких ответов в таких случаях не происходит.
Здесь можно говорить о попытках снизить риск прогрессии заболевания, и с этой целью можно было бы обсуждать  либо повышение дозы иматиниба,  либо перевод на итк2 . И в том,  и в другом случае перед изменением тактики ведения показано выполнить анализ на мутации BCR-ABL. При применении итк2 в перспективе есть вероятность получить глубокий ответ и при его стабильном сохранении рассматривать "стоп"

0

346

Спасибо всем за ответы! Отвечу сразу на все вопросы. С 16-го по 18-й год была на гидрее. Вариантов лечения нет, потому что я живу в днр.  Лекарства приходят нерегулярно по гуманитарной помощи из РФ. Второй линии среди них нет. Чаще всего больные покупают все необходимые лекарства сами.
Дозу 600мг врач не рассматривает из-за низких лейкоцитов, а я из-за невозможности купить.
На самом деле у нас в Донецке хорошие гематологи, но из-за отсутствия лекарств вынуждены лечить психотерапией, а я всю необходимую информацию черпаю на форуме.

0

347

А вообще я мечтаю хотя бы попробовать вторую линию, но понимаю, что нельзя мечтать о том, чего нет. Я думаю, что каждый прожитый день - это подарок, поэтому благодарна за каждую пачку гуманитарного иматиниба.
Сейчас филахромин стал по цене намного доступнее, чем несколько лет назад. Вполне возможно, что и вторая линия вскоре станет доступной.

0

348

Добрый день. Получил пцр бср/абл через полгода терапии иматиниб 400мг. Экспрессия 19 .2%. Спустя 4мес было 22%. Ну тогда можно было посчитать субоптимальным ответом, а счас это уже неответ.
Стоит ли увеличивать дозу, учитывая, что увеличены показатели мочевой кислоты, креатинина? или требовать вторую линию?

0

349

Iogan написал(а):

Стоит ли увеличивать дозу, учитывая, что увеличены показатели мочевой кислоты, креатинина? или требовать вторую линию?

Iogan, посоветоваться со своим врачом! Это во первых.
Во вторых, для себя я бы попросил для начала увеличить дозу.
А все побочки парируются...

0

350

RAF написал(а):

Iogan, посоветоваться со своим врачом! Это во первых.
Во вторых, для себя я бы попросил для начала увеличить дозу.
А все побочки парируются...

Да вот завтра и собираюсь к врачу.
Хотелось бы здесь поузнавать тоже), это не лишне, как показывает практика.

0

351

Добрый день. Подскажите пожалуйста, может кто встречался с такой проблемой при лечении таблетками Иматиниб 400 мг.
Держится температура с 7 января 2020 в вечернее время 38 гр.
Диагноз поставили 28.12.2020.
Прием препарата с 30.12.2020.
Посоветуйте, что можно сделать, чтоб не было температуры и когда она пройдёт.

0

352

Natali1980 написал(а):

Посоветуйте, что можно сделать, чтоб не было температуры и когда она пройдёт.

Natali1980,
Вам Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог ГНЦ, наш консультант на форуме передает -

Пациентке:

По интернету точно установить причины не представляется возможным. Нужен очный осмотр врача.
На мой взгляд в первую очередь необходимо исключить ковид инфекцию,  сделать мазок пцр.
Второе действие - оценить результаты анализа крови вместе с врачом гематологом.
Исходя из полученной информации действовать.

Отредактировано RAF (2021-01-13 01:58:14)

0

353

Как увеличили дозу иматиниба до 600, и отеки появились и самочувствие ухудшилось, а главное почки стали побаливать.
Есть какие-то варианты почки защитить? А то почечная недостаточность это вещь такая, не намного лучше бк

0

354

Iogan написал(а):

главное почки стали побаливать.

Iogan,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Ответ пациенту:

Иматиниб не обладает нефротоксическим действием. Появление отеков при терапии иматинибом связано с другими побочными действиям и задержкой жидкости в тканях. Соответственно. в какой-либо дополнительной «защите» при терапии иматинибом почки не нуждаются
Встречный вопрос: как определили , что побаливают именно почки? Какие есть диагнозы со стороны мочевыделительной системы?

0

355

Спасибо, за ответ, нужно сказать, что на следующий день после жалобы симптомы пропали. То, что почки, а не спина, например - одновременно с недомоганием ныли синхронно в самих нутрях) и от смены позы ныть не переставали.
Насчёт диагнозов - особо ничего такого не было. Если не считать уретрита когда-то леченного и креатинина, много лет по верхней границе нормы (но это я считал из-за спорта).

0

356

Здравствуйте дорогие друзья! Спасибо за форум, за возможность общаться с людьми со схожими проблемами. Я многое узнала из форума. Диагноз ХМЛ поставили в сентябре 2019 года. Тогда мне было 67 лет. Сейчас 69. Очень хочется узнать, есть ли на форуме люди такого же возраста и старше. И каково качество жизни при таком диагнозе в таком возрасте?

0

357

Тамара 1951 написал(а):

Очень хочется узнать, есть ли на форуме люди такого же возраста и старше. И каково качество жизни при таком диагнозе в таком возрасте?

Тамара 1951, Здравствуйте и Добро Пожаловать к нам!
Насчет возраста не скажу, вероятно, есть. Если не сами участвуют, вместо них могут их дети...
А в примерном возрастном диапазоне - есть!

Насчет качества жизни - всё индивидуально: что-то легче, что-то по другому, нежели 20-30летним.
Практически все как и у обычных людей. Особенно, если уже есть продвижения в лечении - большой МО, полный МО.
Легче, потомучто уже помогает набранный солидный опыт жизни. Несколько сложнее - переключиться на новое, быстрее освоить новации...

Рассказывайте, делитесь с нами своим опытом. Как жизненным, так и по терапии ХМЛ.
Для этого есть у нас и соответствующие темы в "закрытом разделе" (их могут видеть только зарегистрированные участники) -
Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...
Наши истории
"Расскажите, Что вас волнует?"

Отредактировано RAF (2021-01-29 12:00:20)

0

358

Тамар, рано думать о возрасте, тем более с нашей болячкой. Не бери дурного в голову, борись и просто радуйся жизни. Утром лучик солнца увидела, просто радуйся. Добавляй в свою оптимизма и надежды. Когда я 10 лет назад узнал диагноз, ну думаю все - конец. А сейчас бегаю наперегонки с внуками, учу их интернету (хотя большей частью новому они меня учат). Стал ездить отдыхать в пансионаты, просто чаще гулять. НУЖНО ЗАСТАВЛЯТЬ СЕБЯ ЖИТЬ. А не ждать, что кто-то даст тебе советы.

0

359

Огромное спасибо всем кто откликнулся. Болезнь загоняет в угол. Первое время был шок, потом прошел, год еще работала. Потом испугалась коронавируса, уволилась. Сижу дома и испытываю огромный дефицит общения. Спасибо всем форумчанам.  Я не пессимистка, просто как то незаметно подкралась старость (даже страшно писать это слово), а с ней и болезнь. Я считала, что мне всегда будет 22. Ошиблась...

0

360

Geniv написал(а):

Тамар, рано думать о возрасте, тем более с нашей болячкой. Не бери дурного в голову, борись и просто радуйся жизни. Утром лучик солнца увидела, просто радуйся. Добавляй в свою оптимизма и надежды. Когда я 10 лет назад узнал диагноз, ну думаю все - конец. А сейчас бегаю наперегонки с внуками, учу их интернету (хотя большей частью новому они меня учат). Стал ездить отдыхать в пансионаты, просто чаще гулять. НУЖНО ЗАСТАВЛЯТЬ СЕБЯ ЖИТЬ. А не ждать, что кто-то даст тебе советы.

Здравствуйте. Вы все 10 лет принимаете препарат?  Не рассматривали перейти на Стоп?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно