ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 391 страница 420 из 838

391

Iogan написал(а):

Какой препарат из двух возможных предпочтительней? Есть ли смысл, как я тут читал, подолбить организм инферероном?

Iogan,
на данные вопросы должны ответить врачи. При необходимости они могут это обсуждать в режиме телеконсультации с региональными и федеральными медорганизациями по профилю. Такие возможности они имеют. Вы можете поинтересоваться у вашего гематолога на эту тему.

0

392

humanoid написал(а):

Методы цитогенетики и ПЦР , используемые при ХМЛ, обладают большой специфичностью и могут не обнаружить мутации если они специально не указаны в направлении .
Мне , например, не могли 2года найти мутацию, хотя использовал трепанг и цитогенетику и ПЦР. Оказалось в Питере нет ПЦР чувствительного для этой редкой мутации, он всегда показывал 0. Теперь ищу где сделают анализ Fish.

Рекомендую лабораторию Генотехнология в Москве

0

393

Vli, cпасибо за информацию. Мне удобнее в Питере. Вообще то, есть варианты, но трудности с забором материала из за карантинных ограничений.

0

394

humanoid написал(а):

Методы цитогенетики и ПЦР , используемые при ХМЛ, обладают большой специфичностью и могут не обнаружить мутации если они специально не указаны в направлении .
Мне , например, не могли 2года найти мутацию, хотя использовал трепанг и цитогенетику и ПЦР. Оказалось в Питере нет ПЦР чувствительного для этой редкой мутации, он всегда показывал 0. Теперь ищу где сделают анализ Fish.

Добрый день! А как вы поняли,что что то не так,если ПЦР нулевой? Как изменились ваши анализы,что пришлось искать мутацию. И вы ведь еще в стопе были?

0

395

Iogan написал(а):

Добрый день.
Сейчас нахожусь в процессе смены терапии. После 9ти мес и иматиниба 400, а потом 600 мг - 25%онкокиназы.
Мутаций при исследовании методом "секвенирования" в гене абл не обнаружено.

В продолжение темы. Был сегодня на приеме гематолога. Вторую линию пока не назначили. Ее надо согласовать с областной епархией. По сути он мне покамест предложил два варианта: продолжить пить иматиниб, пока решают о второй терапии, либо интерферон, а вместе нельзя.
Ну процесс у меня идёт, я попросил рецепт на интерферон.
Так вот в теории, если я освобожу клон из под пресса иматиниба, не начнет ли он мутировать вовсю?

0

396

qwerty написал(а):

Здравствуйте! Мы с мужем поставили прививку Спутник V. 13 января первую и 5 февраля вторую. У меня на первую была реакция. Ночью озноб сильный, повысилось немного давление до 140/90, одышка, боль во всем теле, температура при этом была 36,2. Выпила намесил и все прошло. А вторую прививку вообще даже не заметила. Никакой реакции.
На телеграмм канале введите Спутник V в поиске и там будет несколько чатов официальных в том числе с отзывами реальных людей. Чаты с разными темами по прививкам. Очень информативные.

Перед этой прививкой поставила и от гриппа и от пневмонии! Все с интервалом месяц или полтора. Самочувствие в норме. Ж 57 лет, ремиссия, Филахромин,400мг
Здоровья всем! Не хворайте!)))

Отредактировано qwerty (2021-02-12 18:19:59)

Добрый день!
А уровень антител не определяли после прививки?

0

397

Спасибо большое. Тоже хочу прививку, но не могу решиться

0

398

Iogan написал(а):

о сути он мне покамест предложил два варианта: продолжить пить иматиниб, пока решают о второй терапии, либо интерферон, а вместе нельзя.

Iogan,
можете напомнить своему гематологу о наличии Протоколов экспериментальных комбинаций И-феронов и ИТК -
ASH 2011: Обзор сессии CML

Обновленая информация о комбинированной терапии Иматиниб+Интерфероны
Hyacinthe Johnson-Ansah представила французское исследование SPIRIT.  По французской Программе SPIRIT проводились сравнительные рандомизированные исследования: Иматиниб 400мг/день, Иматиниб 600мг/день, Иматиниб + AraC и Иматиниб + PegIFN (90μg доза).  После первого промежуточного анализа через 12 месяцев, было выявлено, что доза PegIFN=90μg была явно завышенной. У 54% пациентов на этой почве, были слишком низкие показатели крови.  На втором этапе, доза Peg-IFN была снижена до 45μg.  Как следствие, переносимость улучшилось. В связи с этим, длительность лечения интерфероном была увеличена, ответы на терапию - улучшились.  Таким образом, уровень достигших ПМО за 12 месяцев на комбинацию Иматиниб+PegIFN45μg составил - 60%, и только 38% - на чистом Иматинибе.  Логарифм сокращения (MR4) был достигнут у 28% больных - с комбинацией и только 10% - на иматинибе.  Исследование ясно показывает, что комбинация Иматиниб+PegIFN явно превосходит монотерапию иматинибом.

0

399

RAF написал(а):

Iogan,
можете напомнить своему гематологу о наличии Протоколов экспериментальных комбинаций И-феронов и ИТК -
ASH 2011: Обзор сессии CML

У меня и так токсичность с одной стороны. Я спросил его насчёт комбинации, он сказал токсично слишком будет. Ну вот поеду к областникам, место б поторопить их. Поинтересуюсь параллельно, может с меньшей дозой того или этого можно попробовать. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано Iogan (2021-04-09 19:31:08)

0

400

Iogan написал(а):

с меньшей дозой

Iogan,
по последним данным, где-то промелькнуло, в Протоколе дозу интрона (пегинтрона) снизили в разы... Естественно в комбинации. Врачи должны знать.

Отредактировано RAF (2021-04-09 20:12:34)

0

401

RAF написал(а):

Iogan,
по последним данным, где-то промелькнуло, в Протоколе дозу интрона (пегинтрона) снизили в разы... Естественно в комбинации. Врачи должны знать.

Отредактировано RAF (Сегодня 22:12:34)

Надо будет посмотреть. Но он мне все равно наши короткие выписал, не пегилированные. Их через день надо колоть.

0

402

Raf добрый день,где можно посмотреть с какими показателями молек можно переходить на стоп,наш гем говорит должен быть ноль без хвостика 2 года спасибо

0

403

Лидия написал(а):

где можно посмотреть с какими показателями молек можно переходить на стоп,наш гем говорит должен быть ноль без хвостика 2 года спасибо

Лидия, см. - Информация для пациентов с ХМЛ
И всю тему - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")

0

404

Спасибо

0

405

станиславна написал(а):

Добрый день! А как вы поняли,что что то не так,если ПЦР нулевой? Как изменились ваши анализы,что пришлось искать мутацию. И вы ведь еще в стопе были?

Станиславна, наличие проблемы показал ОАК. Начали расти лейкоциты и базофилы в течение 2 лет они увеличились до 21 и 2,5 соответственно. В результате цитогенетика показала филадельфийскую хромосому в 100% метафаз.

0

406

Т.е при мутациях и 0 bcr-abl,хромосома определяется. Понятно. А у вас я прочла,что вы не принимали препарат какое то время, и мутация произошла на отмене препарата? Что гематологи говорят,такое может быть? А когда начался рост лейкоцитов и базофилов вы не возобновляли прием иматиниба,чтоб вернуться в ремиссию? Или препарат уже не действовал?

Отредактировано станиславна (2021-04-13 22:19:12)

0

407

Станиславна, обнаружить наличие мутации с помощью цитогенетики удается, только если в условиях анализа задана именно эта мутация. Другие мутации анализ не покажет. Как правило ,
врачи указывают самые распространенные мутации, остальные не контролируются. По этой причине, в моем случае было выявлено отсутствие наиболее распространенных мутаций и сделано заключение, что заболевание не связано с ХМЛ. Соответственно, лечение с помощью ИТК не проводилось, а все усилия были направлены на поиск других заболеваний.  Кстати, последний анализ цитогенетики уже в этом году опять был проведен по наиболее распространенным мутациям и никаких отклонений не обнаружил.
Когда произошла мутация не известно, пока для себя сделал вывод, что идти на «стоп» основываясь только на показаниях ПЦР очень рискованно.

0

408

Добрый день! Подскажите пожалуйста, получила анализ относительной экспрессии гена BCR/ABL,после года лечения понимаю что результат ( 0,054) в норме, но относительно результата 9 месяцев   (0,017) все таки повышен. Так бывает? Или надо бить тревогу? К гематологу пока не могу записаться. Успокойте меня пожалуйста

Отредактировано Александра (2021-04-15 18:55:24)

0

409

Уважаемые форумчане! Возникла проблема, может, кто-нибудь знает ответ. В интернете прочитала, что с 15 апреля 2021 года всем-всем въезжающим на территорию РФ любым видом транспорта необходимо сдавать тест ПЦР на ковид. Я собираюсь на следующей неделе поехать в Ростов сдать молекулярный анализ (я как бы заезжаю из-за границы, с ДНР). Еду рейсовым автобусом одним днем туда и обратно. У меня есть справка о вакцинации от коронавируса (вакцинация вакциной гамковидвак, в 2 этапа). Нужно ли мне сдавать этот тест ПЦР? Если не нужно, то в каком нормативном документе это прописано, или еще нет четких рекомендаций по этому поводу?

0

410

humanoid написал(а):

Методы цитогенетики и ПЦР , используемые при ХМЛ, обладают большой специфичностью и могут не обнаружить мутации если они специально не указаны в направлении .
Мне , например, не могли 2года найти мутацию, хотя использовал трепанг и цитогенетику и ПЦР. Оказалось в Питере нет ПЦР чувствительного для этой редкой мутации, он всегда показывал 0. Теперь ищу где сделают анализ Fish.

Добрый день!
humanoid,я так понимаю: цитогенетика у вас не обнаружила Филодельфийскую хромосому и ПЦР на abl bcr были 0.На какую редкую мутацию сдавали? по этим анализам  мутации ХМЛ ставят?
Препараты какие назначены?

0

411

lisakolbasa написал(а):

с 15 апреля 2021 года всем-всем въезжающим на территорию РФ любым видом транспорта необходимо сдавать тест ПЦР на ковид.

lisakolbasa,
по ссылкам разъяснения и само Постановление.
Новые правила
Постановление от 09.04.2021 № 12

0

412

Лилия написал(а):

Добрый день!
humanoid,я так понимаю: цитогенетика у вас не обнаружила Филодельфийскую хромосому и ПЦР на abl bcr были 0.На какую редкую мутацию сдавали? по этим анализам  мутации ХМЛ ставят?
Препараты какие назначены?

Лилия, добрый день!   Мне делали ПЦР на мутации: белок р210 варианты b3a2, b2a2; p190, e1a1,e1a3- эти мутации не обнаружены. Цитогенетика cначала обнаружила мутацию в t(9;22)(q14;q11) белок р210 вариант b3a3. Прописали Иматиниб 400мг, через 4 месяца цитогенетика мутацию не обнаруживает. Как проверить её наличие кроме метода Fish не знаю. Попробую уговорить врача назначить этот анализ.

0

413

humanoid написал(а):

Станиславна, обнаружить наличие мутации с помощью цитогенетики удается, только если в условиях анализа задана именно эта мутация. Другие мутации анализ не покажет. Как правило ,
врачи указывают самые распространенные мутации, остальные не контролируются. По этой причине, в моем случае было выявлено отсутствие наиболее распространенных мутаций и сделано заключение, что заболевание не связано с ХМЛ. Соответственно, лечение с помощью ИТК не проводилось, а все усилия были направлены на поиск других заболеваний.  Кстати, последний анализ цитогенетики уже в этом году опять был проведен по наиболее распространенным мутациям и никаких отклонений не обнаружил.
Когда произошла мутация не известно, пока для себя сделал вывод, что идти на «стоп» основываясь только на показаниях ПЦР очень рискованно.

Добрый день! А пункция сейчас показывает филадельфийскую хромосому?И что сейчас с ОАК ? Так расспрашиваю,потому что тоже не принимаю 6месяцев иматиниб после 5лет ПЦР отрицательно. Сейчас сдаю каждые 3месяца bcr/abl-нули,а чувствую себя разбитым корытом.а кроме как на ПЦР ни на что более внимание и не обращают. Вообще,у нас в Самаре нет такого понятия,как стоп,если только не какие то сильные побочки,только кратковременные отмены. Врачи говорят,что излечения иматинибом  не происходит. И через какое то время хромосома опять проявляется. Вот я и задумываюсь,не может ли длительный перерыв в лечении(либо участие в стопе),провоцировать мутации? Но это вопрос,наверное к гематологам.

Отредактировано станиславна (2021-04-17 14:38:57)

0

414

станиславна написал(а):

чувствую себя разбитым корытом

станиславна,

0

415

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/119/t304367.jpg
Теперь стало ясно ,почему такой комментарий пишут внизу  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif  ,что результат лаб. исследования не является диагнозом
Всегда хотела это вопрос задать .

0

416

Лилия написал(а):

Теперь стало ясно

Лилия, а представь ситуацию: вы приносите сию бумагу совершенно не знакомому врачу/медчиновнику... и т.д. и т.п. - и он/она на основе всего лишь этого анализа признает вас совершенно здоровым человеком!
Невзирая на все остальные истории и перипетии вашей жизни...

Всего лишь.
Поэтому и примечание, как бы ничего не значащее. Просто чтобы случайный важный человек не возомнил себя всемогущим...

0

417

humanoid написал(а):

Методы цитогенетики и ПЦР , используемые при ХМЛ, обладают большой специфичностью и могут не обнаружить мутации если они специально не указаны в направлении .
Мне , например, не могли 2года найти мутацию, хотя использовал трепанг и цитогенетику и ПЦР. Оказалось в Питере нет ПЦР чувствительного для этой редкой мутации, он всегда показывал 0. Теперь ищу где сделают анализ Fish.

Здравствуйте, скажите, пожалуйста, а эти 2 года, пока Вам не определили мутацию и не поставили ХМЛ, Вас с каким диагнозом вели ?
Принимали ли Вы в это время какие-то препараты (типа гидроксикарбамида)?

0

418

MJordan написал(а):

скажите, пожалуйста, а эти 2 года, пока Вам не определили мутацию и не поставили ХМЛ, Вас с каким диагнозом вели ?

MJordan, тут все не так...
Если хотите знать, просмотрите все сообщения уважаемого humanoid - Ссылка

0

419

RAF написал(а):

MJordan, тут все не так...
Если хотите знать, просмотрите все сообщения уважаемого humanoid - Ссылка

Благодарю, RAF, за направление к теме,
Изучила, да, прошу прощения, не корректно задала вопрос. Переформулирую,
Уважаемый humanoid, а изначально, когда в 2009 Вам поставили диагноз, какой транскрипт у Вас тогда определялся и отслеживали - p210 b2a2 , b3a2 ?

0

420

MJordan написал(а):

Благодарю, RAF, за направление к теме,
Изучила, да, прошу прощения, не корректно задала вопрос. Переформулирую,
Уважаемый humanoid, а изначально, когда в 2009 Вам поставили диагноз, какой транскрипт у Вас тогда определялся и отслеживали - p210 b2a2 , b3a2 ?

Уважаемая   "MJordan ! Диагноз в 2009 был установлен по цитогенетике и в имеющемся  у меня заключении указана только локация t(9,22)(q34,q11). В дальнейшем все результаты ПЦР, поскольку делались в рамках программы  фирмы« Новартис», передавались только лечащему врачу. Мне было тогда не до выяснения конкретной мутации, т.к. лечение протекало довольно сложно. В последние годы я получал результат анализа ПЦР с заключением: «Относительная экспрессия BCR/ABL (белок p210 варианты b3a2 или b2a2) – равна 0,000%(IS)».

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно