ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 421 страница 450 из 838

421

станиславна написал(а):

Добрый день! А пункция сейчас показывает филадельфийскую хромосому?И что сейчас с ОАК ? Так расспрашиваю,потому что тоже не принимаю 6месяцев иматиниб после 5лет ПЦР отрицательно. Сейчас сдаю каждые 3месяца bcr/abl-нули,а чувствую себя разбитым корытом.а кроме как на ПЦР ни на что более внимание и не обращают. Вообще,у нас в Самаре нет такого понятия,как стоп,если только не какие то сильные побочки,только кратковременные отмены. Врачи говорят,что излечения иматинибом  не происходит. И через какое то время хромосома опять проявляется. Вот я и задумываюсь,не может ли длительный перерыв в лечении(либо участие в стопе),провоцировать мутации? Но это вопрос,наверное к гематологам.

Отредактировано станиславна (2021-04-17 14:38:57)

Станиславна, февральские  2021 года цитогенетика и ПЦР никаких мутаций не обнаружили! Более того в заключении лаборатории написано: «… диагноз ХМЛ представляется маловероятным.». Поэтому нахожусь в некотором недоумении.
ОАК после начала приема Иматиниба ( сентябрь 2020 г) у меня резко поменялся - лейкоциты и базофилы почти в норме, зато тромбоциты , гемоглобин и нейтрофилы ниже допустимых пределов. Чувствую слабость и другие мелкие побочки от ИТК.

0

422

Добрый вечер! Мне после ковида против тромбоза назначили препарат КСАРЕЛТО в дозе 10мг со сроком употребления 1 месяц. Кто нибудь сталкивался с данным препаратом?

0

423

humanoid написал(а):

Уважаемая   "MJordan ! Диагноз в 2009 был установлен по цитогенетике и в имеющемся  у меня заключении указана только локация t(9,22)(q34,q11). В дальнейшем все результаты ПЦР, поскольку делались в рамках программы  фирмы« Новартис», передавались только лечащему врачу. Мне было тогда не до выяснения конкретной мутации, т.к. лечение протекало довольно сложно. В последние годы я получал результат анализа ПЦР с заключением: «Относительная экспрессия BCR/ABL (белок p210 варианты b3a2 или b2a2) – равна 0,000%(IS)».

Здравствуйте, уважаемый humanoid, Большое спасибо Вам за столь развернутый ответ, поняла Вас. Прочитала еще Ваш ответ для "Станиславна", искренне желаю Вам доброго здравия и хорошего самочувствия!

0

424

MJordan написал(а):

Здравствуйте, уважаемый humanoid, Большое спасибо Вам за столь развернутый ответ, поняла Вас. Прочитала еще Ваш ответ для "Станиславна", искренне желаю Вам доброго здравия и хорошего самочувствия!

Уважаемая  "MJordan"  , благодарю за теплые слова и пожелания! А главное, за обширную, очень полезную информацию, которую вы представили в ваших сообщениях и вопросах. Отдельная благодарность за точные содержательные ответы Екатерине Юрьевне!   Теперь ситуация с анализами при ХМЛ стала значительно яснее. Здоровья вам и вашим близким!

0

425

Дорогие друзья! Кто с нашим диагнозом уже прививался от ковид? Как перенесли? Мне гематолог сказал прививаться, а терапевт сказал нет.

0

426

Makogon написал(а):

Кто с нашим диагнозом уже прививался от ковид? Как перенесли? Мне гематолог сказал прививаться, а терапевт сказал нет.

Makogon, см. - Мы привились от Ковид ;)

0

427

humanoid написал(а):

Уважаемая  "MJordan"  , благодарю за теплые слова и пожелания! А главное, за обширную, очень полезную информацию, которую вы представили в ваших сообщениях и вопросах. Отдельная благодарность за точные содержательные ответы Екатерине Юрьевне!   Теперь ситуация с анализами при ХМЛ стала значительно яснее. Здоровья вам и вашим близким!

Добрый день, уважаемый "humanoid" !
Спасибо большое и сердечное за Ваши добрые пожелания!! Очень рада, что какая-то информация,изложенная мной, оказалась Вам полезна! Сама столкнулась с тем, что найти более углубленную информацию (кроме просто определения ХМЛ) в интернете представляется не так просто. Однако, удается встретить действительно интересные материалы.

Поэтому, у меня вопрос к уважаемому RAF, можно ли (и в какой лучше раздел) размещать  информацию (статьи , публикации свежие) по теме ХМЛ , я поискала на форуме, засомневалась куда лучше в "Полезное" или в "Литературу" размещать? Буду признательна, если сориентируете!
Всем хорошего настроения и самочувствия !

0

428

Равшан написал(а):

Добрый вечер! Мне после ковида против тромбоза назначили препарат КСАРЕЛТО в дозе 10мг со сроком употребления 1 месяц. Кто нибудь сталкивался с данным препаратом?

Равшан. Я пила месяц эликвис,это считается наиболее мягким ,чем ксарелто для нас. Дозировку выписывали 0.25 мг утром и вечером.  Все нормально.

0

429

Добрый вечер! Спасибо за отзыв! Я хотел спросить Вам данный препарат (эликвис) после ковида назначили? Если да то после месяца приема вы другие антикоагулянты и антиагреганты не принимали? И у Вас сейчас все хорошо с тромбоцитозом?

0

430

Равшан написал(а):

Добрый вечер! Спасибо за отзыв! Я хотел спросить Вам данный препарат (эликвис) после ковида назначили? Если да то после месяца приема вы другие антикоагулянты и антиагреганты не принимали? И у Вас сейчас все хорошо с тромбоцитозом?

Добрый вечер! Да,назначали после лечения в больнице.Нет,после месяца приема эликвиса,больше никаких антикоагулянтов не принимала. Тромбоциты а норме.Принимала ещё Конкор для нормализации сердечного ритма,т.к были нарушения(до 110доходило),

Отредактировано станиславна (2021-04-28 21:58:15)

0

431

Большое спасибо!

0

432

Дорогие друзья! У кого-нибудь было кровоизлияние в склеру глаз? Как вы с этим боролись? Напишите, пожалуйста. Первое кровоизлияние было где-то месяца три назад. Потом стало повторяться все чаще и чаще. Кроме кровоизлияния появилась боль в глазах. Офтальмолог выписала офтальмоферон. Прокапала 2 недели, но не помогло. Гематолог сказала, что это очень частая побочка на иматиниб. Иматиниб принимаю уже 1 год и 7 месяцев. Кровоизлияние появилось месяца три назад, раньше этого не было.

0

433

Тамара 1951 написал(а):

У кого-нибудь было кровоизлияние в склеру глаз?

Тамара 1951,
сосудоукрепляющие и витамины назначает офтальмолог. Это частая побочка от ИТК
См - Вопросы Гематологу

0

434

Была и у меня такая побочка, как кровоизлияние в склеру глаз. Самолечением не занималась, обратилась к офтальмологу, на всякий случай, для исключения серьезных проблем.  Раньше мне выписывали для этой проблемы эмоксиоптик, но он сильно печет, а последний раз  выписали очень простые капли: дефислёз. Сама не верила, что помогут, но за несколько дней все прошло. Теперь держу их всегда в своей аптечке.

0

435

Было в прошлом году и очень сильное. За 10 лет первый раз, причину сам понять не могу. После приема таблеток в течении 30 минут резко. Офтальмолог (я у него наблюдаюсь уже 9 лет после второго ВТЭКа, по его рекомендации 1 раз в год) посмотрела и сказала, что по её части ничего нет, это ваши таблетки. Покапал Тауфон три месяца, проверился, зрение с 0,8 на одном глазе и 0,9 на другом стало 1,0. Причем реально стал видеть лучше, на телефоне теперь читаю без очков.

0

436

Спасибо огромное всем откликнувшимся. Сегодня была у офтальмолога, которая выписала эмоксипин и снова Аскорутин. Надеюсь что поможет.

0

437

Привет, пришло время задавать вопросы. В начале года поставили диагноз была спленомегалия лейкоциты 400 гемаглобин 89. Три месяца назад сдал bcr abl результат  84 процента, начал прием иматиниба, регулярно делал клинический анализ крови   и лейкоцитарную формулу, показатели пришли в норму почти все  или около нормы, самочувствие прекрасное. Сегодня получил результат bcr abl повторный 119 процентов. В этот период была серьезная травма вывих плеча и трещина в крестце, могла ли травма повлиять на результат анализов. Ну и вообще скажите это очень плохой анализ?

0

438

Dayomayo написал(а):

Сегодня получил результат bcr abl повторный 119 процентов. В этот период была серьезная травма вывих плеча и трещина в крестце, могла ли травма повлиять на результат анализов. Ну и вообще скажите это очень плохой анализ?

Dayomayo,
ну во первых, нужно на прием своему гематологу. В таких случаях - анализы пересдают. Если повторяется то же самое - меняют терапию. Травма - вряд ли. Перерывов не было?

0

439

Я думала, что больше 100% bcr-abl не бывает?

0

440

RAF написал(а):

Dayomayo,
ну во первых, нужно на прием своему гематологу. В таких случаях - анализы пересдают. Если повторяется то же самое - меняют терапию. Травма - вряд ли. Перерывов не было?

Прием у гематолога через неделю, bcr abl пересылаю сегодня, перерывов не было, отклонение от режима приема таблетки 2  - 3 часа максимум. Но после травмы было 6 рентгенов и огромная гематома. Впрочем от травмы быстро оправился.

0

441

lisakolbasa написал(а):

Я думала, что больше 100% bcr-abl не бывает?

Хехе, я тоже а оно вонакак)битых хромосом больше нормальных

0

442

Переслал в гемотесте показал 75 процентов, не 119 но тоже плохо. Сегодня был у гематологаотправила на комиссию на вторую линию. Вопрос что за вторая линия, в смысле есть ли на второй линии возможность жить полноценной жизнью и по возможности долго? У кого вторая линия поделитесь пожалуйста сильно ли токсичные лекарства и какие прогнозы дают? Бывает ли на второй линии этот СТОП которого все так желают?

0

443

Dayomayo написал(а):

Переслал в гемотесте показал 75 процентов, не 119 но тоже плохо. Сегодня был у гематологаотправила на комиссию на вторую линию. Вопрос что за вторая линия, в смысле есть ли на второй линии возможность жить полноценной жизнью и по возможности долго? У кого вторая линия поделитесь пожалуйста сильно ли токсичные лекарства и какие прогнозы дают? Бывает ли на второй линии этот СТОП которого все так желают?

Dayomayo, вторая линия - это препараты второго поколения: нилотиниб и дазатиниб и вроде бы ещё бозулив. Т.е. которые не входят в т.н. "Программу 7 нозологий", теперь уже 24 или ещё больше.
По принципу действия эти те же ИТК, читайте тут - Препараты 2-й линии для лечения ХМЛ

0

444

Dayomayo написал(а):

Вопрос что за вторая линия, в смысле есть ли на второй линии возможность жить полноценной жизнью и по возможности долго? У кого вторая линия поделитесь пожалуйста сильно ли токсичные лекарства и какие прогнозы дают? Бывает ли на второй линии этот СТОП которого все так желают?

Добрый день! Да, представляете, на второй линии тоже живут)) .У меня ХМЛ с 2014 года, сначала был иматиниб.  В 2017  году назначили дазатиниб (2 линия), так как не было БМО. По переносимости дазатиниб даже лучше - пропала тошнота, отеки практически пропали. Конечно есть и побочка, у всех по разному. У меня в первый месяц приёма три раза был стоматит... Потом всё успокоилось. С апреля 2020  в КИ в ГНЦ  - снмжение дозы сначала до половины, потом до четверти . С 1 мая на СТОпе "которого все желают".
Здесь самое главное - получение лекарства , т.к вторая линия не входит в программу нозологий. Я например ждала его 9 месяцев.

0

445

Здравствуйте всем ! Хмл лечусь с 2018 года сейчас принимаю тасигна 200 , 800мл сут
Происходит углублений  молекулярный ответ
Вопрос :можно ли путешествовать например в Египет как то сказывается это на эффективность лечение . Очень хочется путешествовать 
Может есть кто изменил климат поделитесь опытом пожалуйста благодарю заранее)))

0

446

Karomat написал(а):

:можно ли путешествовать например в Египет как то сказывается это на эффективность лечение

Karomat, много раз уже обсуждали

0

447

Добрый день!
три года молекулярка была нулевая и сегодня пришла- 0,2.... что ждать что думать, доза 400, ошибки может, такое быть?

0

448

Nata73 написал(а):

три года молекулярка была нулевая и сегодня пришла- 0,2.... что ждать что думать, доза 400, ошибки может, такое быть?

Nata73, во первых - пересдать. И к своему врачу на консультацию.

0

449

Да, пересдадим. но такой вопрос- муж переболел ковид осенью, сильно, может он повлиять? нет ли таких данных по этому вопросу... просто непонятна причина- даже не три а четыре года нули (я ошиблась) и тут раз резко...Ростислав нет у вас таких случаев на слуху?

0

450

Nata73 написал(а):

Да, пересдадим. но такой вопрос- муж переболел ковид осенью, сильно, может он повлиять? нет ли таких данных по этому вопросу... просто непонятна причина- даже не три а четыре года нули (я ошиблась) и тут раз резко...Ростислав нет у вас таких случаев на слуху?

Nata73, см. ЛС

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно