olgatrend80, см. тут - Ссылка
Это Ю.Корейский препарат...

barxik,
много обсуждали, см. - Ссылка

Добрый день. Может есть кто-то в Санкт-Петербурге, кто может дать в займы дазатиниб или спрайсел
Получил рецепт, а препарата в СПб нет. Говорят в лучшем случае через неделю. Как только получу срузу верну.

Доброе утро, Денис! Написала вам в личку. Отзовитесь.

andrey397, Здравствуйте и Добро Пожаловать!
Вам, наш консультант на форуме, Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог  ГНЦ, передает -

Здравствуйте! Хочу задать вопрос давно болеющим, может, у них есть опыт, есть ли показания для больных с ХМЛ для открытия больничного листа амбулаторно? Ведь ни для кого не секрет, что самочувствие, невзирая на лечение, может резко изменяться в сторону ухудшения, и для этого нужно отлежаться дома. Больничный лист у нас дают даже тем, у кого давление подскочило или спину сквозняком продуло. Раньше терапевт давала тоже больничный просто по жалобам на самочувствие, ведь анализы сейчас почти нормальные. А теперь на нашем участке новый врач, он не знает такой болезни, смеется: что, просто так вот взять и дать больничный? Ну как ему объяснишь, что ломит все тело, или тошнит дальше некуда, если в карточке и так эти жалобы постоянно. Как объяснить, что стало хуже, если никакими анализами это не подтвердишь, а отлежаться нужно.

Я работаю в бюджетной организации. Поэтому все должно быть официально. Руководитель может раз-другой отпустить, если совсем плохо, но больничный лист - это документ, а отпускать постоянно - это прогулы, за которые могут уволить. У меня третья группа, поэтому считаюсь почти здоровой, требования такие же, как и ко всем. Постоянные проверки присутствия работников на работе, комиссия по отработке рабочего времени работает всегда. Легче на работе забиться где-нибудь в угол и пересидеть как-нибудь день до конца, чем отпроситься))). У нас на работе инвалидов хватает, никаких поблажек им нет. И на субботники выходят, как все, и работают целый рабочий день. Поэтому хочется знать официально, можно ли больному с ХМЛ взять больничный, если совсем плохо.

Спасибо за ответ!

Здравствуйте! Правильно делаете,что пишите кляузы,только так можно чего то добиться,я через это проходила и всё получилось,а ещё наши жалобы контролирует прокуратура,потому что мне позвонили с прокуратуры и пригласили на приём,где написала заявление и пока я ехала на первое заседание,мне уже звонили и врач и с аптеки,чтобы я получила препарат,и очень быстро ещё работает "ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ",тоже проверено мною...

WLADA,
термин "ремиссия" при ХМЛ означает всего лишь достижение стабильности в лечении заболевания. Например, к критериям ремиссии хронического миелоидного лейкоза, являющейся результатом адекватного лечения заболевания, относят отсутствие в клетках «филадельфийской» хромосомы, уменьшение размеров селезенки, нормальную концентрацию лейкоцитов, гемоглобина и тромбоцитов.
Т.е. "гематологический ответ" - это тоже ремиссия, но "гематологическая ремиссия".
Достижение БМО - куда более значимый результат. Это тоже ремиссия, но только из ряда уровней достижения терапии ХМЛ.
В сокращениях ПГО, ПЦО, БМО, МО4, МО4,5, МО5 - слово "ответ" можно заменить на "ремиссию". И вы получите конкретные уровни ремиссии достигнутые в лечении ХМЛ.
Отдельное слово или термин "ремиссия" - ничего не значит.

См. например таблицы -


из Рекомендаций ELN-2020

Отредактировано RAF (2021-09-06 09:53:01)

WLADA, согласно рекомендациям ELN-2020, ПЦР анализ у пациентов должен сдаваться не менее, чем раз в полгода...

Насчет критериев на "Стоп", см. тут - Информация для пациентов с ХМЛ

WLADA,
а можно так - Анализы ПЦР дистанционно (в т.ч. для контроля "Стопа")...
Правда, это платно.
Но, того стоит...

Всем привет, я новичок, диагноз поставили 2 недели назад, сразу начала имантиниб. Болезнь, как часто бывает, выявлена случайно, при анализе крови...до приема лекарств чувствовала себя совершенно здоровым человеком, без преувеличения, полной сил и энергии.  Сейчас к вечеру выжата как лимон, появились боли в ногах (то ли мышцы, то ли суставы), на работе ничего не говорила, так что работа по полной, еще и в учебу ввязалась ...Заметила, что на форуме тишина - все уже переговорено 100 раз, понимаю...Вопрос к бывалым: как пережить это первое время, на что обращать внимание, насколько такая разбитость это нормально?

RAF, спасибо за ободряющие слова, но чувствую все "прелести" только начинаются. Форум уже проштудировала, очень много полезной информации...