Лера, спасибо Вам за слова поддержки! Одно дело статьи в интернете (которых тоже прочитала массу), и другое - опыт реальных людей. На работе пока тоже решила не говорить, т.к. пока режим и нагрузка позволяют. Скажу только в том случае, если что-то пойдет не так. Пока знают только самые близкие, но уже поняла, что даже они не до конца понимают что со мной происходит, что уж ждать от посторонних...И это нормально. Хотя иногда подбешивает)...Действительно, как сказал RAF, нужно развивать здоровый пофигизм. Обязательно буду заходить сюда, т.к. пока вопросов больше чем ответов...Не удержалась, сдала клинический анализ крови - прогресс - за 2 недели лейкоциты снизились в 10 раз со 180 до 17. Надеюсь, это хороший знак. Кстати, как часто нужно мониторить состав крови? Пока не видела свою цитогенетику и молекулярку количественную (есть только качественный анализ, с к-рым уже пришла в НМИЦ гематологии, я вообще по сути сама себя диагностировала и пришла с готовыми анализами).

Jekkonya,
даже у здоровых людей к вечеру температура бывает повышенной, а утром - нормально. Как правило, они вызывают врача на дом, а утром - температуры нет.
Начет дикой боли - это "побочка" от препарата, скорее всего. Нужно пить препараты кальция и калия. Конкретно спросите у вашего врача...

Jekkonya, препарат посоветовать не могу, не врач
Действительно, если кальций в норме, то это м.б. и не от препарата ИТК.
Вы можете со своим врачом это выяснить, она может вам назначить перерыв, в ходе которого и определяется побочка или нет.
Тогда - точно к ортопеду. Иначе ортопед может также сослаться на ваш препарат и ХМЛ.

Jekkonya, вот это правильно! По нашему...

Волосы красить врач разрешил, а вот гель лак на ногти не рекомендовал, так как он сушится в УФ лампе. Но лучше спросить об этом нашу уважаемую Екатерину Юрьевну;)

Альбина, Jekkonya - всё что местно, можно (зубы-пломбы - тоже уф-отверждение)! Всё тело - не желательно...
Если уже речь дошло до красоты, значит все остальное уже неплохо!

Отредактировано RAF (2021-11-02 19:31:52)

Добрый день.

Вопрос немного странный ну ответа на него не могу нигде получить.

Можно ли при ХМЛ (ГМО 0.00), Спрайсел. Провести пересадку волос?

Лысею невероятно....

"Безоперационный способ HFE (FUE manual + FUI имплантер choi) Сегодня эта технология считается наиболее безболезненной и эффективной, так как изъятие и постановка мужских волос осуществляется микроинструментами-иголочками, без единого разреза. В отличие от лоскутного или бесшовного методов, способом HFE производится забор непосредственно волосяного фолликула или части фолликулярного объединения, который уже не делится на графты, а является единицей для трансплантации в зону потери волос." Суть метода: иголочками с затылка забирают части волосяного фолликула и переносят в зону де нет волос.

Заранее спасибо за ответ:)

У меня до хмл были жирные  волосы, сейчас стали очень сухие. Если есть возможность не краситься, лучше не стоит или пользоваться натуральными красителями хной и басмой . Гель лак делаю, у меня БГО

Отредактировано Vli (2021-11-12 09:19:12)

WLADA, см. - Анализы ПЦР дистанционно (в т.ч. для контроля "Стопа")...

Здравствуйте! Я растерялась. Позавчера мне поставили диагноз ХМЛ. Поддержка вокруг колоссальная! Кажется, что все понятно, как и в каком направлении двигаться, но все равно какая-то пустота и непонимание.

Добрый день.
Человек ко всему привыкает, и вы привыкнете. Пока что исполняйте рекомендации врача, получайте и пейте терапию.
Подумайте насчёт оформления инвалидности, если это не помешает в текущей трудовой деятельности.

У меня тоже диагноз как три месяца ! Давайте пять 🙈🖐

Tattyana, Ангелина99, Jekkonya... и все новые пациенты
Для Вас актуальна вот эта программа - Объявление пациентам со вновь выявленным ХМЛ
Вы также можете записаться на приём к любому из докторов в отделении НКО миелопролиферативных заболеваний. На сайте blood.ru  есть координаты. Если есть направление формы 057у, то приём бесплатный в рамках ОМС .

Единственное уточнение - к Екатерине Юрьевне Челышевой, просьба не записываться в ближайшее две недели.
Она будет тотально занята годовыми отчётами по науке и работой по МКБ 11. Тех, кто уже записался, принимает.

Отредактировано RAF (2021-12-11 18:11:22)

Jekkonya,
не помню давал ли ссылку сюда -
Помоги себе сам
и сюда -
Чаша Кармы...