Вопросы к знающим

Поделиться5112022-01-16 13:32:18

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

DeMit написал(а):

врач так же посоветовал пропить Магний B6 и кальций, месяца так с 3. Но при этом у меня по анализам на витамины все идеально... Я вот больше склоняюсь, что это побочка от Иматиниба. ХМЛ 1,5 года, БМО 5 м.

DeMit,биохим анализ крови показывает о соотношении калия, кальция в организме. Именно их нехватка приводит к названным вами побочкам...

0

Поделиться5122022-01-16 21:54:28

Автор: Jekkonya
Активный участник
Зарегистрирован: 2021-09-18

Очень странно, если побочка на лекарство началась через 1.5 года приема...такое может быть?...У меня такая побочка началась примерно через 2-3 недели с начала приема и также внезапно закончилась через месяц. Надеюсь больше не вернется😱. Сдавала кальций- был в норме, поэтому ничего принимать не стала. Гематолог также рекомендаций по приему витаминов не давал.

0

Поделиться5132022-01-17 10:34:27

Автор: DeMit
Участник
Зарегистрирован: 2020-12-17

RAF написал(а):

DeMit,биохим анализ крови показывает о соотношении калия, кальция в организме. Именно их нехватка приводит к названным вами побочкам...

Да в том то и дело, что побочки начались давно. Общались с врачом по этому поводу. Как и писал ранее, она порекомендовала пропить Магний B6 и кальций, плюсом еще другие микроэлементы. Пропил, не помогает. Но анализам - и до этого было все нормально в плане микроэлементов и сейчас тоже. Поэтому и возник вопрос -сдавал ли кто-то на этом фоне анализы на микроэлементы и действительно ли они показали их нехватку. У меня получается все в норме, а побочки есть, что оч странно.

Отредактировано DeMit (2022-01-17 10:34:42)

0

Поделиться5142022-01-17 17:57:39

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

DeMit написал(а):

У меня получается все в норме, а побочки есть, что оч странно.

DeMit, в таком случае имеет смысл поговорить с гематологом, насчет "что это не побочка от иматиниба". Т.е. не связанное явление ни от ХМЛ, ни от иматиниба. А имеющее совсем другую патологию. Проверяется перерывом в применении иматиниба. Проконсультируйтесь с вашим гематологом...

0

Поделиться5152022-01-18 15:43:36

Автор: barxik
Новичок
Откуда: г. Болохово, Тульская область
Зарегистрирован: 2021-04-25
Возраст: 67 [1957-03-05]

Желаю всем доброго здоровья! Заранее извините, может не там пишу... ХМЛ с 01. 2020г, год на имтиниб, сейчас Тасигна. Кроме ХМЛ ещё ИБС ( ишемическая болезнь сердца) В 2009г был обширный инфарт. Бывают приступы, может они ещё связаны и с ХМЛ, не знаю... Помогает корвалол, но в нём присутствет фенобарбитал, который нежелательно употреблять. Посоветуйте, пожалуйста, как с этим бороться! Заранее благодарю!!!

0

Поделиться5162022-01-19 21:22:21

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

barxik написал(а):

Посоветуйте, пожалуйста, как с этим бороться!

barxik,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Пациенту:
Корвалол и фенобарбитал не применяют для купирования приступов ИБС. Нужно подобрать с кардиологом препараты для предотвращения этих приступов.
Кроме того, стоит обсудить с гематологом целесообразность применения нилотиниба, учитывая повышение риска ишемических событий при применении этого препарата.
Связи приступов ХМЛ непосредственно с ИБС нет

0

Поделиться5172022-01-20 00:08:32

Автор: barxik
Новичок
Откуда: г. Болохово, Тульская область
Зарегистрирован: 2021-04-25
Возраст: 67 [1957-03-05]

Огромное спасибо за ответ!!! Но я так и не понял можно ли принимать фенобарбитал хоть иногда... У меня относительная экспрессия гена 0,8 , 3 месяца назад была 3,608 , остальные анализы в норме. По вашим рекомендациям обязательно проконсультируюсь с кардиологом и гематологом. Ещё раз спасибо!!! Удачи и здоровья!

Отредактировано barxik (2022-01-20 00:10:24)

0

Поделиться5182022-01-20 12:27:13

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

barxik написал(а):

Но я так и не понял можно ли принимать фенобарбитал хоть иногда...

barxik,
нет - означает нет. Вам же сказали - "Нужно подобрать с кардиологом препараты для предотвращения этих приступов".
Ещё, если не ознакомились, рекомендую посмотреть -
Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

Кардиотоксичность химиопрепаратов применяемых для лечения ХМЛ

0

Поделиться5192022-01-20 13:29:56

Автор: Оксана Окси
Новичок
Зарегистрирован: 2020-08-30

Добрый день! Маме 66 лет, болеет ХМЛ с 2020 года, принимает Иматиниб 400, сдаёт анализ ПЦР каждые три месяца, через год лечения был достигнут большой молекулярный ответ (ABL=80800, BCR/ABL=0, IS <0.0032, большой молекулярный ответ достигнут), последующий анализ через три месяца пришёл с показателем IS выше (ABL=55400, BCR/ABL=37, IS=0,064, большой молекулярный ответ достигнут). Могут ли быть такие скачки во время лечения, или мы теряем большой молекулярный ответ?Спасибо.

0

Поделиться5202022-01-20 17:38:33

Автор: Jekkonya
Активный участник
Зарегистрирован: 2021-09-18

RAF написал(а):

Кардиотоксичность химиопрепаратов применяемых для лечения ХМЛ

Возник вопрос: тема кардиотоксичности препаратрв релевантна для тех, у кого уже диагностировались проблемы с сердцем ранее или же препараты могут спровоцировать такие проблемы? Вебинар пока не смотрела. Хочу понять, есть ли смысл бежать к кардиологу проверяться, хотя мысли такие были - just in case...

0

Поделиться5212022-01-21 00:48:34

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Jekkonya написал(а):

уже диагностировались проблемы с сердцем ранее или же препараты могут спровоцировать такие проблемы

Jekkonya,
посмотрите вебинар и статью там же.
Верно и так и так. Просто при диагностировании ХМЛ и назначении терапии, сразу учитывают существующие проблемы с сердцем. Они же уже известны.
Препараты могут спровоцировать, среди побочек они упоминаются.

Отредактировано RAF (2022-01-21 00:49:07)

0

Поделиться5222022-01-28 20:40:58

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Оксана Окси написал(а):

Могут ли быть такие скачки во время лечения, или мы теряем большой молекулярный ответ?

Оксана Окси,
вам Екатерина Юрьевна передала -

Пациентке:
Это вполне нормальные и ожидаемые колебания уровня BCR-ABL.
потеря большого молекулярного ответа констатируется, по рекомендациям ELN , при превышении уровня 0,1% в первом анализе и превышении уровня 1% в повторном анализе.

0

Поделиться5232022-02-02 19:08:45

Автор: Тамара 1951
Участник
Зарегистрирован: 2021-01-28

Подскажите, пожалуйста. Не могу получить иматиниб в Московской области. Поликлиника не выписывает рецепт поскольку иматиниба нет в аптеке, а мособлсервис работает только с выписанными рецептами. Какой-то замкнутый круг. Куда можно обратиться. Осталось таблеток на пару дней.

0

Поделиться5242022-02-03 02:53:59

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Тамара 1951 написал(а):

Подскажите, пожалуйста.

Тамара 1951,
РосЗдравНадзор - Ссылка
Одел ЛекОбеспечения Моск.обл - Ссылка

Отредактировано RAF (2022-02-03 02:54:37)

0

Поделиться5252022-02-03 09:29:37

Автор: Jekkonya
Активный участник
Зарегистрирован: 2021-09-18

RAF написал(а):

Тамара 1951,
РосЗдравНадзор - Ссылка
Одел ЛекОбеспечения Моск.обл - Ссылка

Отредактировано RAF (Сегодня 02:54:37)

Тамара, могу поделиться пачкой иматиниба, пока Вы решаете вопрос (Мск)

Отредактировано Jekkonya (2022-02-03 09:31:56)

0

Поделиться5262022-02-03 14:49:42

Автор: Geniv
Активный участник
Зарегистрирован: 2011-12-05

Подскажите при ХМЛ можно пить назначенное ксарелто для разжижения крови или нет.

0

Поделиться5272022-02-03 18:06:29

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Geniv написал(а):

Подскажите при ХМЛ можно пить назначенное ксарелто для разжижения крови или нет.

Geniv, от Екатерины Юрьевны Вам -

Назначение ксарелто выполняется в соответствии с какими-либо особыми показаниями, по назначению врача. Диагноз ХМЛ сам по себе не является противопоказанием к такому назначению.

0

Поделиться5282022-02-03 19:02:46

Автор: Тамара 1951
Участник
Зарегистрирован: 2021-01-28

Спасибо всем большое. Сегодня дозвонилась до лица, ответственного за льготное обеспечение лекарственными препаратами в своем округе. Обещали в понедельник привезти в аптеку иматиниб. Надеюсь, что не обманут.

0

Поделиться5292022-02-06 13:23:46

Автор: Alex.wood
Активный участник
Откуда: Москва
Зарегистрирован: 2018-10-03
Возраст: 36 [1988-11-17]

Складывается впечатление что только в Мск реально получать лекарства других линии и то бывают задержки....

0

Поделиться5302022-02-07 15:12:37

Автор: Sverdlova_Evgeniya
Новичок
Зарегистрирован: 2021-06-28

Здравствуйте. У меня ХМЛ диагностирован в июне 2021. Пока все идет хорошо, БМО надеюсь достичь совсем скоро, в декабре BCR-ABL был 0,11%. Из побочек - суборбитальные отеки, но уже они становятся поменьше. У меня два вопроса, связанные с оперативным вмешательством: 1) Возможна ли установка зубного импланта? (нет 6-ки, мост поставить не хочу, был такой опыт, привел к вывиху зуба, лежала в ЧЛХ месяц. Но это было до ХМЛ) 2) сейчас отеки уменьшаются, и я вижу как много лишней кожи на веках. Возможна ли операция по блефаропластике?

0

Поделиться5312022-02-07 17:37:24

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Sverdlova_Evgeniya написал(а):

У меня два вопроса, связанные с оперативным вмешательством

Sverdlova_Evgeniya, перед вмешательством врачи могут попросить заключение у вашего гематолога о возможности операций.
Заодно согласуют о приеме препарата - надо/ненадо делать перерыв и на сколько...

0

Поделиться5322022-02-08 12:31:20

Автор: Ангелина99
Участник
Зарегистрирован: 2021-11-03

Добрый день «коллеги» 😁 Вопрос такой , возможно ли покупать лекарства ( Имантиниб, гливек и тд) за свой счёт , если да то как и где ?

0

Поделиться5332022-02-08 13:57:05

Автор: Sverdlova_Evgeniya
Новичок
Зарегистрирован: 2021-06-28

RAF написал(а):

Sverdlova_Evgeniya, перед вмешательством врачи могут попросить заключение у вашего гематолога о возможности операций.
Заодно согласуют о приеме препарата - надо/ненадо делать перерыв и на сколько...

Т.е. в принципе это возможно, если лечащий врач не против, так?
Спасибо за ответ!

0

Поделиться5342022-02-09 13:02:05

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Sverdlova_Evgeniya написал(а):

в принципе это возможно

Sverdlova_Evgeniya,
если это необходимо, то возможны любые хирургические вмешательства...

0

Поделиться5352022-02-09 13:08:32

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Ангелина99 написал(а):

Вопрос такой , возможно ли покупать лекарства ( Имантиниб, гливек и тд) за свой счёт , если да то как и где ?

Ангелина99, Да!
В аптеках, соответственно, качество и сертификаты возможно проверить на сайте РосЗдравНадзора
Оригинальные (и ЛС определенного производителя) - возможно купить через представительства фармкомпаний (они указывают авторизованные аптеки).
Только вот возврат средств и возмещение, только как правило через суд. И то не всегда...

Отредактировано RAF (2022-02-09 13:11:56)

0

Поделиться5362022-02-09 17:05:09

Автор: Ангелина99
Участник
Зарегистрирован: 2021-11-03

RAF написал(а):

Ангелина99, Да!
В аптеках, соответственно, качество и сертификаты возможно проверить на сайте РосЗдравНадзора
Оригинальные (и ЛС определенного производителя) - возможно купить через представительства фармкомпаний (они указывают авторизованные аптеки).
Только вот возврат средств и возмещение, только как правило через суд. И то не всегда...

Отредактировано RAF (Сегодня 13:11:56)

Правильно ли я поняла , что прихожу в аптеку с рецептом и покупаю лекарство ?

0