Решила написать краткую инструкцию по правилам поведения (можно меня поправлять и добавлять свои замечания):
Итак, приступим:
1. Начнем с приема у гематолога: взяли кровь и пункцию костного мозга. Пункция - это совсем не больно, неприятно малость, но не более того. Результаты пункции готовились 1,5 недели. Поставили предварительный диагноз.
2. Так как у нас город областной, где нет своей лаборатории, меня отправили в Москву за уточнением диагноза и тактики ведения болезни. Для написания гематологом направления в Москву, нужно было собрать следующие анализы: флюорография, ЭКГ и биохимия крови. Так как у нас в поликлинике по месту жительства талончики все расписаны на 2-3 недели вперед пришлось все делать платно. Это не дорого, да и результаты отдают в тот же день.
3. Направление от гематолога в Москву подписывает глав врач, сам гематолог и тетенька из обл. здрава. По этим всем чиновникам я ходила сама, тем самым значительно ускорила процесс. С 1,5 недель до 4-5 дней.
4. Направление с собранными подписями отправляется в Управление Здравоохранения. Там открывают талон ВМП (высокотехнологичная мед. помощь). Еще мне подсказали взять с собой Гарантийное письмо от местного Управления Здравоохранения. В итоге, уже на месте в Москве, этот талон ВМП пришлось менять на талон СМП. Поэтому обязательно необходимо взять телефон тетеньки из Управления Здравоохранения.
5. Едем в Москву. Анализы взяли быстро, все в один день: кровь, УЗИ, КТ грудной клетки, трепанобиопсия, пункция КМ (повторная).
Результаты анализов готовятся от 10 до 14 дней. Так что можно сдать анализы и уехать, вернувшись через 14 дней.
6. После постановки окончательного диагноза нам предложили протипировать сестру. Это стоит 7600 (или 7400). В талон СМП это не входит, платили сами. Лучше оплачивать за собственной подписью, т.к. почти во всех организациях есть материальная помощь, которую выплачивают, только после подтверждения расходов.
7. Результаты типирования были готовы через 10 дней.
8. Обязательно надо попросить у московских гематологов рекомендации по частоте сдачи анализов для контроля за состоянием организма.
9. Мне предложили ТКМ, так как сестра не подошла, от нерод . донора. Москва ищет донора через Питер.
10. Необходимо отправить кровь в Питер. Для этого я обращалась в организацию по перевозкам DHL. Стоимость около 3 000 руб. Питер-Липецк. Т.к. кровь по законодательству не перевозят от частного лица, необходимо найти организацию, которая подпишет от своего лица талон на перевозку. У меня эта был местный гем. центр в лице зав. отделением.
Для перевозки нужны специальные пробирки их лучше всего взять в Москве. У нас я их еле - еле нашла. Кровь шла 2 дня. Брать ее лучше натощак, жирное не есть с 18 часов предшествующего дня.
Продолжение следует........
11. Выписку сразу перевести на англ. и немецкий. Это достаточно долго (1-1,5 недели) т.к.мед. термину не все берутся переводить.
12. После определения места лечения, спросить там с какими благотворительными фондами они сотрудничают.
Отредактировано SunShine (2013-02-10 21:59:43)