ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
Здравствуйте! Здоровья всем!!! ХМЛ 3 года, принимаю сейчас Тасигну. Недавно переболел коронавирусом (никому не пожелаю...). Похудел на 15 кг. В основном потеря мышечной массы. Как бы теперь её набрать? Мне 65. Кроме ХМЛ ещё ИБС, да и напрягаться при нашей болезни сильно нельзя. Вопрос: что можно делать, какие нагрузки можно нашему организму??? Заранее спасибо!!!
Отредактировано barxik (2022-04-08 19:14:45)
В основном потеря мышечной массы.
barxik,
как мне кажется, умеренные физические занятия в виде прогулок, прогулок с палками, чтобы равномерно нагружать тело...
Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне
Здравствуйте! Здоровья всем!!! ХМЛ 3 года, принимаю сейчас Тасигну. Недавно переболел коронавирусом (никому не пожелаю...). Похудел на 15 кг. В основном потеря мышечной массы. Как бы теперь её набрать? Мне 65. Кроме ХМЛ ещё ИБС, да и напрягаться при нашей болезни сильно нельзя. Вопрос: что можно делать, какие нагрузки можно нашему организму??? Заранее спасибо!!!
Отредактировано barxik (Вчера 19:14:45)
Я старше вас на 5 лет и тоже 3 года как болею. Пришла к выводу, что когда я на даче и целый день занята делами, чувствую себя значительно лучше. Иногда хожу по 6-8 км в день, вот тогда и забываю о болячке. Стоит только начать жалеть себя, побольше полежать, поотдыхать- жизнь превращается в кошмар. И еще, плохо переношу иматиниб, в течение 2х часов после приема ужасно тошнит. Но если сразу на грядки и полоть траву, или поливать растения, все проходит. Вот такой парадокс. Стараюсь жить обычной жизнью и забывать о том, что я больна. Гематолог пообещал, что проживу до 92 лет, я просила 100, но столько не дал. Всем желаю здоровья и благополучия. Держимся, жизнь продолжается и у нас она одна.
Всем спасибо за советы, но я имел ввиду физические упражнения. Финская ходьба подходит! ЗДОРОВЬЯ И ДОЛГОЛЕТИЯ!!! 
имел ввиду физические упражнения. Финская ходьба подходит! ЗДОРОВЬЯ И ДОЛГОЛЕТИЯ!
barxik,
Вам Екатерина Юрьевна передала -
Пациенту:
Набор мышечной массы в возасте старше 60 затруднен и может быть медленным, но вполне возможен.
Нужно полноценное питание, достаточно белковой пищи, дозированные физические нагрузки, лечебная физкультура. Все при условии контроля врача-кардиолога или терапевта и специалиста по спортивной реабилитации. Можно также подключить диетолога для разработки оптимальной схемы питания для набора веса.
Огромнейшее спасибо вам RAF и вам Екатерина Юрьевна!!! Попробую кого нибудь найти в помощники. ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ!!!
Отредактировано barxik (2022-04-11 16:20:32)
Подскажите, пожалуйста, где можно прочитать о нефротоксичности иматиниба?
где можно прочитать о нефротоксичности иматиниба
lisakolbasa,
утверждается, что ИТК не свойственен нефротоксичность
см. по поиску - Ссылка
Где-то я встречала слова о нефротоксичности иматиниба, наверное, в ELN-2020. Посмотреть не могу, сейчас нет интернета. Но это хорошо, что он не действует на почки, значит, проблема не в нем.
Добрый день, знающие! Где-то на форуме обсуждался алгоритм действий при отсутствии необходимого лекарства в аптеке. Дайте, пожалуйста, ссылку или поясните ещё раз))) Ситуация такая: кроме Иматиниба мне жизненно необходим Левотироксин натрия в дозировке 112мкг ежедневно постоянно. В такой дозировке есть препарат под торговым названием Эутирокс(MERCK), но по льготным рецептам выдают именно L-тироксин и только в дозировке 100мкг или 50мкг. Пока можно было свободно купить Эутирокс112, я покупала, но сейчас пришлось взять хоть такую дозировку, т.к. Эутирокса112 нет в продаже. Да и вообще, давно пора добиться получения необходимой дозировки. В поликлинике ну никто не знает как решить этот вопрос: ,, Мы выписываем только то, что есть в аптеке, хотите - берите, не хотите - не берите, напишем в карте ,,отказалась." Так что знающие, надеюсь на Вашу помощь.
P.S. Я нашла (http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=1424), но у меня вопрос: эта памятка для получения только противоопухолевых препаратов?
Отредактировано Olga (2022-04-17 20:34:05)
у меня вопрос: эта памятка для получения только противоопухолевых препаратов?
Olga,
не только.
Но, в случае поддерживающих препаратов, ещё есть возможность обратиться в Страховую по ОМС (по поводу недостаточной медпомощи). Эти вопросы они решают.
Только, так понимаю, не везде это удается довести до логического завершения. И на эти препараты, очереди немыслимые, оформление тоже не простое, куча подписей. Поэтому, многие, пару разов пройдя эти круги, предпочитают покупать на свои...
Отредактировано RAF (2022-04-19 00:59:49)
Olga,
не только.
Но, в случае поддерживающих препаратов, ещё есть возможность обратиться в Страховую по ОМС (по поводу недостаточной медпомощи). Эти вопросы они решают.
Только, так понимаю, не везде это удается довести до логического завершения. И на эти препараты, очереди немыслимые, оформление тоже не простое, куча подписей. Поэтому, многие, пару разов пройдя эти круги, предпочитают покупать на свои...Отредактировано RAF (2022-04-19 00:59:49)
Спасибо, RAF. Я и покупала не один год, но сейчас у нас в аптеках Эутирокса112 нет в продаже , поэтому и интересуюсь. Спасибо.
Добрый день, кто-нибудь сталкивался с гепатоксичностью на тасигне или другом ИТК?
Добрый день! муж с начала апреля начал пить дозу 600 иматиниба (было 400)- через три недели АЛТ- 66, АСТ-в норме. Пока ничего не предпринимаем...одновременно пьет 2 других лекарства ( с предстательной железой связано), решили их допить тогда смотреть...Вроде как в 2-3 раза повышение допустимо...
Добрый день! муж с начала апреля начал пить дозу 600 иматиниба (было 400)- через три недели АЛТ- 66, АСТ-в норме. Пока ничего не предпринимаем...одновременно пьет 2 других лекарства ( с предстательной железой связано), решили их допить тогда смотреть...Вроде как в 2-3 раза повышение допустимо...
На 600 иматинибе норм было с печенью, лейки только не очень.
Отредактировано Iogan (2022-04-28 18:42:09)
Добрый день! Меня перевели на Бозитиниб, первый раз купил за свои деньги, сегодня наконец-то попал к местному онкологу, он выписал рецепт, далее я задал вопрос о том как дальше действовать и он описал мне довольно издевательскую схему. Препарат выписывается на месяц, в аптеке его, как правило, нет, по этому нужно подойти в аптечный пункт сделать заказ, потом ждать пока привезут и как придет смс приходить получать. Я проживаю в МО, в моем поселке к онкологу не запишешься, приходится ездить в районный центр, получается мне это нужно делать теперь 3(врач, аптечный пункт заказ, получение) раза в месяц, тратя на это все 3-4 часа, на вопрос можно ли выписать препарат на более длительный срок и на то, что не кажется ли ему, что это схема мягко говоря неудобная, получил ответ "что это ОМС в РФ, если хотите по другому меняйте страну", почти цитата исходя из этого у меня несколько вопросов, буду благодарен за любую информацию
1. Сталкивался ли кто-нибудь с этой проблемой и можно ли как-то ее решить?
2. Есть ли у кого-то опыт заказа препарата из других стран?
Единственное, что могу сказать, если покупаете за свои деньги, по идее могут компенсировать по соцпомощи или... Не помню организацию.
Добрый день! Меня перевели на Бозитиниб, первый раз купил за свои деньги, сегодня наконец-то попал к местному онкологу, он выписал рецепт, далее я задал вопрос о том как дальше действовать и он описал мне довольно издевательскую схему. Препарат выписывается на месяц, в аптеке его, как правило, нет, по этому нужно подойти в аптечный пункт сделать заказ, потом ждать пока привезут и как придет смс приходить получать. Я проживаю в МО, в моем поселке к онкологу не запишешься, приходится ездить в районный центр, получается мне это нужно делать теперь 3(врач, аптечный пункт заказ, получение) раза в месяц, тратя на это все 3-4 часа, на вопрос можно ли выписать препарат на более длительный срок и на то, что не кажется ли ему, что это схема мягко говоря неудобная, получил ответ "что это ОМС в РФ, если хотите по другому меняйте страну", почти цитата исходя из этого у меня несколько вопросов, буду благодарен за любую информацию
1. Сталкивался ли кто-нибудь с этой проблемой и можно ли как-то ее решить?
2. Есть ли у кого-то опыт заказа препарата из других стран?
Здравствуйте! меня тоже недавно на него перевели. У нас в регионе такая же проблема. НО единственное, мне рецепт выписывает терапевт.
А так да, такая же схема..идёшь к терапевту, берешь рецепт, сдаешь его в аптеку, и через 3-4 дня мне перезванивают, что препарат можно получить.
Я тоже уточняла по поводу несколько упаковок сразу, но мне врач сразу сказала, что так не положено, и система не дает так делать..звонить куда-то я не пыталась, т.к. живу в городе, и проблем доехать до терапевта нет (в отличие от гематолога).
и ещё очень проблемно, что надо высчитывать, когда нужно идти за рецептом, ибо в месяц могут выписать 1 упаковку. Я как то получила препарат 1 марта, а 24го пошла за новым рецептом, а мне говорят приходи в апреле...так и пришлось пропустить приём приличное количество дней((( надеюсь это не скажется на анализах((
вторую упаковку я тоже получила с боем((( надеюсь в последующем таких проблем с получением не будет...
Отредактировано ili-ksenya (2022-04-29 13:58:57)
могут компенсировать по соцпомощи
Iogan,
в принципе по ОМС. НО, лучше это дело обсудить со страховщиками выдавшими полис.
он выписал рецепт, далее я задал вопрос о том как дальше действовать и он описал мне довольно издевательскую схему. Препарат выписывается на месяц, в аптеке его, как правило, нет, по этому нужно подойти в аптечный пункт сделать заказ, потом ждать пока привезут и как придет смс приходить получать. Я проживаю в МО, в моем поселке к онкологу не запишешься, приходится ездить в районный центр, получается мне это нужно делать теперь 3(врач, аптечный пункт заказ, получение) раза в месяц, тратя на это все 3-4 часа, на вопрос можно ли выписать препарат на более длительный срок
iba,
Вам нужно написать Заявление в отдел лекобеспечения минздрава Моск.области с объяснением ситуации и попросить варианты разрешения.
Контакты -
Доброе утро! Вчера была в Боткинской на плановом приёме, теперь каждые три месяца( ремиссия пятый год) . Получила рецепт на Дазатиниб( Спрайсел) на следующие три месяца.И даже аптека работала, не пришлось ехать в будни.
Когда читала про трудности получения лекарств, то немножко было тревожно. Пока Спрайсел есть в Москве. Надеюсь и в других регионах всё наладится.
Всем здоровья и мирного неба! 
Всем привет! Я прочитала здесь,что сами покупают препараты 2-ой линии,подскажите,где можно купить и по какой цене? И,правда ли,что 2-ую линию пьют без мочегонки?
Всем привет! Я прочитала здесь,что сами покупают препараты 2-ой линии,подскажите,где можно купить и по какой цене? И,правда ли,что 2-ую линию пьют без мочегонки?
Привет , у меня вот поднялся вопрос о переводе на вторую линию. Если вы про отеки , то говорят что их нет на второй линии
Привет , у меня вот поднялся вопрос о переводе на вторую линию. Если вы про отеки , то говорят что их нет на второй линии
Привет!!Вот и у меня также,мочегонку больше не могу пить,в феврале было очень плохо ,ужасные отёки и во рту было сухо и язык гиперемирован,врач так написал в выписке,тоже сказали,что надо переводить на 2-ю линию,но другая врач отправила меня ещё на 2 месяца посмотреть,не знаю,что делать,приходиться делать перерывы,вообщем жадничают,начал говорить,что импортныые препараты,я сказала,что и наши есть,просто плевать на нас,за 12 лет я много наслушалась от врачей,доводили до слёз,я сама понимала,что чем дольше буду пить филахромин,тем лучше,но видно всему есть предел,мочегонка и отёки не стала убирать и плохо стало,посмотрим что дальше решат....Спасибо за ответ.
Привет!!Вот и у меня также,мочегонку больше не могу пить,в феврале было очень плохо ,ужасные отёки и во рту было сухо и язык гиперемирован,врач так написал в выписке,тоже сказали,что надо переводить на 2-ю линию,но другая врач отправила меня ещё на 2 месяца посмотреть,не знаю,что делать,приходиться делать перерывы,вообщем жадничают,начал говорить,что импортныые препараты,я сказала,что и наши есть,просто плевать на нас,за 12 лет я много наслушалась от врачей,доводили до слёз,я сама понимала,что чем дольше буду пить филахромин,тем лучше,но видно всему есть предел,мочегонка и отёки не стала убирать и плохо стало,посмотрим что дальше решат....Спасибо за ответ.
Влада , а есть возможно лично списаться с тобой ? Инста вк Вайбер ?
Влада , а есть возможно лично списаться с тобой ? Инста вк Вайбер ?
Конечно,напишу в личку
Здравствуйте! У меня вот такой вопрос. Недавно нашла свою программу реабилитации по инвалидности, инвалидность дана на три года, скоро заканчивается. Там написано: госпитализация в гематологическое отделение, т.е. это то, что я должна выполнять, наверное, регулярно. Но я же прекрасно понимаю, что, сидя на таблетках, госпитализация просто так нам не показана, да и областной гематолог говорит, что ей меня не с чем положить в отделение. Хочу спросить, не снимут ли инвалидность за то, что я не выполнила эту программу? Или, может быть, лечь полежать в терапевтическое отделение чисто символически, тем более что у нас в городе есть такая возможность. За три года благодаря ковиду не обращалась даже за больничным, но инвалидность терять не хочется, т.к. у меня даже еще молекулярка не достигла БМО.
Но я же прекрасно понимаю, что, сидя на таблетках, госпитализация просто так нам не показана, да и областной гематолог говорит, что ей меня не с чем положить в отделение. Хочу спросить, не снимут ли инвалидность за то, что я не выполнила эту программу? Или, может быть, лечь полежать в терапевтическое отделение чисто символически, тем более что у нас в городе есть такая возможность.
lisakolbasa,
Ремиссия при хмл -очевидно бмо. Как могут снять инвалидность, если нет ремиссии и постоянный прием препарата.
Большое спасибо за ссылку, прочитала на одном дыхании. Решила, что лягу в больницу, тем более, что дневной стационар. По крайней мере, спрошу у врача, как пишется выписка из амбулаторной карты, которая нужна на МСЭ. Прошлый раз походы к врачу, просьбы и уговоры оформить документы не принесли результата, он всегда был занят, и мне пришлось самой все оформить, сама написала программу реабилитации, выписку набрала на компе, естественно, он очень обрадовался и только печати свои поставил, где нужно. И дальнейшие ВКК и МСЭ молчаливо одобрили такую практику, чтобы больные сами писали себе все, что нужно (я живу в ДНР, поэтому у нас такие интересные случаи происходят). Понимаю врачей, они у нас перегружены чрезмерно, но даже написать заявление, это писать нужно на деревню дедушке. Легче договориться, все так делают. Только отблагодарить врача я не могу, с меня не берут, т.к. я медработник.
Насчет связи ремиссии и БМО, наши врачи все (кроме гематологов) смотрят только на общий анализ крови, а он у меня более-менее сносный, почти как у здорового человека. Учитывая, что лекарств, как правило, нет, никто не заморачивается даже понять, что такое молекулярка, этот анализ просто откладывают в сторону даже на МСЭ.
Скажите, пожалуйста, можно ли нам делать прививку АДС-м (дифтерия-столбняк)? Была у гематолога, забыла спросить, да она бы сказала: нет. Прочитав по ссылкам в поиске, интуитивно поняла, что можно.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024