ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 631 страница 660 из 838

631

Для профилактики остеопороза рекомендуется повышение физической активности – занятия физкультурой, плавание, ходьба , эритемные дозы УФО, отказ от вредных привычек – курения, переедания, злоупотребления алкоголем.

0

632

lisakolbasa написал(а):

Может быть, кто-то сталкивался с проблемой: хмл и остеопороз, связаны ли как то эти проблемы?
Недавно обратилась к терапевту с острой болью в области тазовых костей, как раз в том месте, где берут трепанобиопсию. Думаю, с приемом иматиниба боль не связана, т.к. режим приема не менялся. Сделали мне рентген таза, результат: остеопороз костей таза и тазобедренных суставов. Вот и думаю теперь, не могло ли хмл спровоцировать эту проблему, и какие обследования дальше нужно провести, т.к. болят ВСЕ кости по очереди, боль такая, что не могу с кровати сползти, а еще нужно ходить на работу. У меня вопрос: 1) Как обследовать состояние всех костей (не буду же я делать рентген всех костей по очереди), может, КТ есть для этого? 2) Какие анализы нужно сдать, чтобы знать, из-за чего такие проблемы?
Я живу в ДНР, в больницу нужно идти уже подготовленным и самому хотя бы немного знать, как лечиться. Почему то наши врачи семейные, когда услышат слово ХМЛ, больше ни о чем не спрашивают, и чем лечить, не знают. В общем, списывают нас со счетов, хотя я такая же больная, как и остальные.

Здравствуйте!  Нам делали денситометрию, для определения есть остеопороз или нет. Кровь на витамин Д3 . Ужасная боль костей ,  завтра посмотрю какой препарат нам назначали от этой боли + эндокринолог прописал обязательно пить витамин Д3 вместе с К2 + кальций, к сожалению иматиниб/гливек такую побочку имеет, поэтому нужно пить Д3+К2 + кальций практически постоянно, только дозы менять. Летом например нам назначала Д3 2000 ме, а осенью,зимой, весной по 5000 ме. Курсами. Но опять таки Д3 жирный витамин и он вшияет на печень,поэтому все это обсудите со своим онкглогом, эндокринологом . Всех благ вам.

0

633

А Кальций Д3 Никомед подойдет? Просто в наших аптеках есть только он из препаратов кальция.

0

634

Лучше попробуйте Кальцемин-Адванс мне помогает реально. Уже год лечусь от коксартроза тазобедренных суставов и хочу добавить что еще нужно обязательно заниматься упражнениями для тазобедренных суставов и костей например могу предложить лечебную гимнастику доктора Евдокименко если нужно скину ссылку...

Отредактировано Равшан (2022-09-22 15:24:02)

0

635

Хочу сказать, что у нас никто из врачей не знает, к кому обратиться по поводу остеопороза. Ни семейный врач, ни врач общей практики.
В общем, они меня отправили к нашему местному эндокринологу. Он тоже кричал, что это не я должен лечить. Но помог найти контакты, где сделать денситометрию.
На этой неделе съездила в Донецк, сделала обследование. В результате остеопения и один позвонок остеопороз. Сказали идти к врачу, у которого наблюдаетесь, т.е. к гематологу. Гематолог даже слушать не хотел об этом, говорит, это не моя болезнь. Даже жалобы на боль в позвоночнике и костях, которые уже несколько лет я предъявляю, никто в карточку не хотел писать. Про диарею от иматиниба тоже сказали, это кишечная инфекция или гепатит, нужно обследоваться.
В результате все-таки дали направление к неврологу, потом невролог послал к эндокринологу областному, и она говорит: МЫ ЗНАЕМ, КАК ЛЕЧИТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ!!! И прописала алендронат, витамин Д и кальцемин-адванс. Сказала, что у молодых людей хорошо идет кальций Д3 никомед, а старым, после 50-ти, необходим кальцемин.
Вышла я из больницы как на крыльях, думаю, не зря день прошел. Да еще дали иматиниб на три месяца вперед, хотя я не просила, еще был в запасе.
А насчет зарядки для суставов и костей, ничего не хочется, все болит, хочется просто полежать. В любом случае имею физические нагрузки, т.к. хожу на работу пешком.

0

636

Я очень за вас рада 🌷

0

637

Спасибо вам всем за поддержку и советы, ведь благодаря вам я добилась направления к эндокринологу. Не люблю заниматься самолечением, а теперь знаю, куда обращаться.

0

638

Добрый день!
У меня есть пара вопросов, спасибо, если поделитесь информацией 😊

1. Кто знает, в каких странах и на каких условиях (необходимость гражданства, ВНЖ, страховка и тд) возможно получение препаратов первой/второй линии. Особенно интересуют страны Европы. Может кто-то сталкивался 🙏🏻

2. Может кто-то на собственном опыте на первой линии пробовал что-то кроме иматиниба? Импортный препарат или какой-то аналог, филахромин, например. (могу ошибаться в названии)
Поделитесь, пожалуйста, была ли заметна разница, что препарат другой работает лучше или меньше побочек, чем Иматиниб.

Я принимаю Иматиниб 9 месяцев, молекулярка сейчас 0,888. Вроде как к этому времени уже должно быть сильно меньше. Я не понимаю, стоит ли мне искать другой препарат (аналог иматиниба) или ждать ещё. Врач сказал, что если через год от начала лечения, рез-тат будет больше 0.1, то поднимет дозу до 600. Но я и 400 так себе переношу, особенно отеки, со временем они становятся все сильнее, плюс начали хрустеть суставы, у врача ответ один-это такие побочки, ничего не поделаешь.

В общем, поговорите со мной, пожалуйста 🙏🏻

0

639

Tatiana I написал(а):

По поводу п.1 подсказать не могу.

Насчет п.2 я принимала филахромин и мне он хорошо подходил, отеки были но не большие, тошнило-но привыкла, наверное это все из побочек которые сейчас вспомню, но его перестали производить. Пробовала Иматиниб в розовой коробке, такой   https://pharmasyntez.com/products/7vzn/imatinib/
-мне не подошел, помимо побочек выше, давление сильно сказало, голова кружилась, проблемы с сердцем,  за 2 недели приема так и не смогла к нему привыкнуть, осталась на филахромине.

0

640

Спасибо 🙏🏻, да, именно такой я принимаю.

0

641

Tatiana I написал(а):

В общем, поговорите со мной, пожалуйста

Tatiana I,
на ИТК с дозой 600мг я лечился 12лет... Побочки бывали. Разные. В том числе и ваши. Не нужно бояться увеличения дозы...

0

642

Скажите, пожалуйста, можно ли при ХМЛ получать цитофлавин внутривенно(капельницы)? И другие препараты внутривенно? Или лучше принимать препараты таблетированные. К сожалению, желудок уже таблетки не выдерживает. Благодарю всех за отзывы.

0

643

Тамара 1951 написал(а):

можно ли при ХМЛ получать цитофлавин внутривенно(капельницы)? И другие препараты внутривенно?

Тамара 1951,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Пациентке:
каких-либо противопоказаний к внутривенному введению препаратов при ХМЛ нет.

0

644

Екатерина Юрьевна, спасибо Вам огромное. И извините за беспокойство.

0

645

Всем привет.
Подскажите выходил ли кто то на СТОП при 2-3 линии? диагноз у меня 5ый год (я бывал в акселерации два раза еще и даже немного судя по анализам КМ в БК) Врачи говорят что непонятно можно мне на СТОП или нет, планирую через год-два попробовать СТОП с постепенным уменьшением дозы лекарств (сейчас у меня дазатиниб 140мг). Последние пару лет молекулярка практически у нуля.

Заранее спасибо за ответ.

0

646

Alex.wood написал(а):

Подскажите выходил ли кто то на СТОП при 2-3 линии

Alex.wood, такие данные есть.
См. -

2. Прекращение терапии у больных ХМЛ – выбранные рефераты и новые данные (см. ссылку https://ash.confex.com/ash/2018/webprog … 09976.html)
Это интересный реферат, так как он впервые представил результаты прекращения лечения у 236 пациентов с ХМЛ вне клинических испытаний, в реальной жизни в Испании. Средний возраст пациентов на момент постановки диагноза составлял 50 лет, а на момент прекращения лечения – 61 год, это означает, что большинство из них лечились много лет. 78% пациентов получали 1 ИТК, 14% - 2 ИТК и 8% - 3 ИТК. 74% пациентов принимали иматиниб в момент прекращения лечения, 18% были на нилотинибе, а 7% получали дазатиниб и лишь немногие - понатиниб и бозутиниб.
Через 4 года после прекращения терапии у  64%  пациентов была достигнута ремиссия без лечения, этот процент больше, чем в клинических исследованиях "Стоп терапия". Последний рецидив произошел через 30 месяцев после прекращения терапии. Продолжительность лечения ИТК менее 5 лет и длительность молекулярного ответа уровня RM4,5, меньше чем 4 года до отмены ИТК, влияли на  увеличение частоты  рецидивов. Авторы рекомендуют обратить особое внимание на повышение уровня холестерина, наблюдаемое после прекращения приема иматиниба.

Отсюда

Но.
Два аспекта
Первый  - чем больше срок на препаратах, тем надежнее ремиссия на Стопе.
Второй - иногда пациентов со второй-третьей линии, перед Стопом переводят и выдерживают какой-то период на Иматинибе. Считая, что Иматиниб менее токсичен.

0

647

RAF написал(а):

Alex.wood написал(а):

    Подскажите выходил ли кто то на СТОП при 2-3 линии

Alex.wood, такие данные есть.
См. -

    2. Прекращение терапии у больных ХМЛ – выбранные рефераты и новые данные (см. ссылку https://ash.confex.com/ash/2018/webprog … 09976.html)
    Это интересный реферат, так как он впервые представил результаты прекращения лечения у 236 пациентов с ХМЛ вне клинических испытаний, в реальной жизни в Испании. Средний возраст пациентов на момент постановки диагноза составлял 50 лет, а на момент прекращения лечения – 61 год, это означает, что большинство из них лечились много лет. 78% пациентов получали 1 ИТК, 14% - 2 ИТК и 8% - 3 ИТК. 74% пациентов принимали иматиниб в момент прекращения лечения, 18% были на нилотинибе, а 7% получали дазатиниб и лишь немногие - понатиниб и бозутиниб.
    Через 4 года после прекращения терапии у  64%  пациентов была достигнута ремиссия без лечения, этот процент больше, чем в клинических исследованиях "Стоп терапия". Последний рецидив произошел через 30 месяцев после прекращения терапии. Продолжительность лечения ИТК менее 5 лет и длительность молекулярного ответа уровня RM4,5, меньше чем 4 года до отмены ИТК, влияли на  увеличение частоты  рецидивов. Авторы рекомендуют обратить особое внимание на повышение уровня холестерина, наблюдаемое после прекращения приема иматиниба.

Отсюда

Но.
Два аспекта
Первый  - чем больше срок на препаратах, тем надежнее ремиссия на Стопе.
Второй - иногда пациентов со второй-третьей линии, перед Стопом переводят и выдерживают какой-то период на Иматинибе. Считая, что Иматиниб менее токсичен.

Большое спасибо! Очень полезная и нужная информация.

0

648

Добрый день. Подскажите, переходил кто-нибудь с иматиниба на радотиниб по программе клинических испытаний в связи с неэффективностью первого?

0

649

Добрый день!Уважаемые участники,подскажите пожалуйста кто сталкивался со сменой терапии ИТК-2.Мы с апреля 22г.принимали иматиниб 400мг в сутки и кажется он нам помогал,в июле молекулярное обследование BCR/ABL 5,38,а вот уже в ноябре 128,05%.Гематолог из Моники прописал смену терапии на нилотиниб 800мг.Но онкологи по м/ж сказали что вас внесли в реестр,поставили на учёт и препарат начнут выдавать только в новом году,а пока принимать иматиниб 600мг в сутки.В связи с чем у меня вопрос,чем нам может грозить употребление препарата который перестал действовать, но принимать его надо в увиличенной дозе.И как вообще реально ли получить нилотиниб,ждать нового года или уже пора бежать в Минздрав и прокуратуру .
Если кто то сталкивался с подобным,буду очень признательна всем за ответы и советы.

0

650

128 или 28%?
Вообще установлено чем быстрее терапия меняется при показаниях, тем она результативней.
Увеличение дозировки может иметь эффект.

Ну и на мой взгляд лучше пить чем не пить. Даже если терапия не работает как надо, она замедляет развитие болезни.

ЗЫ Не факт, что после НГ дадут. Поэтому лучше счас начинать волокиту.

0

651

Добрый вечер!В ноябре молекулярка стала 128.
Спасибо вам большое за ответ.
Здоровья вам и скорейшего выздоровления 🙏🙏🙏

0

652

FilElena написал(а):

Добрый день!Уважаемые участники,подскажите пожалуйста кто сталкивался со сменой терапии ИТК-2.Мы с апреля 22г.принимали иматиниб 400мг в сутки и кажется он нам помогал,в июле молекулярное обследование BCR/ABL 5,38,а вот уже в ноябре 128,05%.Гематолог из Моники прописал смену терапии на нилотиниб 800мг.Но онкологи по м/ж сказали что вас внесли в реестр,поставили на учёт и препарат начнут выдавать только в новом году,а пока принимать иматиниб 600мг в сутки.В связи с чем у меня вопрос,чем нам может грозить употребление препарата который перестал действовать, но принимать его надо в увиличенной дозе.И как вообще реально ли получить нилотиниб,ждать нового года или уже пора бежать в Минздрав и прокуратуру .
Если кто то сталкивался с подобным,буду очень признательна всем за ответы и советы.

Здравствуйте. сдайте кровь на мутации. И цитогенетику не помешало бы повторить. Действуйте сейчас. После НГ пока придут в себя, пока проснутся..я бы не стала ждать, наше здоровье только в наших руках!

0

653

Здравствуйте, ili-ksenya!Огромное спасибо за совет.
На мутацию сдали сегодня,но результат будет готов только 12 декабря.А насчёт цитогенетики нам врач не предложил(я правильно понимаю цитогенетика это забор костного мозга?).Подскажите как его можно сдать?В платной клинике?
И ещё один вопрос начать действовать как вы считаете,нужно с письма в здравоохранение?Или ещё есть какие то способы ?
Извините,что засыпала вопросами,но по другому сложно самой разобраться что со всем этим делать.
Вам огромное спасибо,и крепкого здоровья и победы над общим недугом 🙏🙏🙏

0

654

FilElena написал(а):

Здравствуйте, ili-ksenya!Огромное спасибо за совет.
На мутацию сдали сегодня,но результат будет готов только 12 декабря.А насчёт цитогенетики нам врач не предложил(я правильно понимаю цитогенетика это забор костного мозга?).Подскажите как его можно сдать?В платной клинике?
И ещё один вопрос начать действовать как вы считаете,нужно с письма в здравоохранение?Или ещё есть какие то способы ?
Извините,что засыпала вопросами,но по другому сложно самой разобраться что со всем этим делать.
Вам огромное спасибо,и крепкого здоровья и победы над общим недугом 🙏🙏🙏

Вообще, я не знаю как у Вас в регионе, но у нас дорогостой выдает терапевт. Я бы сходила к заведующей клиники, посоветовалась.
Цитогенетика это да, биопсия костного мозга. А вообще, есть организация помощи пациентам с ХМЛ -ВООГ Содействие. У каждого региона есть свой представитель, попробуйте с ним связаться. У них бывает и информация, куда писать, что делать, куда звонить...они так же могут владеть информацией по наличию нужного препарата у кого-то из пациентов, кто сможет поделиться, или у кого лежит без дела..
я так понимаю, что Вы из Москвы? я например, приезжаю на контроль в НМИЦ гематологии, сдаю анализы там (новый зыковский пр.4а).

Отредактировано ili-ksenya (2022-11-21 22:58:46)

0

655

Мы из Одинцово,все направления на анализы и лекарства выдаёт гематолог из Моники,а потом мы идём к онкологу по м/ж и он уже выписывает рецепт на лекарства.
Спасибо вам большое,завтра схожу к заведующей поликлиники.
И ещё я заметила здесь в чате большинство наблюдается в институте гематологии,может быть есть смысл и нам тоже туда перейти.МОНИКИ много кто ругает 🤷♀.
Спасибо большое за совет!

0

656

FilElena написал(а):

И ещё я заметила здесь в чате большинство наблюдается в институте гематологии,может быть есть смысл и нам тоже туда перейти.

FilElena,
да Елена, имеет смысл - Ссылка

0

657

Доброе утро!Спасибо большое!!!

0

658

Доброе утро! Написала вам в личку и на почту.
Есть пачка Спрайсела(Дазатиниб). Могу поделиться.

0

659

Доброе утро!Спасибо вам большое 🙏🙏🙏Вы нас уже второй раз выручаете 😊.
Я вам ответила на эл.почту .

0

660

Скажате, дают ли больничный после прививки на ковид? Температура 39, а завтра на работу.  Раньше такой реакции не было.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно