ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 721 страница 750 из 778

721

Здравствуйте, форумчане!
Диагноз ХМЛ с июня 2021г. , принимаю иматиниб 400. В июле сдавала пункцию, сегодня получила результат, врач в отпуске, хочу понять, что за результат?

Анализ кариотипа клеток костного мозга - 46, XX(20) хромосомные аберрации не выявлены.

Это то, чего все хотят? вожделенный нолик? Или я неправильно чего-то понимаю?
Если так, то что дальше? возможно ли снижение дозы при благоприятном течении? Очень скучаю по "своему лицу")))
Заранее благодарю за ответ!https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/609/262007.jpg

Отредактировано Sverdlova_Evgeniya (2023-09-19 23:35:40)

0

722

Sverdlova_Evgeniya написал(а):

Это то, чего все хотят? вожделенный нолик? Или я неправильно чего-то понимаю?
Если так, то что дальше? возможно ли снижение дозы при благоприятном течении?

Sverdlova_Evgeniya,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Пациентке:

46 ХХ — это нормальный кариотип, Ph-хромосома не определяется. По молекулярному ответу такой результат соответствует _как минимум_ молекулярному ответу МО2. Точнее оценить молекулярный ответ по этому анализу невозможно, так как для его оценки применяют другой, более чувствительный метод —  количественная ПЦР для определения экспрессии BCR-ABL. Вероятнее всего, «нолики», о которых вы слышали — это глубокий молекулярный ответ.   
Прогнозы и рекомендации можно получить при обращении за очной консультацией либо по Телемедицине «врач-врач»

0

723

RAF написал(а):

Sverdlova_Evgeniya,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Благодарю вас, RAF, и Екатерину Юрьевну!!! :flag:

0

724

Был ли у кого опыт приема иматиниба параллельно с энтеросорбентами? Нефролог назначила 10 дней каждый месяц энтеросорбенты принимать, а пациент на иматинибе. Понятно, что на 2 часа не меньше "разводить" препараты надо.
Но в принципе совместим иматиниб с энтеросорбентом? можно их в комплексе принимать?

0

725

Венера написал(а):

в принципе совместим иматиниб с энтеросорбентом? можно их в комплексе принимать?

Венера,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Ответ : в списке противопоказанных препаратов энтеросорбенты не значатся. Разнести прием по времени- разумное решение.

0

726

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif 
Спасибо большое за передачу вопроса и ответ!

0

727

Добрый день!
Подскажите пожалуйста,на дазатинибе какие можно пить антибиотики.

0

728

FilElena написал(а):

Добрый день!
Подскажите пожалуйста,на дазатинибе какие можно пить антибиотики.

FilElena, антибиотики у нас выписывают врачи.
Вам нужно при этом указать на ваш диагноз - ХМЛ
Если есть показание на антибиотик, его вам назначат.
Как правило, антибиотики назначаются на короткий срок и если будет необходимость, по указанию врача может быть сделан короткий перерыв на прием ИТК.

0

729

Добрый день!
RAF,спасибо вам огромное!!!Вы всегда на связи,всем помогаете,я преклоняюсь перед такими людьми как вы!!!!
У нас такая ситуация,подозреваю,что у мужа ковид,слабость и температура не дают попасть к врачу на приём,поэтому сегодня вызову врача на дом,но вот они как только слышат диагноз,сразу впадают в стопор,и уже боятся что либо назначать,по принципу не навреди 😊.Поэтому я и хотела обозначить какой антибиотик нам можно принимать)В январе 22года,муж тоже болел ковидом,и там мы целый месяц кололи цефтриаксон,но там мы принимали иматиниб).
В любом случае вам огромное спасибо,за обратную связь🙏Будем ждать врача .

0

730

Здравствуйте. Я прерывала Дазатиниб на время приёма антибиотиков. Доктор была в курсе. И да, ступор, когда слышат диагноз.))) Выздоравливайте

0

731

Здравствуйте,Фиона!
Спасибо вам большое🙏Сегодня купили тест на ковид,сделали дома ,положительный,доктору показали,ничего кроме арбидола не прописали ну и совет идите к гематологу.А дазатиниб мы и так принимаем через день,а в прошлом месяце вообще неделю пропускали,уж больно мы его тяжело переносим.
Ещё раз Вас благодарю и  желаю здоровья!!!🌺

0

732

Да, к нему привыкнуть сложно. Но можно)). Насколько я знаю, прерывать нельзя. Это может привести к рецидиву. Я пью таблетку утром. По моему опыту, так легче переносится. Это моё мнение).

0

733

Да, я с вами согласна лучше не пропускать приём дазатиниба,но у нас очень понизились гемоглобин и тромбоциты,гематолог прописал принимать через день пока.Состояние было очень тяжёлое,пришлось эритроциты вливать,после этого кажется показатели стали улучшаться.Сейчас наверное начнём уже каждый день принимать,если получится,уж больно не нравится организму данный препарат 😊.

0

734

Добрый вечер всем! Если у кого то есть любая информация про хмл в ЕС (конкретно интересует Венгрия) напишите в личку, пожалуйста. Самый основной вопрос где можно сдать молекулярный анализ и нужно ли направление местного гематолога. Возможно, есть подобный форум?

0

735

Jekkonya написал(а):

любая информация про хмл в ЕС (конкретно интересует Венгрия)

Jekkonya,
все вопросы сюда -

Венгрия: CML-GIST Betegek Egyesülete

0

736

Большое спасибо!

0

737

Добрый день!
Лечение назначено иматинибом. Подскажите пожалуйста есть ли разница между иматинибом произведенным в РФ и в Германии. Какой лучше и почему? Или нет разницы. Благодарю.

0

738

Annazu1992 написал(а):

есть ли разница между иматинибом произведенным в РФ и в Германии. Какой лучше и почему? Или нет разницы.

Annazu1992, Здравствуйте!
Рады приветствовать Вас на нашем форуме!

Насчет вопроса - разницы не должно быть.
Но существуют общие правила - если вы привыкли к какомуто препарату одного производителя, нужно стараться его  и применять постоянно.
То есть часто менять препараты разных производителей не желательно.
Каждый имеет всё же свои особенности по содержанию наполнителей, могут быть разные ингредиенты, хотя действующее вещество один - это иматиниб.
На этой почве может выработаться индивидуальная непереносимость к конкретному препарату данного производителя.

Даже если препарат одной фирмы, но разного вида, допустим, капсула или таблетка. То и тогда возможны непереносимости.
Например Гливек в капсуле или таблетке. У них может быть разные параметры по всасываемости и временной концентрации.
Такое случалось при изменении формы выпуска.
Поэтому, и тут должно быть постоянство - одного вида.

0

739

Спасибо)

0

740

Добрый день, друзья! Я из нового региона, ДНР. Хочу спросить, есть ли на форуме жители новых регионов? Если есть, то прошу откликнуться, хотели бы вы создать новую тему для жителей новых регионов. Мы бы смогли общаться на те темы, о которых в Большой России и так все понятно, а у нас еще совсем ничего не ясно. Например, тема ОМС, МСЭ и др. Где мы будем брать лекарства, если их вдруг не выдадут. Откликнитесь, пожалуйста.

0

741

Здравствуйте форумчане! Обращаюсь  к знающим, у меня хмл с
  сентября 2021, принимаю иматиниб 400 мг, как говорится, "идёт хорошо", только в начале была тошнота. Гемоглобин сразу стал падать.,один раз поднялся до 120, и снова падает. Общий белок даже до нижней границы не поднимается, тромбоциты скачут. 5/12 - 2023 сдала анализы, гемоглобин - 108, белок - 49, и что меня удивило, сахар упал до2, 9. Никогда такого не было, в первый раз!. С чем это связано? Может, физическую нагрузку увеличила? Сейчас я в деревни, вода, дрова, снег убирать. Суставы болят, едва хожу. Меня сахар волнует,. Было у кого нибудь такое?  Как поднять сахар, или позже ещё раз сдать анализ??? Поделитесь, пожалуйста!

0

742

Soovushka написал(а):

тромбоциты скачут. 5/12 - 2023 сдала анализы, гемоглобин - 108, белок - 49, и что меня удивило, сахар упал до2, 9. Никогда такого не было, в первый раз!. С чем это связано? Может, физическую нагрузку увеличила? Сейчас я в деревни, вода, дрова, снег убирать. Суставы болят, едва хожу. Меня сахар волнует

Soovushka,
есть же железное правило- что не понятно, спрашивать своего гематолога.

0

743

Спасибо за ответ. До моего гематолога, 300 км, на мой звонок не ответит. Поэтому спросила в группе. Извените.

0

744

Soovushka написал(а):

До моего гематолога, 300 км, на мой звонок не ответит. Поэтому спросила в группе. Извените.

Soovushka,

0

745

Большое спасибо Raf ! Я всё поняла. Главное, чтобы лейкоциты не поднимались, и меньше физ нагрузки. В январе поеду на повтор к гематологу, попрошу связь с ним ч/з ватцап. Ещё раз большое спасибо! Желаю всем здоровья!

0

746

Soovushka написал(а):

Гемоглобин сразу стал падать.,

У нас тоже гемоглобин сперва сразу резко снизился, упал пониже нижней границы, назначали месячный курс фолиевой кислоты, поднялся до  нижней границы. Сейчас пойдем хочу спросить врача может еще курс фолиевой повторить.

0

747

RAF написал(а):

Например, если ваш анализ ОАК или биохим - не соответствует нормам здорового человека (там отдельной строкой, как правило, на бланке приводится), спрашиваешь врача-гематолога.

Спросить можно только когда прием назначен. А назначали первый раз через месяц, а потом сразу через 3 месяца. И спрашивать не у кого в этом интервале. Остается только в сети искать ответы у гематологов.  Нет узаконенной схемы взаимодействия пациента с врачом в интервалах между приемами.
К слову сказать, мой муж приписан к ведомственной поликлинике, я к районной. В его поликлинике можно позвонить любому врачу и написать на эл.почту, все эти контакты на сайте поликлиники выложены. В районной ничего нельзя, только пробиваться неделями на прием  чтобы что-то уточнить, спросить. В онкодиспансере аналогично, только записываться на прием на назначенный врачом месяц, и только на приеме можно что-то спросить.

Отредактировано Венера (2023-12-11 14:40:47)

0

748

Уже сейчас подозреваю, что с медициной в России похуже, чем в ДНР. Если невозможно попасть к врачу, а надо, то у нас такой проблемы нет. Приходишь и попадаешь по живой очереди. К узким специалистам едешь в Донецк, если приедешь раньше всех, то первые талоны - тоже по живой очереди (только нужно направление от местных врачей, но это не проблема).

0

749

А к гематологу областному так вообще мы ездим без направления, просто говорим в регистратуре, что мы наблюдаемая у него.
Правда, бывает, что врач в отпуске, тогда на прием приходит врач из отделения и принимает только острых больных (на госпитализацию, например). Но в остальное время гематолог доступен. А если есть сопутствующие проблемы, то он пишет в карточке, что нужна консультация другого врача, и в тот же день можно попасть.

0

750

lisakolbasa написал(а):

Приходишь и попадаешь по живой очереди.

Живая очередь у нас в районной поликлинике есть у ортопеда, дежурного терапевта, хирурга и в кабинете неотложного приема. Этот кабинет для тех кто заболел и надо срочно к терапевту попасть и лечение получить и /или больничный. Я туда не ходила, только мимо проходила, народу там как в зрительном зале.
К ортопеду ходила, пришла к 8 утра очередь уже большая была, зашла на прием в 14 час 30 мин, мне повезло прием был до 15 час.
К хирургу попала всего через 3 часа. К дежурному терапевту отсидела 3,5 часа, но не попала, за 40 минут до конца приема  медсестра объявила что примут только 4 человека. Ну и весь большой хвост очереди отсёкся.
К терапевту записаться сложно, постоянно только "на ближайшие 2 недели записи нет", как в регистратуре, так и на госуслугах. Желательно часов в 5 утра  приходить к поликлинике в очередь, тогда шансы попасть больше. 
Но есть и хорошее, если надо только направления на анализы, например плановые для кардиолога и т.п., или кому на операцию, то принимает фельдшер и выписывает направления, к ней можно попасть в течение 3-5 дней запишут. Или пройти диспансеризацию, там тоже все нужные направления (по карточке) выпишут. И туда записаться быстрей можно, дня за 2-3.
У мужа в ведомственной поликлинике лучше, записаться можно практически всегда к разным врачам, ну разве неделю когда подождать. Но там и пациентов несравнимо меньше чем на районе.
Что касается внеприемных контактов с гематологами, уже как-то писала, ведут прием гематологи, работающие в больнице в онкодиспансере. В этом и проблема. До обеда в больнице работает, после обеда на прием едет. Или  до обеда прием ведет, потом летит в больницу. Еще и расстояние не близкое. Я понимаю умом, что они на двух фронтах на разрыв работают. И как решать проблему внеприемного  взаимодействия с врачом тоже не знаю.  С врачами  напряженка.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно