ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
Вы сдаете платно по своей инициативе или бесплатно гематолог не предлагает?
Я сдаю платно сейчас. Несмотря на рекомендацию уже сдавать раз в полгода, я провожу контроль раз в 3 месяца. Но теперь будет возможность сдавать бесплатно в центре Логинова у своего районного врача.
Сейчас уже сдаём бесплатно в НМИЦ гематологии 1 раз в три месяца
Уже не первый раз читаю что где-то делают как положено (в первый год лечения) раз в 3 месяца. Почему же у нас такого нет, один раз сделали в декабре, на пятом месяце терапии и все.
Душа моя не выдержала неизвестности и в мае отправила своего подопечного сдавать в Инвитро. Результат порадовал - достигнут БМО, относительная экспрессия гена BCR/ABL 0,048%.
В июле будет год как диагноз постановили, пойдем на плановый прием, думаю что должна врач назначить повторный ПЦР. И думаю что спрошу у нее почему не соблюдааются сроки анализа.
Венера
В центре гематологии,врачи сами направляют на все необходимые обследования,а вот в Моники приходилось самой каждый раз спрашивать направление на сдачу этого анализа.Пока не спросишь,тоже не давали
Венера
В центре гематологии,врачи сами направляют на все необходимые обследования,а вот в Моники приходилось самой каждый раз спрашивать направление на сдачу этого анализа.Пока не спросишь,тоже не давали
У нас и не выпросить было. Отправили сразу на полгода в свободное плавание до следующего приема. А лейкоцитарка скачет, то одно, то другое неприличное что-нибудь вылезет. Ну вот я сама ему назначила ПЦР, а то уже нервы кончались )) Заплатили, но я хоть успокоилась.
Венера
Добрый день!
Разное отношение встречается на нашем пути к выздоровлению,и нужно всегда держать руку на пульсе,и иногда приходится побороться за своё здоровье,но все же чаще встречается хорошее отношение🌺
Скорейшего всем выздоровления 🙏🙏🙏
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, где здесь можно почитать об опыте приема дазатиниба, о побочках, например, о показаниях к его назначению.
Нужно ли сдавать анализ на мутации перед переходом на этот препарат?
где здесь можно почитать об опыте приема дазатиниба, о побочках, например, о показаниях к его назначению
lisakolbasa,
см. Клинические рекомендации -
http://s0.uploads.ru/d/iEQnI.pdf
http://uploads.ru/1Uoe3.pdf
О побочках - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
Насчет анализа на мутации перед переходом - не знаю.
Здравствуйте!Подскажите как перейти на 2 линию?Обязательно ли ехать в Гнц за назначением?У меня из за побочек была отмена, потом переводили на 400 иматиниба,но анализ стал хуже ,экспрессия гена в декабре 0,20% в мае 2,7%,на данный момент принимаю 600,спустя полтора месяца могу уже сдать проверить, есть ли эффект от лечения или сразу просить перевода на 2 линию?
Подскажите как перейти на 2 линию?
Marjana,
только по рекомендации врачей.
Если ваш врач не может, то пациент направляется в выше стоящее мед учреждение - региональное, федеральное.
Самим требовать 2-ю, 3-ю... 10-ю контрпродуктивно, должно быть основание и объективные показания, а не желание пациента.
Здравствуйте, друзья. Подскажите, кто переходил на дазатиниб с иматиниба, у вас болели кости на отмену иматиниба?
Четвертый день, как меня госпитализировали в горбольницу Донецка, выдали три таблетки дазатиниба на 3 дня, и вот я лежу не вставая от боли в костях. И спросить пока некого, обход может быть и в конце дня.
у вас болели кости на отмену иматиниба?
lisakolbasa, как правило, при отмене... и при переходе на др. препарат, возможны побочки.
Если болят кости, вспомните начало терапии на иматинибе... Мне мой врач рекомендовала - "Ешь Растишку". 3Д никомет, кальций...
Привет всем! RAF ,а мне сразу когда попала в больницу,тоже сказали пить Кальций никомед д3,а потом везде читаю и только слышу,что надо пить именно цитрат или малат кальция,а карбонат кальция плохо усваивается и т.д.,как Вы к этому относитесь и что пьёте?
Отредактировано WLADA (2024-07-23 07:51:21)
Спасибо, почему-то тоже подумалось на недостаток кальция. Поэтому сегодня меня уже выпишут, и дома смогу употреблять и растишку, и кальцемин-адванс.
Здесь, в больнице, лучше питаться только больничной пищей во избежания проблем с пищеварительным трактом (в больнице, в частности, в туалете, нет воды, поэтому лишний раз туда лучше не ходить).
Пообещали выдать с собой дазатиниба на месяц, потом как получится, если будет финансирование. Мне повезло, что наконец-то увидели мою молекулярку, она стала повышаться. А повысить дозу иматиниба не получится, из-за сильных побочных, к которым за несколько лет организм так и не привык.
Дазатиниб не даёт такой тошноты и диареи, только пока острая боль в костях, но это можно пережить. У меня даже появилось желание поесть вкусняшек, потому что несколько лет я вообще не могла ничего есть, из-за тошноты. Ожидаю, что отеки вокруг глаз спадут, но для этого, наверное, нужно больше времени.
боль в костях
У меня во время перехода на зиму или на весну временами болят кости, не суставы, именно между ними, чаще большеберцовые, иногда фаланги пальцев рук. Выкручивающая ноюще-грызущая боль противная. Не знаю как болит у вас, но мне помогает меновазин. Наливаю в ладошку, растираю где болит и обязательно сразу закутать ногу или руку во что-то теплое. Я в старую шаль закутываю. Ощущения на коже ледяной огонь. Потом просто согревается и боль утихает. Он, правда, с запахом, но летучий и запах не остается на коже и в комнате не держится на другой день. Вдруг вам подойдет и полегче будет, попробуйте.
Отредактировано Венера (2024-07-23 20:52:01)
Злая.
Только что звонила в онкодиспансер узнать результат ПЦР моего подопечного.
Диалог:
- Можно узнать ответ анализа больного имярек?
- Анализ неплохой.
- А в цифрах можно? сколько процентов?
- Ноль, два ноля, восемь.
- Здорово. Это еще БМО или выше? (ну, не помню я наизусть цифры критериев ответов)
- Вы просили цифры. Я сказал.
Отбой связи.
Ответ порадовал. Не телефонного разговора, ответ анализа.
Результат поступил 1 августа, неделю назад. Никто не сообщит, если сам не будешь звонить узнавать.
Звонила, между прочим, не санитарке, не медсестре, врачу отделения гематологии онкодиспансера.
Который, полагаю, эти критерии знает. И в бланке анализа критерий указывается.
Ну вот что ЭТО? Вместо "вы просили цифры" ответить "это БМО" язык отвалится?
(я сейчас уже посмотрела что БМО).
Отредактировано Венера (2024-08-08 10:29:16)
У меня во время перехода на зиму или на весну временами болят кости, не суставы, именно между ними, чаще большеберцовые, иногда фаланги пальцев рук. Выкручивающая ноюще-грызущая боль противная. Не знаю как болит у вас, но мне помогает меновазин. Наливаю в ладошку, растираю где болит и обязательно сразу закутать ногу или руку во что-то теплое. Я в старую шаль закутываю. Ощущения на коже ледяной огонь. Потом просто согревается и боль утихает. Он, правда, с запахом, но летучий и запах не остается на коже и в комнате не держится на другой день. Вдруг вам подойдет и полегче будет, попробуйте.
Отредактировано Венера (2024-07-23 20:52:01)
Костно-мышечные боли обычное и достаточно частое явление при приеме иматиниба, например. Но они проходят, постепенно, но проходят.
Спасибо, почему-то тоже подумалось на недостаток кальция. Поэтому сегодня меня уже выпишут, и дома смогу употреблять и растишку, и кальцемин-адванс.
Здесь, в больнице, лучше питаться только больничной пищей во избежания проблем с пищеварительным трактом (в больнице, в частности, в туалете, нет воды, поэтому лишний раз туда лучше не ходить).
Пообещали выдать с собой дазатиниба на месяц, потом как получится, если будет финансирование. Мне повезло, что наконец-то увидели мою молекулярку, она стала повышаться. А повысить дозу иматиниба не получится, из-за сильных побочных, к которым за несколько лет организм так и не привык.
Дазатиниб не даёт такой тошноты и диареи, только пока острая боль в костях, но это можно пережить. У меня даже появилось желание поесть вкусняшек, потому что несколько лет я вообще не могла ничего есть, из-за тошноты. Ожидаю, что отеки вокруг глаз спадут, но для этого, наверное, нужно больше времени.
А меня, например, только сладкое и спасает арт тошноте.
Костно-мышечные боли обычное и достаточно частое явление при приеме иматиниба
У меня другая причина. У меня нет ХМЛ. Здесь я в связи с тем, что у меня есть подопечный с ХМЛ, пожилой родственник.
Знаете, друзья, костно-мышечная боль за три недели приема дазатиниба стала гораздо меньше. А ведь сначала не могла даже лежать, приходилось пить ибупрофен, чтобы как-то дожить до утра. А сейчас даже на работу вышла. И тошнота меня оставила, и судороги стали значительно меньше. Хотя отеки не прошли, очень жалко.
Я догадывалась, что иматиниб хорошо обезболивает, теперь убедилась на собственном опыте.
Добрый день! Скажите, пожалуйста, как часто мы должны посещать гематолога? Где-то прописана кратность посещения? Раньше нужно было каждый месяц посещать с анализами крови, но вот уже три месяца не удается вырваться. Но все рекомендации я выполняю дисциплинированно.
Районного посещаю 1 раз в 3 месяца, по итогам анализа, и по необходимости если есть вопросы. Гематолога в Гемцентре раньше посещала 1 раз в 3 месяца, теперь 1 раз в полгода. И конечно, приеду, если будет нужно.
Здравствуйте. Гематолог мой направляет в Федеральный центр, нужно самостоятельно записываться на прием. Может кто-то подсказать как нужно записываться?🙏 По звонку или через онлайн-заявку? И через какое время, примерно, назначается прием? Я работаю в школе и хотелось бы подгадать, чтобы на каникулы школьные попала запись. Никогда не была на приеме в НМИЦ гематологии
Гематолог мой направляет в Федеральный центр
Юлия, см. - Ссылка
Запись на консультацию граждан России осуществляется по телефонам +7 (800) 775-05-82 и +7 (495) 612-45-51 при наличии свободных мест с 8:00 до 16:45
Думаю, соответственно записываетесь на удобный для вас период времениКонсультации врачами-гематологами проводятся в рамках программы ОМС гражданам РФ при предоставлении полного пакета документов.
Прием всех пациентов осуществляется только по предварительной записи.
Консультация пациентов производится только очно при личном посещении пациента.Пакет документов для приема по ОМС:
1. Направление (форма 057/у-04) должно быть выдано медицинской организацией, осуществляющей наблюдение пациента. Полис ОМС пациента должен относиться к той же территории страхования, к которой относится медицинская организация, выдавшая направление.В направлении обязательно должны быть указаны:
в верхнем левом углу полное наименование направившего медицинского учреждения, его адрес или штамп учреждения с указанием кода учреждения по ОГРН;
полное наименование медицинского учреждения, куда направлен пациент - ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России;
номер страхового полиса ОМС пациента;
код диагноза по МКБ или ведущий синдром;
цель направления пациента;
специальность, фамилия, имя, отчество, подпись врача, направившего пациента;
подпись заведующего отделением с указанием фамилии, имени, отчества;
печать учреждения.2. Выписка из медицинской карты (форма 027/у) с подробным письменным обоснованием необходимости проведения консультации специалиста Центра (сложность, нетипичность течения заболевания, неэффективность предыдущего лечения и т. д.). Другие медицинские документы (копии): протоколы результатов исследований, стекла и блоки биопсии, стекла цитологического исследования, диски КТ/МРТ или снимки и др.
3. Полис обязательного медицинского страхования — ОМС (оригинал + копия).
4. Паспорт (оригинал + копия).
5. СНИЛС — страховой номер индивидуального лицевого счёта страхового свидетельства обязательного пенсионного страхования (оригинал + копия).
Отредактировано RAF (2024-09-05 01:54:05)
Юлия, см. - Ссылка
Отредактировано RAF (Сегодня 01:54:05)
Спасибо. Буду пробовать записаться
Спасибо. Буду пробовать записаться
записывайтесь сразу в отделение им.туркиной. именно они занимаются хмл.
и в направлении указать, что нужна консультация и обследование. Как мне сказали, если там не будет слово обследование, анализы взять не смогут.
записывайтесь сразу в отделение им.туркиной. именно они занимаются хмл.
и в направлении указать, что нужна консультация и обследование. Как мне сказали, если там не будет слово обследование, анализы взять не смогут.0
Отредактировано RAF (2024-09-12 17:39:23)
Не знала такие тонкости. Я в заявке написала код заболевания c.92.1, прописала обследования на мутации, как мне гематолог сказала и стоп-терапия. При обратном звонке у меня уточнили код заболевания и спросили будет ли направление и записали к Немченко Ирине Семеновне. Сказали, что с направлением по омс, без - платно консультация. Даже не знаю куда записали. 18 еду к гематологу своему и она оформит направление, отправляет именно на "обследование на мутации". Сказала нужно съездить на консультацию.
Отредактировано Юлия (2024-09-12 22:06:48)
и записали к Немченко Ирине Семеновне
Юлия,
это
Отредактировано RAF (2024-09-13 00:51:03)
[/q
Юлия,
Да, спасибо. Тоже нашла врача на сайте и увидела, что с отделения хмл.
Добрый вечер. Может кто сталкивался с проблемой воспаления троийничного нерва. Врач терапевт назначил антибиотики (амоксиклав) и обезболивающие. До невролога не попала, но читала, что назначают колоть мильгамму. Боль уже замучала, 4 суток толком не могу ни спать, ни есть. Можно ли при нашем заболевании принимать мильгамму? К врачу во вторник, думаю задать ей этот вопрос, если получится раньше попасть на прием. Может кто-то лечился мильгаммой?
И еще один момент. Сдавала в сентябре анализ и пришел результат не совсем понятный. Транскрипт не обнаружен, а внизу подпись, что что-то не получилось повторно сделать и результат непригоден для корректной оценки. Что это значит? Не верить даному анализу? Я на стопе с декабря.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024