ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 841 страница 870 из 885

841

Юлия написал(а):

Может кто сталкивался с проблемой воспаления троийничного нерва.

Было давно, это ужас! 3 дня меня обследовали на предмет зубной боли, ушной, глазной прогнали по всем врачам, я рыдала уже в голос и только что головой об стену не билась. И в последнюю очередь отправили к неврологу. Ни уколов, ни витаминов не назначал никаких, назначил финлепсин 400 мг+ обезболивающее нимулид (или любое подобное из НПВС) 3 раза в день. Там же в поликлинике купила в аптеке и сразу приняла. Пока полчаса шла до дома боль резко стихла. За 3 дня все прошло полностью. Но от финлепсина была заторможенная. Больше к врачам не обращалась, но иногда он просыпается, тройничный нерв. Особенно если продует голову. Но с той поры всегда в аптечке держу финлепсин и обезболивающие, и  глушу в зародыше при первых признаках. Только финлепсин принимаю не больше 200 мг, а то и 100. За 2-3 дня все проходит.

зы Я ничего не советую и не рекомендую, только рассказала о своем случае.

Отредактировано Венера (2024-10-03 21:09:18)

0

842

Венера написал(а):

Я ничего не советую и не рекомендую, только рассказала о своем случае.

Спасибо! Завтра записалась к неврологу. Терапевт два укола назначила ксефокам и мидокалм, но везде пишут, что первоочередное лечение - это карбамазепин или как ваш. Улучшений нет. Надеюсь невролог скорректирует лечение

0

843

Юлия написал(а):

везде пишут, что первоочередное лечение - это карбамазепин или как ваш

Невролог мне говорила тогда аналогично, что именно финлепсин воздействует на нерв и блокирует боль.
Если возникает порой начальная боль, то хватает одного финлепсина без обезболивающего, пару раз по 200 мг в день 2-3 дня, чтобы прекратить боль  и не доводить ситуацию до приступа, когда уже потребуется вдобавок и обезболивающее.
Здоровья вам и скорейшего избавления от боли.

0

844

Не знаю в какую тему лучше пристроить. Нашла один ресурс по проверке совместимости препаратов https://mediqlab.com/check-interactions
Ручаться головой за все не стану, но навскидку задала иматиниб+амиодорон и иматиниб+парацетамол, выдает верную информацию.
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t458961.png

Отредактировано Венера (2024-11-02 00:34:02)

0

845

Венера написал(а):

Не знаю в какую тему лучше пристроить. Нашла один ресурс по проверке совместимости препаратов https://mediqlab.com/check-interactions
Ручаться головой за все не стану, но навскидку задала иматиниб+амиодорон и иматиниб+парацетамол, выдает верную информацию.

Отредактировано Венера (Вчера 00:34:02)

Врачи центра Гематологии на Аэропорту рекомендуют проверять на drugs.com (drugs - это не запрещенные вещества, а лекарственные препараты, если быть точным в переводе).

0

846

ЮлияК написал(а):

Врачи центра Гематологии на Аэропорту рекомендуют проверять на drugs.com

На drugs.com названия препаратов надо на латыни писать, врачам это на раз, и результат взаимодействия с английского переводить.
На mediqlab.com/check-interactions писать можно на русском, а результаты выдает на обоих сайтах слово в слово. На mediqlab.com сразу на русском.

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t352231.png
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t410283.png

Отредактировано Венера (2024-11-03 15:54:33)

0

847

Здравствуйте! Может кто- нибудь подсказать, какой код имеет исследование " Определение уровня экспрессии химерного онкогена BCR-ABL"?

0

848

lisakolbasa написал(а):

какой код

Гугл говорит GNP085
Можно в вашу лабораторию позвонить уточнить.

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t855477.png

0

849

Спасибо, нашла по поиску, это код А27.30.069, наверное. Просто доктор, который будет готовить на МСЭ документы мои, он не знает, что это за анализы и какой у них код. Чтобы найти, нужно немного подразмыслить, если не знаешь. Я так понимаю, что при подготовке документов на МСЭ всё, что непонятно, просто выбрасывается из пакета документов. В прошлом году отдали назад денситометрию и ещё что-то, в этом году спрашивают зю молекулярку, нужна ли она вообще.

0

850

Стараюсь не обижаться на врачей, знаю, что молодые рано или поздно научатся, просто нужно им помогать, потому что собрать правильно все документы на МСЭ - это общая задача врача и пациента.

0

851

lisakolbasa написал(а):

Спасибо, нашла по поиску, это код А27.30.069, наверное. Просто доктор, который будет готовить на МСЭ документы мои, он не знает, что это за анализы и какой у них код. Чтобы найти, нужно немного подразмыслить, если не знаешь. Я так понимаю, что при подготовке документов на МСЭ всё, что непонятно, просто выбрасывается из пакета документов. В прошлом году отдали назад денситометрию и ещё что-то, в этом году спрашивают зю молекулярку, нужна ли она вообще.

Интересно,что это за код такой? Выше написали GNP085 и я в ГЕМОТЕСТЕ посмотрела,так и есть  GNP085 и позвонила даже,только ни разу не сдавала у них,может кто то подскажет,хорошая ли это лаборатория,отправляют анализ в Москву,я спрашивала,напишите,кто уже там сдавал,очень важно,в Инвитро у нас его не делают,только в Новосибе,это очень далеко для меня.

0

852

Венера написал(а):

Нашла один ресурс по проверке совместимости препаратов https://mediqlab.com/check-interactions

Венера,
Екатерина Юрьевна считает, что можно попробовать им пользоваться.
Разместим в ЧаВо...

0

853

WLADA написал(а):

в Инвитро у нас его не делают

WLADA, а это где у вас?

0

854

WLADA написал(а):

Интересно,что это за код такой?

Сейчас погуглила, правильный код, из номенклатуры

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t598282.png

Отредактировано Венера (2024-11-06 17:44:12)

0

855

RAF написал(а):

Екатерина Юрьевна считает, что можно попробовать им пользоваться.

Конечно, особенно кто с латынью и английским не дружит ))
Я проверила, правда, только по трем взаимодействиям, но результат выдает одинаковый и там, и там..

0

856

lisakolbasa написал(а):

Я так понимаю, что при подготовке документов на МСЭ всё, что непонятно, просто выбрасывается из пакета документов. В прошлом году отдали назад денситометрию и ещё что-то, в этом году спрашивают зю молекулярку, нужна ли она вообще.

У нас ВК не парится )) Посылают кроме терапевта еще к двум любым врачам, пишут в направление список всех диагнозов и отправляют в МСЭ. Что в прошлом году, что в этом в МСЭ процесс начался с вопроса Какие жалобы? В направлении ничего не указано. Врач председатель комиссии очень внимательная и дотошная, раздевает до трусов и сама все смотрит, измеряет, прослушивает, опрашивает. Замечательная женщина!
Я в этом году снова указала на личное присутствие и снова ходила со своим подопечным на комиссию. И в этот раз нас ожидал неожиданный сюрприз - оставили вторую группу и бессрочно!!

А так-то у Минтруда есть приказ для МСЭ (и врачей) и там по каждому заболеванию указано что требуется предоставить. Я этот скрин по ХМЛ раньше уже на форуме выкладывала, только рыться неохота искать, продублирую здесь.
И сразу говорю что мы всего этого по списку не проходили, кое-что было, анализ крови ОАК и Б/Х, анализ мочи, выписка онколога летняя.  Т.к. все эти КТ нужны при патологиях разных органов. И еще у него инвалидность "По общему заболеванию", основной диагноз ХМЛ и список "букета" всех других диагнозов.

Кстати, обратите внимание, в приказе нет анализа о котором вы пишете, там только миелограмма костного мозга и то бессрочная. У нас анализа экспрессии BCR-ABL тоже МСЭ не просили. А вот пройти ТРЕХ врачей обязательно эти заключения, об  этом и на форуме по инвалидности читала, и в поликлинике говорили и сейчас, и прошлый год. При том что прямо хоть каких. Прошлый год были у хирурга и лора, в этом году у невролога и окулиста (хотя каким боком окулист и лор к ХМЛ? но надо трех врачей, терапевт+2 узких)

ПЕРЕЧЕНЬ ОБСЛЕДОВАНИЙ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ
Приложение к Приказу Минтруда России N 402н, Минздрава России N 631н от 10.06.2021 "Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы"

Раздел I. Медицинские обследования, необходимые для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы лиц в возрасте 18 лет и старше

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t569252.png

Отредактировано Венера (2024-11-06 18:22:07)

0

857

Венера написал(а):

результат выдает одинаковый и там, и там..

Венера,
добавление этого ресурса тут - Часто задаваемые вопросы при ХМЛ

Существуют  общие закономерности и предосторожности, которые учитывает база данных drug to drug interactions. В ней можно поискать справочную информацию о сочетании разных препаратов, не только иматиниба или ИТК. Для этого нужно ввести в строку названия каждого из препаратов в виде МНН (не торговые наименования, а действующее вещество, оно указано на упаковке препарата) и  нажать на check interactions (проверить взаимодействия). https://www.drugs.com/interaction/list/ … ist=1321-0

Также есть ресурс по проверке совместимости препаратов на русском - https://mediqlab.com/check-interactions
Ведет на ссылки с других известных сайтов (например  — pubmed, кохрейновская библиотека). Думаю, что можно попробовать им пользоваться.

0

858

Добрый день!
у нас тоже в ИНВИТРО не берут этот анализ (Алтайский край), надо ехать в Новосибирск, сдали в Гемотесте, первый раз, опираясь на отзывы нашего лидера Содействия...
а вот где его делают, увозя в Москву-тоже бы хотелось знать

Отредактировано Nata73 (2024-11-07 05:34:21)

0

859

RAF написал(а):

WLADA, а это где у вас?

В Красноярске,в Инвитро сказали,что последний город Новосибирск,а дальше на Восток не делают его,а в Гемотест позвонила,делают,количественный,я посмотрела у них на сайте,но написано...код на бланке GNP085,вот и спрашиваю,может у Екатерины Юрьевны узнать? Подскажите.

Отредактировано WLADA (2024-11-07 06:03:25)

0

860

Nata73 написал(а):

Добрый день!
у нас тоже в ИНВИТРО не берут этот анализ (Алтайский край), надо ехать в Новосибирск, сдали в Гемотесте, первый раз, опираясь на отзывы нашего лидера Содействия...
а вот где его делают, увозя в Москву-тоже бы хотелось знать

Отредактировано Nata73 (Сегодня 09:34:21)

Ну вот ,когда получите результат и увидите,куда они отправляют,я обязательно к ним заеду и узнаю тоже..

0

861

Непонятно, почему молекулярный анализ не нужен на МСЭ, ведь именно по нему определяется течение болезни.
Я на МСЭ обхожу всех врачей, у которых я раньше наблюдалась из- за проблем со здоровьем, все обследования, которые они говорят делать, делаю обязательно, потому что ни один врач без обследований не подпишет. Даже окулиста пришлось два дня проходить, закапали глаза и смотрели глазное дно, потом только подписали осмотр.
Но самая большая проблема - это полное отсутствие врачей. Проходите, где хотите, это ваши проблемы. Терапевт даёт список врачей, и иди на все четыре стороны. Уже второй месяц не могу всех обойти, их просто нет.

0

862

А насчёт обследований, так у нас в этом году вообще нельзя платно пройти, а только по направлению врача, которое мне не дали. Хотя затратила уже около 15 тысяч только на анализы, УЗИ, эхокг и т.д. но это всё или в платной лаборатории, или у бесплатных специалистов с оплатой на месте. И спасибо им, что разрешили заплатить и сделать все обследования, потому что бесплатно очередь на много месяцев вперёд.

0

863

lisakolbasa написал(а):

Непонятно, почему молекулярный анализ не нужен на МСЭ, ведь именно по нему определяется течение болезни.

Не знаю. Может быть потому, что у моего больного других диагнозов много. Может  ему инвалидность и без ХМЛ бы дали? Просто не думали об инвалидности раньше и никто из врачей не говорил что можно оформить. А прошлый год по весне были у нефролога и она речь завела почему не пытаетесь оформить инвалидность. И она же отправила к онкологу тогда, ей не понравился ОАК. Затем обследования и летом - привет ХМЛ (( И тут я заморочилась насчет инвалидности и дали ему.

lisakolbasa написал(а):

Я на МСЭ обхожу всех врачей, у которых я раньше наблюдалась из- за проблем со здоровьем, все обследования, которые они говорят делать, делаю обязательно, потому что ни один врач без обследований не подпишет.

Но ведь МСЭ руководствуются приказом Минтруда. Может вам уточнить непосредственно в главном бюро МСЭ что требуется, сделать запрос какие обследования и от кого нужны? В поликлинике, как я лично убедилась, не всегда точно знают и порой требуют больше требуемого.

lisakolbasa написал(а):

насчёт обследований, так у нас в этом году вообще нельзя платно пройти, а только по направлению врача, которое мне не дали. Хотя затратила уже около 15 тысяч только на анализы, УЗИ, эхокг и т.д. но это всё или в платной лаборатории, или у бесплатных специалистов с оплатой на месте. И спасибо им, что разрешили заплатить и сделать все обследования, потому что бесплатно очередь на много месяцев вперёд.

Боже мой, когда же все утрясется в новых регионах.... столько сложностей и препятствий, мучение для людей.

0

864

lisakolbasa написал(а):

Непонятно, почему молекулярный анализ не нужен на МСЭ

Венера написал(а):

ведь МСЭ руководствуются приказом Минтруда.

lisakolbasa,
скорее всего так и есть - ПЦР-анализ не включен в обязательный для МСЭ. А если включат, то обязаны оплачивать его проведение...

0

865

RAF написал(а):

А если включат, то обязаны оплачивать его проведение.

Интересная мысль... В целях экономии средств. Возможно.
Но при этом в приказе включено много разных КТ (по показаниям), которые точно не дешевле этого анализа.
Вспомнила один момент, на МСЭ смотрели в карточке выписку с приема онколога, там указан был результат анализа, июльский. Сдавали бесплатно в онкодиспансере, плановый анализ был, через год лечения.  МСЭ проходили в конце октября. Их устроил июльский результат, вопросов не задавали.
Результат был 0,013, при постановке диагноза было 95%.

0

866

Здраствуйте уважаемые форумчане. Вопрос  в следующем. С 2021 года принимаю дазатинб. Сейчас как выясняется в регионе его нет, на закупе тоже, и похоже закуп будет только в следующем году.   Вопрос № 1 у меня есть начатая упаковка препарат со сроком хранения август 2024 год, могу ли я его пить? Может кто то  уже принимал просрочку? Вопрос №2 можно ли перейти на иматиниб, по крайней мере я могу его сама купить в  отличие от дазатиниба?  и Вопрос № 3  если кто не принимал препарат по каким то причинам  2-3 месяца  при наличии БМО,  все ли у Вас потом было в порядке, если так можно сказать. Может кто то что то посоветовать может в этой ситуации.

0

867

Алина 78 написал(а):

Вопрос  в следующем

Алина 78,
1 ответ - пить можно, если правильно хранили.
2 ответ - переход на иматиниб не желателен.
3 ответ - 2-3мес. перерыва не желательны совсем. Как правило, при начале СТОП, у половины - как раз в течении первых 3мес. начинается рецидив...
Поэтому добивайтесь. Стучитесь во все двери - РосЗдравНадзор, МинЗдрав, общественные организации... в Прокуратуру.

0

868

То, что закупка будет только в следующем году, это не значит, что в январе. Эта проблема волнует многих больных. Рано или поздно они остаются на некоторое время без лекарства.
Понятно, что нужно стучаться во все двери, на это тоже нужно много сил и драгоценного времени. А пить лекарство нужно постоянно.
У нас в ДНР в отделении гематологии, где я теперь каждый месяц лежу для получения дазатиниба, решили эту проблему просто: если нет, например, тасигны, дают дазатиниб. Кому не подходит, есть ещё в больнице бозулиф. И всё, больше никаких вариантов. Доктор сказал, кому не подходит, привыкайте, потому что дальше только химиотерапия. И таким образом все больные получают вторую линию.

0

869

Согласна со всеми,с препаратами второй линии сложновато,я пью бозулиф дорогущий,я тут как то читала,что он не дороогой,но когда узнала цену и охнула и мне пришлось однажды купить пачку,я пью 500мг в сутки,немецкий конечно,есть ещё и по 100мг,но их надо 5 пачек,то на то и выходит,но больше не покупала,читала,что и наш уже есть бозутиниб,но страшновато будет переходить наверное,цена конечно меньше,но по сравнению с филахромином,всё равно цена кусается,если самим покупать,вообщем,будем надеяться только на лучшее..

0

870

WLADA написал(а):

когда узнала цену

Насчет цен...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно