ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
но вот с бассейном никак не могу смириться,
VideoVera,
бассейн - напрягает физически...и перепады температур между водой и воздухом.
Поэтому пока динамика в сторону улучшения не пошла, лучше воздержаться...
Сочувствую... Лучше пока поберечься...
Добрый день, РАФ! У меня беспокойство по поводу ОАК: до приема Гены Ретикулоцитов было 6%, через 15 дней приема - стало 19% (прочитала, что норма - до 12%). Остальные показатели в пределах нормы. Ухудшение пошло? К гематологу толь 
ко через 2-3 недели попаду. Спасибо.
У меня беспокойство по поводу ОАК: до приема Гены Ретикулоцитов было 6%, через 15 дней приема - стало 19% (прочитала, что норма - до 12%). Остальные показатели в пределах нормы.
Любовь,
Екатерина Юрьевна Вам пишет:
"Если нет признаков гемолиза, то эти изменения нужно просто отследить дальше".
VideoVera,
бассейн - напрягает физически...и перепады температур между водой и воздухом.
Поэтому пока динамика в сторону улучшения не пошла, лучше воздержаться...
Сочувствую... Лучше пока поберечься...
Спасибо огромное за разъяснение! Буду ждать улучшения 
А вот ещё такой вопрос: как происходит процесс попадания в программу 7 нозологий? насколько я поняла от врача местного, она действует ещё, а то в faq3 написано, что она до 2011 года.
Любовь,
Екатерина Юрьевна Вам пишет:
"Если нет признаков гемолиза, то эти изменения нужно просто отследить дальше".
Большое спасибо Вам и врачу. А как узнать: есть признаки гемолиза или нет? Могу выслать скан ОАК.
Отредактировано Любовь (2013-02-15 07:58:24)
А как узнать: есть признаки гемолиза или нет?
Любовь,
Первые признаки гемолиза могут проявляться в виде анемии, бледности кожных покровов, учащении пульса, снижения артериального давления. Лабораторные признаки гемолиза: ретикулоцитоз, увеличение непрямого бирубина...
При следующей сдаче анализов обрати внимание...и озадачь гематолога при приеме, также можешь справиться у любого терапевта...
Да, Любовь, когда сдаю ОАК и биохимию, врачи лаборатории иногда отмечают отклонения от нормы, то что на их взгляд выделяется из общего ряда.
Потом эти отметки об отклонении я показываю своему гематологу при очередном визите. Она иногда назначает что-либо по делу, либо говорит - "Забей!"
Отредактировано RAF (2013-02-15 12:07:03)
У меня гемоглобин не поднимается выше 109. Принимала также и Сорбифер, и мясо вроде ем. Сейчас посылают на ФГДС, но так не хочется. 
А вот ещё такой вопрос: как происходит процесс попадания в программу 7 нозологий? насколько я поняла от врача местного, она действует ещё, а то в faq3 написано, что она до 2011 года.
Сама себе отвечаю на вопрос )))) Вопрос исчерпан! Мне сегодня выдали препарат! 
В рецепте было написано 7 нозологий. Значит она действует ещё.
П.С. Вдруг кому пригодится..
У меня гемоглобин не поднимается выше 109. Принимала также и Сорбифер, и мясо вроде ем.
М@Ш@,
у меня постоянно не выше 120...Забил!
В рецепте было написано 7 нозологий. Значит она действует ещё.
VideoVera,
действует. Регулярно продлевают. Обещают расширить на Тасигну и Спрайсел...И ещё передать снабжение регионам...
У меня гемоглобин не поднимается выше 109. Принимала также и Сорбифер, и мясо вроде ем.
То же самое. В районе 100 и не поднимается. Врач сказал - Не обращай внимание на гемоглобин. От мяса и от граната он не поднимется. Поднимется со временем.
VideoVera,, а Вас П-А-С-Д-Р-А-Ф-Л-Я-Ю!!! 
Теперь Ваши лейкоциты скакать так не будут, паразиты окаянные!
VideoVera,
действует. Регулярно продлевают. Обещают расширить на Тасигну и Спрайсел...И ещё передать снабжение регионам...
Ммм, вот это хорошо наверно! Есть надежда перейти на Тасигну....
VideoVera,, а Вас П-А-С-Д-Р-А-Ф-Л-Я-Ю!!! Теперь Ваши лейкоциты скакать так не будут, паразиты окаянные!
Спасибо огромное! Буду надеяться, что лейкоциты будут вести себя не так нагло 
У меня гемоглобин не поднимается выше 109. Принимала также и Сорбифер, и мясо вроде ем. Сейчас посылают на ФГДС, но так не хочется.
У меня гемоглобин выше чем 105 и не был, в основном держится на отметке 95-100, врачи на это вообще никакого внимания не обращают почему-то... 
А что такое ФГДС?
У меня такой вопрос. Скажите пожалуйста, погода как-то влияет на самочувствие больных ХМЛ ? Даже, если достигнут ПЦО.
То есть, попросту - на плохую погоду может становиться хуже самочувствие и даже анализы хуже? Или это только кажется так что на погоду?
СпасибА 
Виталий, на маму погода влияет, слабость появляется, утомляемость, голова болит..... а вот почему на меня погода влияет - не знаю))))
Спасибо, RAF!
Вроде этих признаков нет. А биохимию мне прописали 1 раз в месяц сдавать, пойду как раз в понедельник.
Как хорошо, что есть Вы, а так бы накручивала себе в голове .
Тасигну и Спрайсел
Тасигна и Спрайсел - это лекарства 2-го поколения? Мы их должны просить или ждать, когда нам предложат?
Отредактировано Любовь (2013-02-16 20:02:40)
У меня такой вопрос. Скажите пожалуйста, погода как-то влияет на самочувствие больных ХМЛ ? Даже, если достигнут ПЦО.
То есть, попросту - на плохую погоду может становиться хуже самочувствие и даже анализы хуже? Или это только кажется так что на погоду?
СпасибА
Виталий, привет!)
Скажу за себя) Да, влияет).. Но не напрягает)) Могу предсказывать дождь или резкую смену температуры с точностью 95%)))))))!.. Ага)) Барометр обзавидуется)))))
Вообще-то людям это свойственно))
Да!... Еще могу задерживать дождь, разговаривать с ветром...ходить на лыжах в лес и возвращаться домой по своим следам...))))))))) хотя это к теме не относится....))))))
Тасигна и Спрайсел - это лекарства 2-го поколения? Мы их должны просить или ждать, когда нам предложат?
Любовь,
Да, 2-го поколения. Их назначают по показаниям, если на Иматинибе нет положительной динамики или из-за непереносимых индивидуальных противопоказаний...
PS: И ещё - сознательно стремиться к получению препаратов 2-й линии - НЕ СТОИТ!
Тут - Продукты, увеличивающие концентрацию Иматиниба в крови пост № 7 2013-01-23 11:17:21
я писал, что встречаются люди, которые в курсе всех последних достижений фармацевтики и медицины, и всё время тратят на то чтобы заполучить новейшие, экспериментальные препараты...
ИМХО, нужно стараться чтобы на ИМАТИНИБе получить хороший результат - достигнуть ремиссии и ПМО!
И вот почему - Иматиниб в списке "7 нозологий", каналы обеспечения настроены и прекрасно работают, сбои и задержки случаются редко.... А 2-я линия у нас в России идет туго, как правило через суды. Естественно, случаются перерывы в снабжении. Делайте выводы...
Про предсказание погоды: это не ХМЛ. Это - Иматиниб. Его, родного, дурное влияние на сосуды - не успевают компенсировать изменение давления за бортом.
По поводу 2-й линии полностью согласна с RAFом. Добавлю, что после Иматиниба, в случае чего, у нас в запасе есть, что принимать. А после второй линии что?...
И, кроме того, к побочке Иматиниба мы приспособились, А у других препаратов - другая побочка. И сможем ли мы к ней приспособиться - неизвестно. А обратного пути, как правило, нет.
Отредактировано VioD (2013-02-17 01:04:17)
Заметил одну штуку. Не знаю, может это и совпадение.
Когда не хожу на работу, когда я не такой активный, то общее состояние лучше.
Такой пример. Каждую субботу и воскресенье у нас музыкальные репетиции. (Я барабанщик в группе). Когда порядненько пропотею за барабаном, то потом на вечер убитый савсэм. И еще дня два отхожу.
Я думаю, что в связи с такой активностью, адреналином и пр. поднимаются лейкоциты. Вот и только что репетиция закончилась. Меряю температуру - 37,2 А до этого неделю ничего такого не было!
Вот вам и активный образ жизни. Вот вам хобби и ХМЛ. А бросить музыку не могу. Не так много радостей в жизни. 
Вот вам и активный образ жизни. Вот вам хобби и ХМЛ. А бросить музыку не могу. Не так много радостей в жизни.
Виталий К.,
у меня один приятель, тоже пациент с ХМЛ, имел хобби - прилично играл в хоккей.
Оставил эту затею...
И да кстати, у одного моего юного друга, на медкомиссии летной годности обнаружили лейкоз...
Он не унывает, вполне нашел себя...
Хочешь того или не хочешь, нам приходится переосмысливать и пересмотреть свою жизнь, свои интересы и привязанности...
Нельзя иметь такие привязанности, чтобы ставить вопрос ребром.
Где-то есть строки Молитвы об этом: Господи прости мои грехи в виде привязанностей к земным благам...
а то того - про обиды, осуждения, зависть и гордыню...
Это всё с точки зрения небесного, вечного...
С практической точки зрения - нам конечно же нельзя быть увлекающимися безбашенными упертыми перцами.
Очень большая часть наших жизненных сил уходит на борьбу с недугом. И если неразумно эти силы тратить ещё на земные развлечения, хобби и етс, оставшихся может явно не хватить на борьбу. Чем это кончается мы хорошо знаем...
Поэтому умеренность во всем!
Это не значит, Виталий, что ты, должен навсегда оставить ударные инструменты...
Может быть чуть-чуть...этак на 90% процентов снизить нагрузку...вместо 10 мелодий, исполнить всего одну...
Или поменять инструмент?
Не собирался же ты до конца жизни лабать на барабанах?
Потом помни, говорят, Господь закрывая одни двери, обязательно открывает другие.
Нужно только этот момент уловить...
Отредактировано RAF (2013-02-17 21:17:24)
Да... может Вы и правы! Во всем умеренность. Будем ее искать. Да я и хочу умеренно, но потом же драйв такой приходит, что забывается обо всем. Жаль. А хотели еще концерт дать на майские праздники. Ну, посмотрим....
Ну, посмотрим....
Виталий К.,
по меньшей мере, дождитесь до терапии Гливеком и ПЦО...
Виталий К.,
по меньшей мере, дождитесь до терапии Гливеком и ПЦО...
И даже после этого нужно разумно подходить к различного вида нагрузкам: жестко дозировать в соответствии со своим самочувствием, как сразу после нагрузки, так и через денек другой.
Привет всем,что делать если после приема тошнит и мутит и...не можешь удержать?
что делать если после приема тошнит и мутит и...не можешь удержать?
Галина,
Добро пожаловать на наш форум!
Речь, видимо, идет о Иматинибе и Вы недавно начали принимать?
Для начала я бы порекомендовал ознакомиться с советами по приему тут - Частные рекомендации по приему препарата Гливек
1. Желательно, для исключения побочных эффектов в виде тошноты, приступов слабости и дурноты, принимать препарат во время еды примерно в середине приема пищи (для более равномерного усвоения организмом), запивая большим количеством жидкости. Желательно, чтобы жидкость была прохладной (также для более медленного усвоения). Принимать пищу - медленно без спешки.
2. Желательно препарат с пищей принимать не перед поездкой на транспорте, а после (особенно длительностью более часа), иначе поиск туалета может осложнить вашу жизнь.
3. Особо горячая и жирная пища при приеме с препаратом также могут вызвать дурноту, слабость и рвоту.
4. Сразу после приема препарата (первый час или полторы, видимо, это время усвоения) лучше находится в комфортных условиях без интенсивных физических движений. Если при этом, ощущаете приступы наступающей тошноты и слабости, лучше выйти на свежий воздух и медленно походить пешком, созерцая окружающее и думая о приятном, как правило, - состояние улучшится.
.....
Если приступы тошноты и рвоты присутствуют постоянно, в первую очередь нужно обратиться к лечащему врачу-гематологу!
Возможные способы парирования этих симптомов:
1. Правильный прием препарата с пищей (см. выше)
2. Могут назначить противорвотные препараты
3. Порекомендовать разделение приема лекарства на две равные доли с перерывом.
4. Самый крайний вариант - переход на другой вид ИТК (плохой вариант на мой взгляд, см. тут - Вопросы к знающим пост № 79 )
Удачи!
Любовь,
Да, 2-го поколения...
Спасибо большое, RAF. Что бы мы без Вас делали? Дай, Бог, Вам и всем нам здоровья!
Галина,
Добро пожаловать на наш форум!
Речь, видимо, идет о Иматинибе и Вы недавно начали принимать?
Для начала я бы порекомендовал ознакомиться с советами по приему тут - Частные рекомендации по приему препарата Гливек1. Желательно, для исключения побочных эффектов в виде тошноты, приступов слабости и дурноты, принимать препарат во время еды примерно в середине приема пищи (для более равномерного усвоения организмом), запивая большим количеством жидкости. Желательно, чтобы жидкость была прохладной (также для более медленного усвоения). Принимать пищу - медленно без спешки.
2. Желательно препарат с пищей принимать не перед поездкой на транспорте, а после (особенно длительностью более часа), иначе поиск туалета может осложнить вашу жизнь.
3. Особо горячая и жирная пища при приеме с препаратом также могут вызвать дурноту, слабость и рвоту.
4. Сразу после приема препарата (первый час или полторы, видимо, это время усвоения) лучше находится в комфортных условиях без интенсивных физических движений. Если при этом, ощущаете приступы наступающей тошноты и слабости, лучше выйти на свежий воздух и медленно походить пешком, созерцая окружающее и думая о приятном, как правило, - состояние улучшится.
.....
Если приступы тошноты и рвоты присутствуют постоянно, в первую очередь нужно обратиться к лечащему врачу-гематологу!
Возможные способы парирования этих симптомов:
1. Правильный прием препарата с пищей (см. выше)
2. Могут назначить противорвотные препараты
3. Порекомендовать разделение приема лекарства на две равные доли с перерывом.
4. Самый крайний вариант - переход на другой вид ИТК (плохой вариант на мой взгляд, см. тут - Вопросы к знающим пост № 79 )Удачи!
Спасибо большое за советы,я на Гливеке с 2006года,а сечас перевели на Генфатиниб.Сейчас вроде нормально стало,но советы очень хорошие,я замечала и сама что транспорт после приема плохо!
Есть ли тут люди длительно принимающие тасигну(заменители)? Если есть то как долго вы принимаете?
Посоветуйте, пожалуйста, куда и к кому можно обратиться? Очень беспокоит шум в голове (появился примерно через недели две-три, после того, как поставили диагноз ХМЛ) Сначала не обращала внимания на него, не особо беспокоил, но вот прошло уже три месяца, а шум всё больше и больше меня беспокоит. Своему терапевту говорю об этом шуме, но она меня как будто не слышит.. 
Даже не знаю к кому можно обратиться за помощью в этом вопросе...
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024