ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 901 страница 929 из 929

901

Доброе утро ,WLADA!
Спасибо за отклик!
Буду ждать от Вас информацию по российскому препарату " ОНКО ТАРГЕТ", возможно что будет иная реакция организма, чем на импортный.
У меня история такая: после программы" Стоптерапия"( более года без" Спрайсела"дазатиниб),  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif возникла необходимость опять вернуться на терапию - последняя молекулярка была 0,131.
А вернулась я на Дазатиниб российского производителя АО"ОРТАТ" и пошла побочка, который не было на Спрайсел( дазатиниб) - головные боли. Уже более 4х месяцев организм никак не адаптируется. Я думала что привыкну, но каждый день пью таблетки от головной боли( терпеть невозможно). А кроме этого я принимаю ещё и другие лекарства .
В общем  перебор с лекарствами( ГГТ уже 203 - печень не справляется)
В середине марта иду на приём к гематологу,  буду настаивать на переводе на Бозутиниб. Осознаю риски, что  и на этот препарат будет побочка, но может организм как-то приноровится.

0

902

Подругу перевели на босулиф (бозутиниб). У нее вообще никаких проблем, а на дазатинибе и диарея была, и тошнота. Так что у каждого свои побочки, пока не попробуешь, не поймёшь.

0

903

lisakolbasa написал(а):

Подругу перевели на босулиф (бозутиниб). У нее вообще никаких проблем, а на дазатинибе и диарея была, и тошнота. Так что у каждого свои побочки, пока не попробуешь, не поймёшь.

Согласна с вами,я и написала выше,что организм у каждого по разному воспринимает один и тот же препарат...читала,что уже и Асциминиб Российский вышел,ОНКО ТАРГЕНТ,прошли клинические испытания,хвалят его,интересно конечно узнать от кого то,кто принимает его..

0

904

Да, реакция на препарат может быть  совсем иная , не ту которую ожидаешь.
Попробую уговорить гематолога в Боткинской перевести меня на Бозутиниб, надеюсь будет не хуже чем на Дазатинибе!
Спасибо за ответы. Всем хорошего самочувствия  и устойчивой ремиссии!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

905

Добрый день!
Ирина, скорее всего действующее вещество дазатиниб взаимодействует с принимаемыми Вами лекарствами и дает побочку в виде головной боли.
Чтобы это точно утверждать, можно на 1-2 месяца вернуть прием Спрайсела и посмотреть, уйдут ли головные боли.
У меня история другая. Я около года принимал Спрайсел, а потом больше 1 года дазатиниб пр-ва АО "ОРТАТ". И дженерик и оригинальный препарат переношу одинаково хорошо, без сильных побочных явлений.

0

906

Доброе утро, grek!
Я принимаю Дазатиниб через день. В тот день , когда я  принимаю Дазатиниб,  через несколько часов начинается достаточно сильная головная боль -  приходится принимать болеутоляющие. А на следующий день всё нормально.
Всё это продолжается уже пятый  месяц.
А по поводу " Спарайсел": рецепт выписывают только на Дазатиниб,  а приобрести самостоятельно Спрайсел у меня нет возможности.
Я думаю что Спрайсел уже не поставляется в аптеки.

0

907

Ирина, муж начал принимать дазатиниб  от "Онкотаргет"  с января- начал жаловаться на головные боли чего раньше не замечалось. Кроме этого он еще массу лекарств принимает после инфаркта, а головные боли только на дазатинибе появились, иногда пьет обезболивающее, иногда все терпимо, ждем когда пройдет это побочка

0

908

Добрый вечер, Nata73!
Когда я начала принимать Дазатиниб , после большого перерыва, то я не сразу поняла что голова у меня болит от этого лекарства. Только через несколько месяцев я выяснила что это точно  Дазатиниб.
Я надеялась что эта побочка пройдёт,  но уже почти пять месяцев прошло, а ничего не меняется.Терапевт рекомендовал мне не терпеть головную боль, принимать болеутоляющие.

0

909

Ирина Я написал(а):

Я принимаю Дазатиниб через день.

Ирина Я,
это чтобы снизить суммарную дозу за 2суток?

0

910

Ирина Я написал(а):

Добрый вечер, Nata73!
Когда я начала принимать Дазатиниб , после большого перерыва, то я не сразу поняла что голова у меня болит от этого лекарства. Только через несколько месяцев я выяснила что это точно  Дазатиниб.
Я надеялась что эта побочка пройдёт,  но уже почти пять месяцев прошло, а ничего не меняется.Терапевт рекомендовал мне не терпеть головную боль, принимать болеутоляющие.

Ирина, есть другое предложение. Попейте месяц другой дженерик дазатиниба! Готов помочь достать его.

0

911

Доброе утро, grek!
Гематолог дала мне направление на обследование ( невролог, окулист и т.д.) , по итогам будет консилиум , где решится мой вопрос .
Так что буду ждать консилиум специалистов.
Вам огромное спасибо за предложение!!!

0

912

Скажите, пожалуйста, дженерик дазатиниба - это какое лекарство?

0

913

Добрый день!
Дженерик - это копия оригинального препарата. " Спрайсел" это оригинальный препарат, который гарантирует результат и оригиналы дорогие.
А  Дазатиниб АО" ОРТАТ" или Дазатиниб "ОНКОТАРГЕТ" - это дженерики, есть вероятность "неэффективности"- но стоят они намного дешевле.

0

914

Ирина Я написал(а):

Сегодня 18:22:57
Ирина Я

Я бы не сказала,что намного дешевле...вот в аптеке мне сказали,где я получаю бозулиф,что он стоит 103 тысячи.а бозутиниб ОнкоТаргент 66 тысяч,так что не сильно большая разница..

0

915

По любому цена для простого человека очень большая. Просто я слышала про дженерик  дазатиниба Дазакаст, смотрела цену в интернете, наверное, когда- нибудь нужно будет купить. Нужно хоть немного лекарства иметь про запас, потому что всякие случаи бывают, например, не смог человек госпитализироваться вовремя, и не дали ему лекарство.
Когда в феврале расписывалась в стационаре за выданный дазатиниб, там на остатке совсем немного таблеток осталось. А я не одна его получаю. И финансирования пока нет. И когда в январе было много праздников, я прожила за счёт сэкономленных таблеток, а подруге пришлось лечь 2 января и лежать до 9, когда вышли врачи на работу и выдали ей остатки препарата из ее пачки.

0

916

Добрый день! Только зарегистрировалась на форуме, прочитала уже море полезной информации. Мне диагностировали ХМЛ 2 месяца назад, пила иматиниб неделю после сдачи ОАК лейкоциты 183, врач отменила и назначила терапию для снижения лейкоцитов, сейчас опять пью неделю иматиниб, побочки разные как у всех ломота в теле, диарея, но больше всего беспокоят ужасные отеки глаз. Выгляжу как алкоголичка и с таким «лицом» приходится ходить на работу. Проштудировала уже кучу источников, но из действующих диуретики, которые мне прямо скажем противопоказаны, т.к. пересаженная почка. Даже не знаю как с этим бороться😥

0

917

Анна_К написал(а):

из действующих диуретики, которые мне прямо скажем противопоказаны, т.к. пересаженная почка. Даже не знаю как с этим бороться

Анна_К, Добро пожаловать на форум!

По вашей проблеме, отвечает Екатерина Юрьевна Челышева, ВНС, ДМН, врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России (ГНЦ) -

Пациентке:

При отеках на фоне приёма иматиниба, как правило, рекомендуется снизить объем жидкости на ночь, минимизировать соль и солёные продукты, мочегонные тоже возможно назначить. Подбор конкретного препарата в этой ситуации только совместно с врачом  нефрологом.
В случае если побочные эффекты иматиниба очень сильно выражены, и невозможно скорректировать их с помощью приёма каких- либо препаратов, иматиниб могут заменить на другой итк.

0

918

Спасибо за ответ! Так как я уже почти 10 с подсаженной почкой давно привыкла к ограничению соли, жидкость ограничила и даже принимая диуретик утром проснулась с опухшими веками (как будто мешки сверху набросали или пчелы покусали) - ничего не помогает 🫤 гематолог пока предложила только диуретик🤷♀

0

919

Анна_К написал(а):

ничего не помогает 🫤 гематолог пока предложила только диуретик

Анна,
добавлю лишь свои 3копейки из опыта:
- у вас пока идет процесс привыкания к ИТК (2мес), это у разных пациентов бывает по разному, до полугода и более. За это время проявляются и проходят весь спектор побочек препарата. Дамы, как правило,  применяют разные ухищрения чтобы снять оттеки. Почитайте их опыт на этой ветке
и тут - Побочные действия Гливека и дженериков Ключевые слова для поиска "ХМЛ начало" "побочки"

- в вашем случае ИМХО главным должен быть контакт и консультации гематолога и нефролога для подбора подходящей вам терапии

- при крайнем случае, как указала Екатерина Юрьевна - "иматиниб могут заменить на другой итк". Но то такое. Нужно помнить, что у других ИТК есть свои иные побочки. И с другой стороны их доступность может быть осложнена. Надо знать об этом и тщательно взвешивать ситуацию при выборе вариантов...

Желаем удачи на пути излечения и надемся, что вы с врачами подберете подходящий вам вариант!

0

920

Анна_К написал(а):

Спасибо за ответ! Так как я уже почти 10 с подсаженной почкой давно привыкла к ограничению соли, жидкость ограничила и даже принимая диуретик утром проснулась с опухшими веками (как будто мешки сверху набросали или пчелы покусали) - ничего не помогает 🫤 гематолог пока предложила только диуретик🤷♀

Анна,не переживайте,правильно вам сказали,просто пейте каждое утро диуретик и всё восстановится,не будет таких отёков со временем,мы все через это проходим,всё будет хорошо...

0

921

Всем большое спасибо за комментарии и поддержку🥰

0

922

Добрый день всем!
Я пью иматиниб с 2021г, отеки  были ужасные, вся заплывала, лицо, веки свисали, ноги и всё тело. Белки глаз были красные, т к лопались мелкие сосуды. Диуретики пила, но не всегда, ноги сводит судороги. На лице поменьше стало отеков, но веки отекают, хоть и не так как раньше. Болят суставы, это все побочки. Прежде чем менять лекарство, подумайте о доступности его получения, это важно, как  вам написали выше. Спасибо за эту группу, что вы есть!

0

923

Не было ли у кого опыта перехода на сниженную дозу иматиниба с целью ухода от побочек? И был ли какой-то результат и через какое время?
Мой подопечный "на эксперименте", снижена с 400 до 200 дозировка. Причина - очень!!! сильная одышка. Она значительно усилилась через месяц с момента назначения терапии и с той поры 1,5 года все идет по нарастающей. Ходит очень медленно, но не может уже пройти 30 шагов чтобы не остановиться отдышаться. Кардиолог и пульманолог по результатам анализов и обследований, отрицают со своей стороны усиление одышки по их диагнозам.
Вот уже 2 недели он на сниженной дозе, но пока не вижу никакого улучшения с одышкой. То ли времени еще мало прошло, то ли что не знаю. На конец марта назначен контрольный анализ ПЦР. Я, конечно, в напряжении, неизвестно как отреагирует костный мозг на меньшую дозировку. Последний анализ ПЦР в декабре был хороший 0,000.

0

924

Венера написал(а):

Вот уже 2 недели он на сниженной дозе

Венера,
когда-то давно, мы тут прикидывали насчет вывода препарата из организма...
И как раз выходило, что-то 2 недели на полный вывод после прекращения приема.
Так что, ещё не время.

0

925

RAF написал(а):

Так что, ещё не время.
Насчет ПЦР — полагаю, у вас в марте ничего не должно измениться.

Ваши слова да богу в уши!!
Спасибо! Как-то поспокойней мне стало ))
Гемоглобин у него до терапии был 140-150, с терапией 126-128, выше не получается вытянуть, но все же, имхо, неплохо.
Оксигенизация  94-95, но для его состояния легких пульманолог говорит это норма, больше не будет. Он на этом уровне до терапии иматинибом жил и не задыхался так сильно как сейчас.
И он ждет-не дождется тепла , чтобы рвануть на дачу до осени )) Сил у него уже мало на работу, но там он душой и телом отдыхает, паяет всякие схемы, совершенствует, у него там умный дом , все само включается, качается, поливается. ))

Отредактировано Венера (2025-03-04 18:18:44)

0

926

Венера написал(а):

паяет всякие схемы

Венера,
тут надо осторожно - дым канифоли, пары свинца...
Должна быть хорошая вытяжная вентиляция!
Очистители воздуха. А кислород в подушках ему не показан?

Отредактировано RAF (2025-03-04 20:39:41)

0

927

RAF написал(а):

дым канифоли, пары свинца

не, там пайки немного и недолго, считанные минуты.
Есть кислородный концентратор. Я спрашивала пульманолога на предмет ежедневного пользования, и для облегчения состояния и для профилактики ухудшения.
Но она сказала пользоваться лишь в случаях если оксигенизация ниже 90 опускаться будет. Не знаю почему.
Мне, например, при нормальной 98-99 оксигенизации ,помогало когда одно время головная боль доставала. Полчаса с кислородом посижу, полежу, книжку почитаю и лучше становилось.

Отредактировано Венера (2025-03-04 20:48:11)

0

928

А есть статистика какой % пациентов на каком препарате сидит? Хотя бы примерная

0

929

Добрый день!
По общемировой статистике со временем порядка 40-50 % пациентов переводят с иматиниба на препараты 2-3 линий. То есть в России очень примерно, 50 % иматиниб, 50 % остальные препараты (нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб, понатиниб, асциминиб).

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно