Добрый день! Подскажите, пожалуйста, по срокам ожидания. 2 августа я обратилась к терапевту, чтобы взять направление на сдачу крови, необходим анализ для госпитализации 15 августа в гемотделение для получения дазатиниба, т.к по месту жительства никто не отвечает за его выдачу. Меня поставили на очередь сдать кровь 13 августа, результат будет 20 августа. Есть ли какие-то льготы для больных с ХМЛ, ведь для такой болезни результат через три недели уже неактуален.
Вопросы к знающим
Сообщений 991 страница 1016 из 1016
Поделиться9922025-08-03 12:47:42
Просто опять придется подделывать анализы с помощью ксерокса. Без них не госпитализируют.
Поделиться9932025-08-03 12:57:14
lisakolbasa
Сходите к зав. терапевтическим отделением или главврачу. Из личного опыта, как правило, помогают в решении вопросов, если вопрос в их компетенции.
Поделиться9942025-08-03 13:09:59
Добрый день!
Напишите в местный департамент здравоохранения. В России зарегистрировано много дженериков, дефицита быть не должно.
Поделиться9952025-08-03 13:35:25
анализ для госпитализации 15 августа в гемотделение ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ дазатиниба,
А что за странный протокол, что для выписки препарата требуется госпитализация? Мой больной ни разу не госпитализировался, как назначили первый раз иматиниб в июле 23 г., так каждые 3 месяца терапевт и выписывает рецепты, согласно выписки амбулаторного приема 2 года назад.
Поделиться9962025-08-03 14:26:48
А что за странный протокол, что для выписки препарата требуется госпитализация?
Второй год каждый месяц госпитализируюсь на несколько дней, в отделении есть препарат, но просто так они его не дают, только необходимо лежать. Один раз за восемь лет мне дали препарат по месту жительства, и всё. Ждать, пока наступят лучшие времена, нет сил, поэтому молча беру направление и еду в Донецк. Таких, как я, очень много в отделении. Практически никто в ДНР не получает дорогостоящие препараты по месту жительства. В амбулаторию ходить бесполезно что-то выяснять, там никто ничего не знает. Ни врачи, ни старшая медсестра, которая составляет списки на препараты. Хотя во всех официальных соцсетях министр здравоохранения отчитывается, что у нас все хорошо, все препараты выдаются. Мне некогда работать, вся жизнь проходит в больнице.
Поделиться9972025-08-03 14:33:16
Мы посоветовались в отделении с такими же больными и решили, что лучше будем госпитализироваться, так надёжнее. Были больные, которые писали жалобы и в Минздрав, и на прямую линию Президента. Им дали препарат на несколько месяцев, но потом они снова оказались в гемотделении, потому что это была единоразовая акция.
Лежать в отделении очень тяжело, нет воды, зимой в палатах очень холодно, летом жара неимоверная и без воды. Поэтому в июле я получила три таблетки и отправилась домой, в понедельник вернулась и забрала оставшиеся 27 таблеток. В больничный потом пришел через Госуслуги.
Поделиться9982025-08-03 14:36:48
В России зарегистрировано много дженериков, дефицита быть не должно.
Дело не в дефиците, а в финансировании. На местном уровне, вероятно, ещё не научились планировать. Гораздо легче обеспечить дешёвыми препаратами больных с сахарным диабетом, чем таких, как я. А в отчёте они напишут, что обеспечили, один раз ведь выдали препарат.
Поделиться9992025-08-03 14:44:28
Хочу сказать, что ответ из Минздрава моим коллегам по болезни был такой: обратитесь в гемотделение, там вам выдадут препарат.
Мужчина, который сидел на Тасигне, сейчас сидит на дазатиниба, потому что тасигны в отделении нет. Подруга моя, сидевшая на Бозутинибе, теперь госпитализируется каждые две недели на дневной стационар, потому что Бозутиниба тоже нет, чтобы выдавать на руки. А добираться нам до Донецка, это только 3-4 часа в одну сторону, стоя в переполненном автобусе.
Поделиться10002025-08-03 15:01:55
ответ из Минздрава моим коллегам по болезни был такой
Я бы советовала писать в приемную президента и желательно "бомбардировать" их такими письмами от разных людей по одному вопросу. Из приемной президента письмо перешлют в Минздрав, но отвечать они будут обязаны уже в оба адреса - заявителю и в приемную президента. Ответственности больше за свои отписки.
Написание много времени не займет, несколько минут у компа. Чем больше и чаще писать, тем больше надежды что стронется этот лед когда-то.
Отредактировано Венера (2025-08-03 15:07:27)
Поделиться10012025-08-03 19:38:02
ответ из Минздрава моим коллегам по болезни
lisakolbasa,
Поделиться10022025-08-04 06:15:57
У меня тоже была ситуация,когда в 2022 году меня перевели на бозутиниб,но так как это было осенью,препарат мне не выдавали,сказали,что в заявке на этот год меня не было,а в конце года как всегда препараты все расписаны и мне пришлось покупать,а он не из дешёвых,но со следующего года всё пошло нормально,получаю постоянно...
Поделиться10032025-08-05 10:49:52
Насчет объединяться пациентам вопрос у нас пока не стоит. Больные слишком замучены постоянными бегами по больницам. Я прихожу с работы, и единственное, чего я хочу, это выпить обезболивающее, лечь и не шевелиться. Точно так другие больные ничего не желают. Я им говорю:
пишите жалобы в Минздрав, Президенту, даже семейная врач говорит, что никто ведь не жалуется, поэтому вопросы не решаются.
Но проблема гораздо глубже, она ведь не только у меня, а у всех. Нет финансирования, поэтому нет лекарств. Пока еще нет четкого алгоритма распределения таких лекарств. Я была на приеме в Институте неотложной и восстановительной хирургии им.Гусака, где мы раньше получали лекарства и лежали иногда. Зав.отделением сказала, что у них сейчас даже для стационарных больных не всегда есть лекарства, потому что нет финансирования. А на горбольницу, в которой мы сейчас получаем лекарства, финансирование есть. И финансовые потоки распределяются задолго до поступления денег в ДНР. Я не думаю, что о нашей проблеме наверху никто ничего не знает.
В результате все наши жалобы будут возвращаться для решения на места, где и так уже все врачи уволились. И сидит один семейный врач на пять участков (это 12 тысяч человек), и ей уже лет 70, а молодежь увольняется сразу же, поработав немного.
Раньше у нас в городе работало много больниц, при всех больницах были работающие лаборатории, даже онкологический стационар был, где проходили химиотерапию все близлежащие города. Теперь у нас нет ничего, ни больниц, ни врачей, ни лабораторий, ни роддома. В городе 50 тысяч человек, и лечиться им не нужно, потому что негде. В Донецк не так-то просто попасть, вчера подруга пыталась записать меня на УЗИ в Донецке, у них талонов на август уже нет, нужно записываться в последний понедельник августа на сентябрь. Раз в году к нам на неделю приезжают узкие специалисты, это они могут принять человек 100 каждый, попасть к ним можно только по большому блату. Зато по телевидению отчитываются, что у нас ведется большая работа в этом направлении.
Поделиться10042025-08-05 10:56:30
lisakolbasa
Сходите к зав. терапевтическим отделением или главврачу. Из личного опыта, как правило, помогают в решении вопросов, если вопрос в их компетенции.
Кстати, воспользовалась Вашим советом. Ходить я не могу, т.к. работаю, но нашла телефон телеграмм-приемной главного врача, а также электронную почту. Написала просьбу решить вопрос со сдачей крови. не ругалась, не жаловалась на врачей, просто культурно изложила проблему. Вчера в телеграмм пришло сообщение, что они разберутся, сегодня заведующая амбулаторией позвонила, сказала, завтра можно прийти сдать анализы. Спасибо им за быстрое реагирование.
Поделиться10052025-08-05 11:20:22
Я не думаю, что о нашей проблеме наверху никто ничего не знает.
lisakolbasa,
в общиx чертаx...
Конкретно, что пациенты XМЛ не получают и не выстроена линия поставок, скорее всего, - нет.
Поделиться10062025-08-15 18:19:39
Добрый день.
Товарищи, ни у кого такого не было чтобы ГМО мотало от не обнаружено до 0,007%. И не приводит ли к потере ответа прием не просто Иматиниб, а Иматиниб ТЛ??? Может ли быть разная доза действующего вещества?
Поделиться10072025-08-16 14:31:31
от не обнаружено до 0,007%.
ЮлияК,
легко. И на Стопе тоже. Причем и у здорового человека вероятность нахождения BCL-ABL тоже не равна нулю.
Так что выдыхаем и дышим ровно. Соответственно, не пропускаем мониторинг...
Отредактировано RAF (2025-08-16 14:32:56)
Поделиться10082025-08-16 15:42:20
ЮлияК,
легко. И на Стопе тоже. Причем и у здорового человека вероятность нахождения BCL-ABL тоже не равна нулю.
Так что выдыхаем и дышим ровно. Соответственно, не пропускаем мониторинг...Отредактировано RAF (Сегодня 14:32:56)
Мониторинг вообще каждые 3 месяца, но доктор грешит на лабораторию, так что поеду пересдавать на Аэропорт.
Поделиться10092025-08-18 14:03:52
Добрый день! У меня сегодня пришел результат 1,5%. Ещё в мае было 0,008%(((. Я в июне стала пить турецкий гливек. Может ли это повлиять на такое резкое повышение?😪
Отредактировано Натали (2025-08-18 14:10:42)
Поделиться10102025-08-18 14:56:34
У меня сегодня пришел результат 1,5%. Ещё в мае было 0,008%
Натали, в таких случаех, первое, что делается - перездается анализ.
По его результатам решается дальнейшая терапия...
Поделиться10112025-08-18 15:02:41
Спасибо!
Поделиться10122025-08-28 22:25:20
Здравствуйте! Я так понимаю, что сейчас нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб включены в Перечень ЖНВЛС. Где-то читала, что раньше для их получения нужна была группа инвалидности. А как сейчас? Нужна ли инвалидность или эти лекарства можно получить только по наличию ХМЛ и заключения врачей?
Поделиться1013Вчера 00:33:22
нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб включены в Перечень ЖНВЛС. Где-то читала, что раньше для их получения нужна была группа инвалидности. А как сейчас?
lisakolbasa, насколько помню, в бывшем Перичне "7 нозологий", сейчас уже там не 7 а где-то несколько десятков заболеваний, входит только иматиниб. А эти нозологии финансируются на федеральном уровне.
В ЖНВЛП - входят нилотиниб, дазотиниб, про бозутиниб - не помню.
Вот актуальная инфа с сайта Содействия -
Лекарственные препараты нилотиниб и дазатиниб входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения и в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (программа ОНЛС). Для получения препаратов по программе ОНЛС необходимо наличие группы инвалидности.
Хотя конечно, все онкобольные, согласно ПП РФ № 890 от 30 июля 1994 г. имеют право на обеспечение всеми лекарственными препаратами бесплатно. Но, чтобы этого добиться - нужно побегать.
Наличие инвалидности облегчает получение лекарств, т.к. льгодные категории попадают под действие регионального лекобеспечения.
Отредактировано RAF (Вчера 00:36:20)
Поделиться1014Вчера 15:50:46
Спасибо! Инвалидность у меня есть. Сегодня получила молекулярку, первый раз за мою жизнь написано, что ответ достигнут. Молекулярка 0,092%. Хотя, получается, я резко выздоровела, и инвалидность можно снять.
Поделиться1015Вчера 18:56:36
Я так понимаю, что сейчас нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб включены в Перечень ЖНВЛС.
первый раз за мою жизнь написано, что ответ достигнут. Молекулярка 0,092%
Поздравляю и желаю чтоб всегда достигалось и с каждым разом все уменьшалось и уменьшалось.
Есть все эти препараты в перечне 2025. Там целая куча всяких -нибов. Код АТХ - L01XE
http://hospital8barn.ru/node/81
Поделиться1016Вчера 21:36:27
Хотя, получается, я резко выздоровела, и инвалидность можно снять.
lisakolbasa,
зачем же?
И будет вам счастье...
Удачи и не болеть!