ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 1051 страница 1070 из 1070

1051

grek написал(а):

Межлабораторную погрешность никто не отменял.

Оно так, но вот это:
До снижения дозы иматиниба - 0,000%
Через 3 месяца приема 200 мг - 0,010 %
было в одной лаборатории сделано, в Инвитро, и динамика уже начала прорисовываться. Не в ту степь.
И вряд ли бы еще через три месяца результат вернулся к 0,000% на сниженной дозе.
Имхо, в лучшем случае осталась бы на 0,01. А у нас теперь задача вернуть утраченное.
Ну теперь уже подождем до декабря, сделают плановый ПЦР,  в Инвитро.

0

1052

Венера
а снизить дозу, чья была идея?

0

1053

RAF написал(а):

снизить дозу, чья была идея?

Моя. Предложила врачу в качестве эксперимента. Врач поддержал. С учетом ПЦР 0,000 на тот момент.
Дело в том что у больного сильнейшая одышка, причинами которой могут являться  ХСН, пневмофиброз и эмфизема легких, также побочка от иматиниба.
При этом показания обследований сердца и легких не выявляли значительного ухудшения состояния, а одышка резко возросла после первого месяца приема иматиниба. И продолжала нарастать. Поэтому логично было предположить, что, может быть, провоцирует иматиниб.
К сожалению, изменение дозы на одышку не повлияло.  А вот на молекулярку повлияло.

0

1054

Венера написал(а):

Врач поддержал.

Венера,
вот это правильное решение

0

1055

RAF написал(а):

Вот так выглядел диапазон "прогулок" BCR/ABL при дозах 600-500-400-300 и обратно 600

Очень интересно выглядит. Жаль нет по датам указаний на дозировки. Интересен интервал с 11.06.08. по 18.05.10.
Почему второй скачок случился. После практически полной "отрицаловки".

0

1056

Венера написал(а):

Почему второй скачок случился

Венера,
никто не знает. Возможны лишь догатки

0

1057

Иматиниб 400 мг с лета у нас не выписывают, только по 100 мг выдают.
400 мг выдавали по федеральной льготе. 100 мг  идет по региональной.
Вчера на приеме медсестра обмолвилась что, якобы, федеральную льготу прикрыли, но подробностей она не знает. Как-то тревожно стало.
Ибо с бесплатными препаратами и так каждый год в конце или в начале года тормозят на 3-4 месяца выдачу рецептов на 3 месяца и выдают только на 1 месяц рецепт. Плюс прокуратура каждый год сообщает о жалобах больных на отсутствие разных препаратов и выдает пинков местному минздраву. Ну и финансовые возможности региональные и федеральные это две большие разницы.
У кого как на местах с иматинибом? Выдают по федеральной льготе?

Добавляю : дозвонилась до минздрава, подтвердили что федеральная льгота "приостановлена, на сколько времени неизвестно".

Отредактировано Венера (2025-11-27 15:11:08)

0

1058

Дают строго на месяц, иногда ждать до 2х недель приходится. Дазатиниб

0

1059

Фиона написал(а):

Дают строго на месяц

В прошлом году писала в наш минздрав почему нарушается приказ минздрава РФ о выдаче рецептов хроническим больным на срок до 6 месяцев. Ответили мне моей же цитатой из приказа федерального минздрава, что врачи имеют право выписывать рецепт и на 6 месяцев. Типа мы сбоку припеку, это на местах врачи ограничивают выписку рецептов. Хотя я точно знаю из первых уст, от главврача, что наш минздрав им звонит (приказов никаких не пишут, знают что нарушают) и просят "войти в положение" и ограничить выписку рецептов одним месяцем. Но после моей жалобы тогда вдруг опять стали выписываться рецепты на 3 месяца.
А сейчас вообще идиотская ситуация - районная поликлиника выписывает рецепты своим пациентам с начала октября на 3 месяца, а ведомственная поликлиника (где мой больной обслуживается) продолжает выписывать на месяц. Зам.главврача сказала, что районка нарушает под свою ответственность, а они не будут. Написала вчера опять жалобу в минздрав. Достало каждый месяц по два раза в месяц бегать на прием к терапевту за рецептами. К ней еще умудриься записаться на прием надо. 
У моего подопечного около 1,5 десятка льготных лекарств, а без утверждения ВК врач может выписать только 4 препарата.

0

1060

Венера написал(а):

дозвонилась до минздрава, подтвердили что федеральная льгота "приостановлена, на сколько времени неизвестно".

Дозвонилась до регионального главного управления аптек. Сказали, что ожидают после Нового года поступления 400 мг по федеральной льготе.
Почему мрнздрав наш об этом не знает, тайна сия велика есть.

0

1061

Я про дазатиниб написала. Меня раз в месяц устраивает. А в поликлинике у меня нет льготных, я за деньги все лекарства покупаю.

0

1062

Фиона написал(а):

Дают строго на месяц, иногда ждать до 2х недель приходится. Дазатиниб

Здравствуйте! Я догадывалась, что дазатиниб должны давать строго на месяц, всё-таки препарат очень дорогой. Но у нас его вообще давали только через ежемесячную госпитализацию, для этого нужно было каждый месяц подарить больнице 7-8 дней своей жизни.
Но вот неделю назад что-то случилось в нашем здравоохранении, мне позвонили и сказали прийти забрать в амбулатории 12 (двенадцать!!!) пачек дазатиниба.

0

1063

Я конечно же пыталась объяснить главной медсестре, что буду приходить ежемесячно, а она говорит: забирайте, это на Вас пришло. При всем этом узнала в аптеке, что препарат закупается за региональный бюджет и стоит уже много месяцев на полке без дела. Искали, для кого, потом случайно зашли к нашей участковой медсестре, и она говорит: это для нашей больной. Я одна в городе получаю этот препарат. Выписали на рецепте 360 таблеток.

0

1064

Я не перестаю удивляться нашей медицине, однако теперь я им очень благодарна, что не придется ходить в больницу постоянно. Всё-таки жизнь одна, и прожить её в больничных очередях не хочется.

0

1065

Сфотографировала на память все 12 пачек дазатиниба, буду смотреть на них в минуты депрессии и думать, что чудеса случаются. К сожалению, картинка из Галереи не загружается, или я просто не знаю, как это делать.

0

1066

Фиона написал(а):

Я про дазатиниб написала. Меня раз в месяц устраивает. А в поликлинике у меня нет льготных, я за деньги все лекарства покупаю.

А почему? Онкобольным же бесплатно должно быть, разве не так?
Вот здесь https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacie … azdel.html написано :
"Онкологические больные имеют право на получение всех лекарственных препаратов бесплатно, за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации в соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении, которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 г. № 890."

И в этом Постановлении указано "Онкологические заболевания - Все лекарственные средства" https://www.consultant.ru/document/cons … 0f89f9f62/

И Дазатиниб входит в список ЖНВП , код L01X ингибиторы протеинкиназы
http://hospital8barn.ru/node/81

Отредактировано Венера (2025-11-27 21:23:15)

0

1067

lisakolbasa написал(а):

забрать в амбулатории 12 (двенадцать!!!) пачек дазатиниба

lisakolbasa,
выдали на год?

0

1068

Венера написал(а):

Онкобольным же бесплатно должно быть, разве не так?

Венера,
конечно так.
Но...

0

1069

RAF написал(а):

.

Не поняла где "там"? Я только в аптеке видела иногда очереди, т.к. такая аптека одна на район.

АДМИНИСТРАТОР:

Отредактировано Венера (2025-11-28 00:35:34)

0

1070

RAF написал(а):

lisakolbasa,
выдали на год?

Да, представьте себе! Я так понимаю, лекарство и раньше лежало в амбулатории в пункте выдачи, просто в конце года, видимо, ждали какую-то проверку и постарались освободиться от ненужных улик. Хотя перед этим я все пороги обцеловала в амбулатории, чтобы хоть что-то узнать о судьбе моего дазатиниба. Никто ничего не знал.
А теперь амбулатория реорганизуется путем присоединения к городской поликлинике, и все ненужное раздают. Тем более что у дазатиниба скоро срок годности закончится.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно