ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
Я в начале злилась на рекламу. А теперь просто жму на крестики( она исчезает на время)) и читаю дальше. Реклама везде. Нервов не хватит, если на неё обращать внимание. Спасибо, что чат не платный. Большое спасибо
Отредактировано Фиона (2026-01-13 12:42:41)
Туда я точно не пойду. От одного названия уже страшно.
Алина 78,
Венера права, ничего страшного в этом нет.
И более того, раньше, на местах проводили школу пациентов, куда приходили и онкопсихологи...
Их беседы и выступления были как бальзам на душу - практически все пациенты, так или иначе, проходят через эти проблемы.
Вот тут есть немного про это -
Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам
Ещё тут -
Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео
но к сожалению, видео уже негрузится:(
Но вот, действующе видео
Отредактировано RAF (2026-01-13 13:32:10)
До снижения дозы иматиниба - 0,000%
Через 3 месяца приема 200 мг - 0,010 %
А у нас теперь задача вернуть утраченное.
Ну теперь уже подождем до декабря, сделают плановый ПЦР
После результата ПЦР 0,010 доза иматиниба была увеличена врачом до 300 мг и через 3 месяца обещали сделать снова ПЦР.
Но наша врач ушла в декрет, а другая отказала, сказала сделаем через полгода. Но мы решили сдать тогда сами,
и получили в сентябре результат ПЦР 0,013. И тогда было принято самостоятельное решение вернуться на полную дозу 400 мг.
В середине января с.г. онколог направила на ПЦР, вчера получила результат - 0,000.
Эксперимент наш закончен. Одышка не изменилась ни на йоту, как была сильная так и осталась, тут наши надежды не оправдались.
Это минус. Но вернулись к "ноликам". Это плюс.
Здравствуйте, столкнулась с непредвиденной ситуацией и пока вообще не ясно, будут ли мне выдавать дальше препарат ДАЗАТИНИБ до конца этого года.
Может быть есть у кого то возможность поделиться препаратом, кто-то кто на СТОПЕ, может быть лишняя упаковка? Есть те, кто может поделиться?
Буду очень благодарна любой помощи в виде лекарств. Я принимаю 100 мг, но буду благодарна любой помощи - 50, 100, даже если таблетки с небольшим просроченным сроком.
Таблеток у меня до середины марта…
Отредактировано Виктория Пономарева (2026-03-13 09:08:57)
Добрый день, Виктория!
Скажите почему у вас какие то разбирательства ? Вам предлагают другой препарат?
Я могу с Вами поделиться Дазатинибом.
Я в Москве.
Если Вы не в Москве, то могу отправить Экспресс. ру - я часто пользуюсь услугами этой компании.
Мой телефон 916-625-31-44- пишите, звоните .
Сейчас так вышло что я от нсу отказалась, заведомо не зная, что так делать нельзя
Виктория Пономарева,
Вам нужно немедленно дезавуировать ваше ошибочное действие на ГосУслугах. Это первое.
Второе - ноги в руки и МФЦ с Заявлением с аналогичным требованием.
Третье, для ускорения, скорее всго придется то же выполнить и в органах СоцЗащиты.
столкнулась с непредвиденной ситуацией
Отменить отказ от НСУ и написать заявление о возобновлении предоставления НСУ (тоже на Госуслугах, СФР быстро там подтверждает)можно в любое время до 1 октября текущего года. При этом, согласно законодательства, возобновление льготы начнется ТОЛЬКО с 1 января следующего года.
Но! Вы онкологический больной и речь идет о лекарстве от онкологии. И тут особый случай, отказ от НСУ не лишает права на бесплатные лекарства от рака. Непонятно кто Вас мог в таком случае лишить лекарственного обеспечения? Обратитесь в прокуратуру.
........................
Для сведения:
Для получения льготных лекарств пациент, имеющий группу инвалидности, включается в Федеральный регистр льготников Пенсионным фондом РФ по месту жительства. Не имеющий группы инвалидности онкологический пациент включается в Региональный регистр льготников через лечебно-профилактическое учреждение. Важно! Не имеющий группы инвалидности, но страдающий злокачественным новообразованием пациент имеет право на бесплатное получение лекарств. https://xn-----9kcghcdafr9eda1ag6n0a.xn--p1ai/articles/2-2022/poryadok-deystviy-esli-mne-otkazhut-v-lekarstvakh/
..............................................
Для пациентов со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (раком крови, лимфомы, миеломы и другими злокачественными болезнями кроветворной системы) действует особый порядок получения лекарств.
В отличие от обычных региональных льгот, такие пациенты обеспечиваются препаратами в рамках отдельной федеральной программы. Это право установлено частью 7 статьи 44 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и постановлением Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 № 1416. Список конкретных препаратов приведён в разделе V распоряжения Правительства Российской Федерации от 12.10.2019 № 2406-р.
Лекарства закупаются централизованно за счёт федерального бюджета и предоставляются пациентам бесплатно. Чтобы получить препараты, пациент должен быть включён в Федеральный регистр больных. Оформление проходит через лечащего врача и региональные органы здравоохранения.
В этот перечень входят современные дорогостоящие препараты, используемые при лечении онкогематологических заболеваний: иматиниб, ритуксимаб, бортезомиб, иксазомиб, леналидомид, помалидомид и другие средства, необходимые для терапии и профилактики осложнений.
https://oncologica.ru/lekarstvennoe-obe … atsientov/
Отредактировано Венера (2026-03-13 17:16:27)
действует особый порядок получения лекарств.
В отличие от обычных региональных льгот, такие пациенты обеспечиваются препаратами в рамках отдельной федеральной программы.
Насколько я понимаю, дазатиниб не по федеральной программе закупается, а по региональной. И это намного сложнее отследить, на каком этапе находится твой препарат, непонятно, есть ты в списках на текущий год или нет. Где это узнать, тоже непонятно, лечащие врачи об этом не знают. По крайней мере, у нас. Нет никакой уверенности в завтрашнем дне.
дазатиниб не по федеральной программе закупается, а по региональной...непонятно, есть ты в списках на текущий год или нет. Где это узнать, тоже непонятно
По обеим закупается. Другое дело как когда и сколько. Наш минздрав до сих пор не закупил все планируемое на 1 квартал (который уже кончается).
Списки льготников в региональных минздравах. Федеральные есть также в СФР.
"Пациент вносится в регистр один раз и навсегда, исключение записей из регистра не предусмотрено."
https://www.garant.ru/news/1820634/
Отредактировано Венера (2026-03-13 17:59:04)
Вы онкологический больной и речь идет о лекарстве от онкологии. И тут особый случай, отказ от НСУ не лишает права на бесплатные лекарства от рака. Непонятно кто Вас мог в таком случае лишить лекарственного обеспечения? Обратитесь в прокуратуру.
В том то и дело что все сразу начинают включать дураков : D , буду разбираться в любом случае. В поликлинике говорят на основании 890 приказа не могут свыписать. В ПФР так и сказали - "да, все правильно, поликлиника вам ничего не должна, вы отказались в пользу денежных средств, значит вам не надо, вы получаете теперь деньги". В МФЦ тоже))) можно возобновить? конечно! но действовать будет с 1 января)))
но по логике вещей у я имею право получить их вне зависимости от наличия инвалидности и уж тем более отказа или наличия НСУ (дело в деньгах, понятно) буду разбираться. На рецепте писали всегда льгота региональная, на деле сказали то ли совместная с федеральной то ли чисто федеральная но пишут так. в общем весело, мне сказали наоборот это федеральная льгота! если от нсу отказываешься - значит отказываешься от всех федеральных препаратов. наверное нам не понять многих вещей внутренних в частности, кто бы что рассказывал, где какая льгота))) Но вышло как вышло...
Отредактировано Виктория Пономарева (2026-03-13 21:03:48)
Венера, спасибо. Прочитала. Как сказку. Тяжело поверить, т.к. непонятно, каким образом будет осуществляться функционирование этой системы у нас в ДНР.
Работая в медицинской организации, понимаю, что не все зависит от людей, которые за это отвечают. Мы ещё в дремучем средневековье живём, где нет ни интернета нормального, ни связи, ни воды, ни света.
Мои подруги по болезни до сих пор госпитализируются каждый месяц, чтобы получить тасигну или дазатиниб. Нигде никто ничего для них не закупил ни разу на местном уровне.
Спасибо республиканскому гематологу, что он всеми силами пытается выбить лекарства для своих больных. А на местах никто ничего не знает, и с места сдвинуть эту систему сложно.
у нас в ДНР.
Я с болью читаю все ваши сообщения об организации медпомощи (( По России нигде медом не намазано и всякое бывает, но ваш регион просто жесть ((
если от нсу отказываешься - значит отказываешься от всех федеральных препаратов
Почитала. Они все с ума там посходили разом? Вам точно в прокуратуру. ПФРщиков за их бред вообще гнать надо. Сами ничего не знают и еще людям лапшу вешают.
С региональными/федеральными у нас тоже чехарда началась. Всегда давали по региональной. Прошлый месяц одну только упаковку иматиниба нашли, на месяц. Сейчас есть в аптеке две упаковки, но поступление федеральное, у регионалов пусто. Рецепт завернули, надо на федеральную льготу исправлять. Пришла к врачу, а система аптечная рухнула, ничего сделать не могут. Побежала в аптеку "Что делать?", а там то же самое, никому ничего выдать не могут. Пообещали, правда, до вторника таблетки подержат. Последние месяцы держат на нервах. Хотела запас сделать, чтоб не дергаться, купить за свои - нет ни в одной аптеке города иматиниба! Что-то пошло не так с лекарствами, ведь почти 3 года все было нормально, а тут подряд накладки пошли.
Здравствуйте.Читаю и просто в шоке!!! Причём тут отказ от НСУ в пользу денег...я с 2010 года получаю лекарство,не смотря,что сразу же отказалась от НСУ и получаю деньги и даже ни разу не было такого разговора от кого то,что из за этого не будут выписывать препараты...ОЧЕНЬ СТРАННО!!!! Правильно вам написали,обращайтесь в Прокуратуру или звоните на Горячую линию в Москву,мне однажды очень быстро ответили и помогли сразу....Удачи вам!!!
Причём тут отказ от НСУ в пользу денег...я с 2010 года получаю лекарство,не смотря,что сразу же отказалась от НСУ и получаю деньги
Вы тоже получаете Дазатиниб? Может быть я уже не знаю там другие «правила», если сравнивать с иматинибом и настолько делают тебя не в выгодном положении и все очень хитро обыгрывают. И препарат то еще не самый дорогой среди всех линий
Отредактировано Виктория Пономарева (2026-03-14 07:37:12)
Причём тут отказ от НСУ в пользу денег...я с 2010 года получаю лекарство
WLADA,
Поэтому, никогда, тем более пациентам с тяжкими заболеваниями, нельзя отказываться от такого вида страховки как НСУ.
Понимаю,но тогда мне сказали,что это льгота 50% на простые лекарства,от давления и т.д. и только отечественные и самые простые,мне не пригодилось,но вернуться всегда можно,без проблем...
Вы тоже получаете Дазатиниб?
Нет,я сейчас на Бозутинибе...просто свой пример привела,насчёт этого не было проблем,надеюсь только на лучшее...
но вернуться всегда можно,без проблем...
но с начала нового года 1 января 😂😁
но с начала нового года 1 января 😂😁
Но,по поводу лекарства,всё равно надо решать,не ждите нового года,позвоните на Горячую линию или в Росздравнадзор,хуже не будет...
и только отечественные
Правильней - преимущественно отечественные. Не отечественные тоже выдаются если нет полноценной замены. Надо еще и по назначениям прикидывать. Мой больной кроме ХМЛ имеет "букет", и кроме иматиниба еще с десяток препаратов получает. Один Респисальф на месяц около 4 тысяч. А НСУ на лекарства 1,5 тысячи в месяц. Ему в плане экономии НСУ выгоден.
НСУ выгоден.
Ну да,тут не поспоришь...согласна с вами. Я то кроме одной таблетки(мочегонка),ничего не пью,только свой бозутиниб.
Я то кроме одной таблетки
Чего вам на всю жизнь и желаю - кроме одной еще одну и всё ))
Чего вам на всю жизнь и желаю - кроме одной еще одну и всё ))
Спасибо за пожелание,чего и вам желаю...Здоровья всем...
Добрый день!У кого нибудь был опыт приема згт с иматинибом?Назначили фемостон,но в противопоказаниях онкология любой локализации,сомневаюсь стоит ли принимать.
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, что такое згт?
згт?
заместительная гормональная терапия, прием гормонов, в данном случае фемостон.
Назначили фемостон,но в противопоказаниях онкология любой локализации.
Вероятно, имеются в виду новообразования в женской сфере. Так как препарат гормональный, то они будут расти. Препарат сам по себе нелегкий.
Так что буду думать еще,с помощью бадов возможно же улучшить состояние в такой период.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2026