ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
узи сердца не могу сдать...
ну тут не только узи но и полный комплекс обследования делают: компьютерное узи сердца - фото видео, аудио в реальном времени...бег-дорожка, суточный мониторинг...и много чего интересного будет
Отредактировано RAF (2015-09-10 18:02:45)
ну тут не только узи но и полный комплекс обследования делают: компьютерное узи сердца - фото видео, аудио в реальном времени...бег-дорожка, суточный мониторинг...и много чего интересного будет
Отредактировано RAF (Вчера 18:02:45)
Сделала сегодня ЭКГ,вечером отправлю скан..
Добрый день. 5 год на Гливеке,Генфатинибе у меня не проходят отеки ни с глаз ни с конечностей. с диуаретиков уже судороги начались . врач не знает что со мной делать. Всё бы ничего , но я работаю в людном офисе. и через раз приходиться объяснять , что это не после вечеринки. Подскажите , что делать ? спасибо
врач не знает что со мной делать.
Марина К., здравствуйте и добро пожаловать на наш форум!
Скажите пожалуйста, а перерыв для определения зависимости отеков от препарата делали?
Вам ответила наш консультант на форуме, врач-гематолог ГНЦ, Челышева Екатерина Юрьевна -
Остается рассматривать вопрос о смене терапии.
Если вы в Москве возможно обсуждать включение в протокол по непереносимости иматиниба, который скоро стартует в ГНЦ (при условии, что вы подходите по критериям включения).
Отредактировано RAF (2015-10-26 21:03:33)
Нет не делала, максимум дня 2-3 . У меня 3 года полной ремиссии, по анализам хоть в космос запускай, но врач наверно боится на долго делать перерыв.
Пробовала " фелахромин" у меня с него выворачивает суставы и такая дикая тошнота.Там где выдают рецепты даже пометку сделали " фелахромин " не давать.
Пробовала " фелахромин" у меня с него выворачивает суставы и такая дикая тошнота.Там где выдают рецепты даже пометку сделали " фелахромин " не давать.
Марина, обращаю ваше внимание на слова Екатерины Юрьевны (см. выше) - "...возможно обсуждать включение в протокол по непереносимости иматиниба, который скоро стартует в ГНЦ ".
Если есть возможность посещать Москву и желание, напишите.
*после прочтения ответа Ваш вопрос и ответы на него - будут перенесены во вновь созданную тему "Вопросы и ответы о протоколе по непереносимости иматиниба"
Отредактировано RAF (2015-10-27 11:06:41)
Добрый день. 5 год на Гливеке,Генфатинибе у меня не проходят отеки ни с глаз ни с конечностей. с диуаретиков уже судороги начались . врач не знает что со мной делать. Всё бы ничего , но я работаю в людном офисе. и через раз приходиться объяснять , что это не после вечеринки. Подскажите , что делать ? спасибо
Марина,как у нас с Вами все похоже,тоже работаю в офисе,и тоже ...в общем все очень похоже..я тут постоянно по этому поводу консультируюсь,да и врачи спецы,назначали,то что нельзя было...в итоге сейчас принимаю верошпирон(он калий сберегающий)или диувер 2 раза в неделю.....у меня были страшные судороги ..все тело сводило,вплоть до опорожнения мочевого и кишечника и состояние предобморочное,то же долго подбирала с врачами лек-ва от судорог,пропила курс панангина,милдроната и триметазидин и ттт забыла что это такое...сейчас ток чуток потянет сердце так екает и я сразу принимаю аспа
ркам..
если будут вопросы пишите..
доброе утро скажите пожалуйста ,а нам ,при БМО ,БАД МОЖНО ИЛИ НЕТ ,В ЧАСНОСТИ QU10.О НЕМ СТОЛЬКО ХОРОШЕГО НАПИСАНО И ЕЩЕ МОЖЕТ КТО ТО ПОДЕЛИТЬСЯ ИНФОРМАЦИЕИ ГДЕ КУПИТЬ МАСКИ НЕВЕДИМКИ СПАСИБО
Юленька. Спасибо за подсказку. А то хоть в домашних тапочках ходи.
БАД МОЖНО ИЛИ НЕТ ,В ЧАСНОСТИ QU10
Лидия,
любые БАД - по согласованию со своим гематологом...
Юленька. Спасибо за подсказку. А то хоть в домашних тапочках ходи.
не за что,но может все таки консультацию врача?
Привет мои дорогие...я снова к Вам со своими таракашками...похудела значит я на 19 кг...уже сейчас нужно подключать спорт...мне порекомендовали Джиллиан майклс-фигура за 30 дней,говорят нагрузка жесть..там и кардио и силовые,длительность 26 мин...вот спрашу вас всех можно или нет? 
Нашла..http://www.cml.ru/life_after_diagnosis/everyday_life/sports/
Добрый день. 5 год на Гливеке,Генфатинибе у меня не проходят отеки ни с глаз ни с конечностей. с диуаретиков уже судороги начались . врач не знает что со мной делать. Всё бы ничего , но я работаю в людном офисе. и через раз приходиться объяснять , что это не после вечеринки. Подскажите , что делать ? спасибо
Добрый день ! Как я Вас понимаю!!!!!! У меня такая же история была, когда я Генфатиниб принимала. Пришлось очки носить постоянно, чтобы отеки так в глаза не бросались. Перевели на Дазатиниб и проблема исчезла☺
нужно подключать спорт...мне порекомендовали Джиллиан майклс-фигура за 30 дней,говорят нагрузка жесть..там и кардио и силовые,длительность 26 мин...вот спрашу вас всех можно или нет?
Юленька,
это миллион раз обсуждали, в том числе и с тобой -
ХМЛ. Вопросы набора веса. Как нормализовать? Юленька
ХМЛ и физические нагрузки. Равшан
Все только в разумных пределах!!!
Многие после диагноза бросали профспорт и больше никогда не возвращались. Потому что наши препараты по меньшей мере на 20% снижают физические возможности. И на этом фоне быть на равных со здоровыми коллегами не выходит.
Всё в пределах разумного! По другому у тебя и не получится...
Кстати, что тебе сказали кардиологи - Геннадий Ефимович и Людмила Михайловна? Они как раз и могли бы тебе подобрать допустимые физупражнения.
Отредактировано RAF (2015-10-29 21:40:42)
Всё в пределах разумного! По другому у тебя и не получится...
Кстати, что тебе сказали кардиологи - Геннадий Ефимович и Людмила Михайловна? Они как раз и могли бы тебе подобрать допустимые физупражнения.
Привет,Людмила Михайловна сказала,что у меня все в порядке,по ЭКГ нарушений не выявлено..скорее всего говорит это психосаматика...так что я здорова как коняшка!!)))
ММмм да что же делать со спортом?
Привет,Людмила Михайловна сказала,что у меня все в порядке,по ЭКГ нарушений не выявлено..скорее всего говорит это психосаматика...так что я здорова как коняшка!!)))
ММмм да что же делать со спортом?
А может йога или пилатес? Плаванье хорошо бы...Вы должны для себя выбрать, но не переусердствовать...Вы на диете сидели?
Я плаваю уже несколько месяцев. Раньше плавал много и хорошо, потому сейчас удовольствие получаю. Иногда забываюсь, и как раньше "пахать" начинаю - перебарщиваю. Останавливают судороги (у меня это личные проблемы). Так что RAF прав, что нагрузки уже не те... 
Но все равно удовольствия масса! Если хороший не холодный бассейн с чистой водой и новыми системами очистки - очень рекомендую!
А может йога или пилатес? Плаванье хорошо бы...Вы должны для себя выбрать, но не переусердствовать...Вы на диете сидели?
Нет система правильного питания....3-х разовое без перекусов,ем в принципе вообще все и мучное и сладкое и сухое винцо по выходным)
Где то на форуме видела видео интервью фармаколога про противовирусные препараты,не могу найти ,направьте пож-та, 
видео интервью фармаколога про противовирусные препараты
Лилия,
а поподробнее?
Есть вебинар - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
А интервью фармаколога - неприпомню...
Лилия,
а поподробнее?Есть вебинар - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
А интервью фармаколога - неприпомню...
Интервью тоже читала в Фейсбуке на сайте ХМЛ. озадачило
Интервью тоже читала в Фейсбуке на сайте ХМЛ. озадачило
тогда тут -
Какое лекарство победит грипп?
или тут -
Мы на Фейсбуке
Прямая ссылка -
Здравствуйте! Прошу прощения, если я не по адресу. Не судите строго, пожалуйста.
Я здесь новичок и хотела бы узнать - подходит ли этот форум для чтения больного с Истинной полицитемией?
В поиске форума искала по названию болезни и нашла всего 2 сообщения.
Дело в том, что у мамы начали болеть ноги. Здесь, на форуме, я прочитала, что это может быть от повышение мочевой и от вымывания кальция в связи с приемом Гидреи.
Но на момент начала приема лекарства мочевая была в номе (принимает Гидрею около недели), а кальций дополнительно она и так пьет.
Да, наверное это побочка и может быть нужно просто подождать, но хотелось бы как-то облегчить состояние родного человека. Эти ощущения мешают ей спать, а она и так неважнецки себя чувствует.
Может кто-то что-то посоветует?
Расскажу нашу историю:
Больна моя мама, 56 лет. Диагноз Истинная полицитемия установили буквально пару месяцев назад.
Принимает Гидрею около недели. Раньше принимать не начали, потому что хотели посетить нескольких врачей для установления диагноза.
Врача из Российского научно-исследовательский института гематологии и трансфузиологии (СПБ) посоветовал первые 2 недели пить лекарство каждый день, а потом 3 раза в неделю.
Мочевая кислота на момент начала лечения была в норме.
На трепанобиопсию сказали приехать через месяц приема Гидреи.
Периодически делаем кровопускания с замещением физ.раствором.
Как-то так.
Здравствуйте! Прошу прощения, если я не по адресу. Не судите строго, пожалуйста.
Я здесь новичок и хотела бы узнать - подходит ли этот форум для чтения больного с Истинной полицитемией?
Эврика,
сказать, что Вы не по адресу - мы не можем. Чем сможем - поможем, конечно!
Только, так получилось, что с самого начала мы тут собираемся с заболеванием ХМЛ.
Хотя , в последнее время к нам приходят и с другими болезнями системы кроветворения.
Стараемся помогать всем. Однако, наши возможности не такие большие. Это - подсказки, советы в пределах компетенции, моральная и психологическая поддержка, общение...
Если соберется несколько пациентов других заболеваний - поможем соорганизоваться в группу, даже выделив страницу или тему по профилю болезни. Пример - Другие виды лейкозов...
А общие темы - это общие, милости просим!
Вам по теме отвечает - Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог ГНЦ -
Для пациентки:
раздел с вопросами-ответами изначально предназначен для больных с ХМЛПри ИП есть много моментов в клинической картине (жалобы, то, что выявляется при осмотре), которые характерны для этого заболевания, характерны и для побочных эффектов лечения. Заочно, без осмотра, сказать , по какой причине боль в ногах, трудно. Лучше всего будет показаться гематологу очно. Если есть возможность, предоставьте гематологу на визит результаты развернутого биохимического анализа крови (включая в том числе и уровень электролитов (K,Na,Ca), ионизированного кальция, мочевой кислоты, коль скоро есть подозрения , что эти параметры могут быть изменены), общего анализа крови. Возможно, по результатам осмотра , будут назначены еще дополнительные обследования и скорректировано лечение.
Здравствуйте! Прошу прощения, если я не по адресу. Не судите строго, пожалуйста.
Я здесь новичок и хотела бы узнать - подходит ли этот форум для чтения больного с Истинной полицитемией?
В поиске форума искала по названию болезни и нашла всего 2 сообщения.Дело в том, что у мамы начали болеть ноги. Здесь, на форуме, я прочитала, что это может быть от повышение мочевой и от вымывания кальция в связи с приемом Гидреи.
Но на момент начала приема лекарства мочевая была в номе (принимает Гидрею около недели), а кальций дополнительно она и так пьет.Да, наверное это побочка и может быть нужно просто подождать, но хотелось бы как-то облегчить состояние родного человека. Эти ощущения мешают ей спать, а она и так неважнецки себя чувствует.
Может кто-то что-то посоветует?
Расскажу нашу историю:
Больна моя мама, 56 лет. Диагноз Истинная полицитемия установили буквально пару месяцев назад.
Принимает Гидрею около недели. Раньше принимать не начали, потому что хотели посетить нескольких врачей для установления диагноза.
Врача из Российского научно-исследовательский института гематологии и трансфузиологии (СПБ) посоветовал первые 2 недели пить лекарство каждый день, а потом 3 раза в неделю.
Мочевая кислота на момент начала лечения была в норме.
На трепанобиопсию сказали приехать через месяц приема Гидреи.
Периодически делаем кровопускания с замещением физ.раствором.
Как-то так.
Эврика, здравствуйте.
У меня друг болеет истинной полицитемией, диагноз поставлен в 2013 году. Также принимает гидрею 500мг., но по схеме, если лейкоциты >20 по 2 капсулы утром и вечером, если <20, но >10 по 1 утром и вечером, если <10, но >5 по 1 капсуле в день и если <5 то вообще отменяет. И еще он старается пить воды побольше. Говорит что если мало попил начинает "ломать", "крутить" руки и ноги в суставах. Кстати "сливают" кровь ему теперь реже чем в начале лечения, в 2013 году 5 раз в больнице лежал, в 2014 году 3 раза, в 2015 2 раза, а в 2016 еще не разу. И замещают после кровопускания реополиглюкином. И еще в начале лечения говорит покупал гидроксикарбамид медак по 100 капсул в упаковке, производства Хаупт Фарма ГмбХ Германия никакого эффекта не было и чувствовал себя плохо (тошнота, головокружение), при приеме гидреа производства Бристоль-Маерс Сквибб Компани Сша такого нет и действует сразу, по анализам видно.
RAF! Подскажите пож-та,куда обратиться? Кому звонить? Меня В июле месяце лишили лекарства Имаглива, рецепт на руках от 18/07,в аптеке нет лекарства.сначала твердили что я уже получила,потом в разнарядке обнаружили ,что на мою фамилию 60 шт таблеток,я уже их хотела получить,но оказалось ,вообще нет в наличии .Звонить ,ходить по месту жителсьтва бесполезно,они только исполняют,Все ссылаются на ВЫШЕ , на Башфармацию. Как мне достучаться до этого ВЫШЕ? таблетки закончились... Напишите мне в личку
Отредактировано Лилия (2016-07-28 07:59:08)
Меня В июле месяце лишили лекарства Имаглива, рецепт на руках от 18/07,в аптеке нет лекарства.сначала твердили что я уже получила,потом в разнарядке обнаружили ,что на мою фамилию 60 шт таблеток,я уже их хотела получить,но оказалось ,вообще нет в наличии
Лилия,
технология и федеральные контакты примерно также как и тут - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида
Кстати! Согласно нового положения, теперь лекарства можно получать на 3мес. - Пациентам с хроническими заболеваниями ЛС могут выписать на 3месяца
Всем добрый день, кто знает, где в Москве точно можно сделать молекулярное исследование ASXL1, SRSF2, а также FISH анализ 5 хромосомы на 5/12 и 5/10?
А то куда не звоним, говорят, мол материала нет или не делают... Ведь не может быть, чтобы в Москве невозможно было бы (платно) сделать такие анализы. Кто может подсказать, куда хотя бы стоить позвонить?
, где в Москве точно можно сделать молекулярное исследование ASXL1, SRSF2, а также FISH анализ 5 хромосомы на 5/12 и 5/10?
Matador leo,
в ГеноТехнологию - звонили?
Тут - Ссылка
по теме "Молекулярная гематология"
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024