Теги: Расскажите, сегодня, взволновало
ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?
Теги: Расскажите, сегодня, взволновало
Я вот волнуюсь о получении препарата в постоянном режиме.... Вот мне его сегодня выдали, на месяц, через месяц надо снова идти за рецептом, а вдруг не дадут.... или не будет в наличии в аптеке этого препарата, а ведь его надо принимать ближайшие три года без перерывов. По крайней мере меня так проконсультировали в ГНЦ.... И что тогда?!
Вот мне его сегодня выдали, на месяц, через месяц надо снова идти за рецептом, а вдруг не дадут.... или не будет в наличии в аптеке этого препарата, а ведь его надо принимать ближайшие три года без перерывов.
...а не думай что будет завтра, радуйся сегодняшнему!
Если даже есть проблема, действуй по принципу героини «Унесенные ветром» Скарлетт О Хара : «А об этом я подумаю завтра».
Прекрасный принцип, когда нет возможности одномоментно решить серьезный вопрос.
Есть и библейский принцип: "Будет день, и будет пища"...
...а не думай что будет завтра, радуйся сегодняшнему!
СПАСИБААА!!!! Так и поступлю!
Сегодня пока ничего не взволновало, а вот завтра у меня комиссия ВТЭК на группу. Чета нервничаю малость.
- Где это чертов инвалид?
- Ну, я инвалид! Че шумишь?
Отредактировано Виталий К. (2013-02-18 20:47:36)
завтра у меня комиссия ВТЭК на группу. Чета нервничаю малость.
Виталий К.,
группу боишься, или что не дадут?
Вот вспомнил -
особо об инвалидности и не задумывался, пока онколог не устала напоминать...
На комиссии вменяемый хирург(!?) отвел в уголок и спрашивает - нерабочую дать?
Опешил...
- Неее..., - говорю, - дадите нерабочую, я быстрее ласты склею...
Просил облегченные условия с укороченной рабочей неделей, - как доброхоты посоветовали, типа - будет масса вариантов оформления на работе.
Дали - 2-ю рабочую с 4-х часовым рабднем...
Тут рекомендации по прохождению комиссии - Краткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова), Ссылка
Аналогичная есть на форуме "Осанна", для тебя ближе д.б.
Отредактировано RAF (2013-02-18 21:02:31)
Что не дадут не боюсь. Понятное дело, что дадут. Сам психологический барьер грузит. Что уже буду инвалидом 2-ой группы.
Все понимаю, но все равно не по себе.
А если дадут 4-х часовой рабочий день - кто же меня будет на работе держать? Буду просить 2-ую рабочую и хотя бы 6-ти часовой раб. день.
Сейчас почитаю Л.Рудову.
Что не дадут не боюсь. Понятное дело, что дадут. Сам психологический барьер грузит. Что уже буду инвалидом 2-ой группы.
Все понимаю, но все равно не по себе.
Ищите в этом плюсы! Не обязательно же кричать на каждом углу: Я инвалид! Я инвалид!
Используйте этот документ в нужных местах
Инвалиды к врачам проходят без очереди, имеют право на какие-то льготы (насколько я знаю - путёвки в санатории или профилактории), опять же машину можно парковать на месте со значком специфическим ))))
Просто посмотрите на ситуацию с положительной стороны! И всё наладится!
Опять же, насколько я понимаю, инвалидность надо каждый год продлевать, просто скажите себе, что это такой этап в жизни, который обязательно надо пройти!
Мне вот лично вообще про группу никто даже не заикался, даже намёка не было...
Ищите в этом плюсы! Не обязательно же кричать на каждом углу: Я инвалид! Я инвалид!
Используйте этот документ в нужных местах
Инвалиды к врачам проходят без очереди...
И я собираю документы на МСЭ. Хотелось бы получить 3-ю, с полным рабочим днем, т.к. на полдня никто не возьмет. Напишите, если не трудно, как прошла комиссия, что спрашивали. Вроде, себя относительно хорошо чувствуешь (привыкла к побочке), но жаловаться надо. Какие жалобы принимают во внимание?
И я собираю документы на МСЭ. Хотелось бы получить 3-ю, с полным рабочим днем, т.к. на полдня никто не возьмет. Напишите, если не трудно, как прошла комиссия, что спрашивали. Вроде, себя относительно хорошо чувствуешь (привыкла к побочке), но жаловаться надо. Какие жалобы принимают во внимание?
Любовь,
почитайте тут - Краткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова), Ссылка
Это всё актуально...
Мне вот лично вообще про группу никто даже не заикался, даже намёка не было...
VideoVera,
дорогая, всему своё время!
3 месяца по листку нетрудоспособности, потом онколог мне написала направление в МСЭК.
Сначала дали 1год 2-я рабочая с 4-х часовым рабднем
Потом 6-лет - ежегодные переосвидетельствования. После 3-я бессрочная...
При очередном получении рецепта, поинтересуйся насчет МСЭК...
И ещё, пора нам записаться на прием Гематологу в МОНИКИ на 2-е полугодие
Онлайн запись тут - http://www.monikiweb.ru/main.htm
Записывают за 3 месяца...
При очередном получении рецепта, поинтересуйся насчет МСЭК...
И ещё, пора нам записаться на прием Гематологу в МОНИКИ на 2-е полугодие
А вообще группа обязательна?
О! Вот насчёт записи к Гематологу в МОНИКИ - это огромное спасибо, а то я бы спохватилась где-нибудь в мае только....
Сначала дали 1год 2-я рабочая с 4-х часовым рабднем
Потом 6-лет - ежегодные переосвидетельствования. После 3-я бессрочная....
Моему мужу тоже первые 4 года 2 группу ставили и каждый год преосвидетельствование, а теперь 3-я группа бессрочная ... хоть не бегать каждый год за ней
И я собираю документы на МСЭ. Хотелось бы получить 3-ю, с полным рабочим днем, т.к. на полдня никто не возьмет. Напишите, если не трудно, как прошла комиссия, что спрашивали. Вроде, себя относительно хорошо чувствуешь (привыкла к побочке), но жаловаться надо. Какие жалобы принимают во внимание?
Ну вот. Где этот инвалид 2-ой группы?
- Ну вот я! Че шуметь:
Только вернулся. Скажу как было. Отношение ко мне было даже более чем вежливое. Все с пониманием. Вопросы были самые простые:
Состояние, жалобы, и т.д. Даже не спросили - Какую группу хотите? Про сколько часово рабочий день ничего не сказали. Сказали - Хочешь работать - работай. Работа у меня ведь кабинетная в большем случае.
Было немного стыдно, что заболел этим. Там молодые девушки были
Отредактировано Виталий К. (2013-02-19 19:57:43)
Ну вот. Где этот инвалид 2-ой группы?
- Ну вот я! Че шуметь...
Виталий К.,
поздравлять с этим мы тебя не будем, не дело...
Слава Богу, что удачно завершилась эта эпопея...
Ну, а дальше... А дальше перед тобой целый мир разворачивается!
Раскрывай, удивляйся, живи!!!
А дальше перед тобой целый мир разворачивается!
Раскрывай, удивляйся, живи!!!
Задачу понял! Разрешите выполнять?
Задачу понял! Разрешите выполнять?
Виталий К.,
Вперед и с песней! Любимой...
"...а тот, кто с песней по жизни шагает,
Тот никогда и нигде не пропадет!" ©к/ф «Марш веселых ребят»
Виталий К.,
Вперед и с песней! Любимой..."...а тот, кто с песней по жизни шагает,
Тот никогда и нигде не пропадет!"
Кстати, о песне. Блин, это не в тему. Ну, я быстро. Мы готовим новую песню на мой текст. Если "жители" сего форума не против, то завтра выложу слова. Песня называется - "Я полюбил тебя, блюз". И еще будет видео на эту песню.
Если "жители" сего форума не против, то завтра выложу слова. Песня называется - "Я полюбил тебя, блюз". И еще будет видео на эту песню.
Виталий К.,
пожалуйста!
В тему "Для души", например...
Привет всем! Очень давно не писала, д. А сейчас я просто в отчаянии, может кто-то даст совет или разъяснит мне что-нибудь. В кратце напомню. Мой сын болен ХМЛ с лета 2011 года. С ноября 2011 года принимал Гливек по 600, сначала были результаты, то есть лейкоциты держались на одном уровне, потом начали расти, добавили Гидрею,примерно 6 месяцев он пил по 6 капсул Гливека и по 3 купсулы Гидреи, после Нового года Гидрею отменили и оставили 800 Гливека., за пять дней лейкоциты выросли до 73, снова принимает по 4 Гидреи и 8 Гливека. Завтра поедем на прием в область и я думаю Гливек отменят совсем Я просто в отчаянии я понимаю, что Гливек не помогает, препараты второй линии как мне сказали получить невозможно, ТКМ никто не предлагает. Что нам делать? Подскажите.
Гливек не помогает, препараты второй линии как мне сказали получить невозможно, ТКМ никто не предлагает.
danka04,
не нужно отчаиваться!
Нужно взять себя в руки и действовать!
Да, у него похоже рецессия. Могут положить в гемотделение на химотерапию. Спрашивайте врачей тактику ведения лечения. В том числе, про 2-ю линию и ТКМ. Должны ответить...
Желаю Удачи и Выздоровления!
И ещё, пора нам записаться на прием Гематологу в МОНИКИ на 2-е полугодие
Онлайн запись тут - http://www.monikiweb.ru/main.htm
Записывают за 3 месяца...
Вот отправила запрос на онлайн запись 19.02.2013, так мне пришёл ответ, что меня записали на 13.03.2013, это меньше, чем месяц! Теперь вот не знаю как от этой очереди отказаться т.к. мне ещё ранова-то на повторный приём для получения на следующие полгода препарата...
И не знаю что теперь делать... Ехать на приём, но так рано направление местные врачи не дадут, а не ехать, как-то не удобно получается....
меня записали на 13.03.2013, это меньше, чем месяц
VideoVera,
меня записали на 11-е...марта...
Им написал, что мне ранее середины мая - не надо...не ответили...видимо, связь односторонняя.
Посему, буду ещё записываться 9марта...
VideoVera,
меня записали на 11-е...марта...Им написал, что мне ранее середины мая - не надо...не ответили...видимо, связь односторонняя.
Посему, буду ещё записываться 9марта...
Хех, я вот им тоже написала, что мне надо только в мае, а они ничего не ответили...
А 11-го марта пойдёте на приём?
А 11-го марта пойдёте на приём?
...нет...
Уже три дня принимаю Гливек 400 мг. Вопреки доктору, который говорил - подожди, успеешь! И вот в первый день как заново родился. Ни температуры, ни ломок, ничего. Теперь опять возвращается температура. И опять все стает, как колол интерферон. Т.е. температура в одно и то же время. Начиная с 12.00 и до вечера 21.00., состояние полугриппозное. Лицо красное, как арбуз разрезанный. Честно говоря, так уже устал от этого. Уже нервы сдают.
Почему температура опять появилась? Может Гливек не подошел? Не знаю. Тошноты и подобного такого нет.
Отредактировано Виталий К. (2013-03-04 17:07:02)
Уже три дня принимаю Гливек 400 мг. Вопреки доктору, который говорил - подожди, успеешь! И вот в первый день как заново родился. Ни температуры, ни ломок, ничего. Теперь опять возвращается температура. И опять все стает, как колол интерферон. Т.е. температура в одно и то же время. Начиная с 12.00 и до вечера 21.00., состояние полугриппозное. Лицо красное, как арбуз разрезанный.
Виталий К.,
с приобщением...
Насчет того, почему температура, м.б. побочка или какое-то хроническое заболевание есть...
Можно проверить тем, что на пару дней снимаешь преперат и смотришь.
Насчет - красный как арбуз (как буд-то надули мячь) - см. давление и задержку жидкости...
Все это - побочки...их много... - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-4
НО, потом проходят. Нужно привыкнуть
Почему доза 400?
Почему доза 400?
Я спросил у доХтера, он и сказал так. А там будем посмотреть. Покажут все анализы.
Я спросил у доХтера, он и сказал так. А там будем посмотреть. Покажут все анализы.
Виталий К.,
будем надеяться что ты наши ожидания оправдаешь и нужные результаты выдашь!
Удачи и выздоровления!!!
Покажут все анализы.
не поведи нас!!!
не поведи нас!!!
Во искушение?
Постараюсь. Я же еще должен нарастить животик, полысеть, снизиться в росте, купить очки и оранжевые цветастые шорты, дабы не ломать Ваш стереотип идеального муЗчины. И ждать Вас, Светик, на вАкзале.
Отредактировано Виталий К. (2013-03-05 12:39:10)
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?