Я сегодня очень расстроилась, что мне, в нашей районной больнице, выдали не филахромин, который я получала 2 года, а иматиниб.
Правда говорят, что они по свойствам одинаковы, но я все равно в недоумении кто и на каком уровне производит замену, если врач выписала именно филахромин, и получала я его по федеральной программе, но кто то из чиновников решил заменить.
Подскажите как можно добиться чтобы получать опять филахромин. Живу в Краснодарском крае. Болею с апреля 2015года
Расскажите что Вас сегодня взволновало?
Сообщений 451 страница 480 из 534
Поделиться4512017-04-03 22:33:47
Поделиться4522017-04-03 23:50:11
Я сегодня очень расстроилась, что мне, в нашей районной больнице, выдали не филахромин, который я получала 2 года, а иматиниб.
АГАПЕ,
увы, к сожалению, такое происходит повсеместно. В том числе и зарубежом. Недаром Всемирная Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network ) призывает всех причастных к обеспечению лекарствами добиваться того, чтобы препараты пациентам менялись не чаще одного раза в течении года.
Всё из-за того, что закупки производятся по МНН (Международное непатентованное наименование), а нее по торговым наименованиям.
А для медчиновника все ИМАТИНИБЫ одинаковы, чего пациенты ХМЛ не скажут. В основном из-за некоторого различия "побочных эффектов" от препаратов различных производителей.
Необходимо отметить, что многие пациенты не ощущают особых неудобств при переходах от препаратов одних производителей к другим.
Есть и положительная сторона такого решения - произошедший в РФ на рубеже 2012-14гг ценового "обвала" на иматинибы: с 60тыс.руб. за пачку до 3000руб. и менее...
С другой стороны, все иматинибы производящиеся и распространяющиеся на территории РФ действительно имеют одинаковый проверенный терапевтический эффект. Соответствующим образом зарегистрированы и допущены для лечения.
Описание части дженериков приводятся у нас - FAQ
Что можно в этой ситуации делать?
Если же какой-то иматиниб конкретного производителя приводит к непереносимым побочным эффектам, то нужно лечащего врача попросить оформить "Извещение о побочном действии" - Инструкция для пациента по оформлению "Извещения о побочном действии"
Число жалоб на нежелательные реакции на препараты выросло на 25%
и попросить по возможности обеспечивать тем препаратом, к которому привык.
Однако, практически всегда это трудно реализуемо. Хотя, встречаются и положительные случаи.
Крайний случай - переход на 2-ю линию. Но это уже совсем другая история и по реализации - не менее драматическая.
Как правило пациенты меняются препаратами между собой. Ведь даже в пределах одного города, но в разных аптеках прикрепленным пациентам могут выдавать другие препараты.
Или не заморачиваясь и не делая из этого особой трагедии, терпят, ожидая привыкания к тому что дают. Как правило, со временем удается привыкнуть...
Насчет -
олучать опять филахромин. Живу в Краснодарском крае.
Филахромин не является дефицитом. Думаю, каждый третий-четвертый пациент, если попросите, могут его Вам передать или выслать по почте...
АГАПЕ, кстати, а какой иматиниб (чьей фирмы) Вам выдали?
Если можно, приложите фото пачки и координаты производителя. Как тут, например - Вопросы к знающим
Отредактировано RAF (2017-04-04 00:22:27)
Поделиться4532017-04-04 07:20:06
Добрый день всем! в продолжении своей темы .. оформили срочный талон в краевую к нашему гематологу- анализ со слов врача "прекрасный" , хорошая формула, тьфу тьфу тьфу, но каких нервов это стоило((((( муж сказал будет сдавать теперь только на приеме у гематолога - А на прием 1 раз в 3 месяца... боюсь даже спорить))) может уже можно с ПЦО каждый месяц не сдавать-кто как, форумчане??
Поделиться4542017-04-04 09:25:48
RAF "Если можно, приложите фото пачки и координаты производителя."
"....какой иматиниб (чьей фирмы) Вам выдали?"
К сожалению я не являюсь опытным пользователем компьютера.Сканировала, но вставить не смогла
Производитель: Биосинтез,Лаборатиз , Трайвит Лимпед,Индия
Упакован в России,г. Иркутск в АОА "Фармасинтез"
Когда нажимаю на изображение чтобы вставить с комп.вставляется только так
Поделиться4552017-04-04 09:40:09
.Сканировала, но вставить не смогла
Производитель: Биосинтез,Лаборатиз , Трайвит Лимпед,Индия
АГАПЕ,
Нормально впрочем!
Спасибо!
Про этот иматиниб известно следующее - ФАС аннулирует закупки иматиниба компании Фармасинтез-Норд
Держатель Рег.удостоверения ЛП - 002816 - ЗАО «АрСиАй Синтез», «дочка» Иркутского фармкомбината ОАО «Фармасинтез».
Ссылка
Из чего следует, что данный иматиниб производства Индии, имеет рег.удостоверение России.
Есть среди нас и пациенты применявшие препарат, см. ссылку - Вопросы к знающим
Поделиться4562017-04-04 09:41:18
Ой! Получилось вставит картинку! Ура!Научилась! Вот так и в жизни вчера жаловалась что взволновало, а сегодня радуюсь что освоила еще одну функцию компьютера
Поделиться4572017-04-04 09:44:18
оформили срочный талон в краевую к нашему гематологу- анализ со слов врача "прекрасный" , хорошая формула, тьфу тьфу тьфу, но каких нервов это стоило((((( муж сказал будет сдавать теперь только на приеме у гематолога - А на прием 1 раз в 3 месяца... боюсь даже спорить))) может уже можно с ПЦО каждый месяц не сдавать-кто как, форумчане??
Nata73,
лучше бы сдавать в краевой, но чаще. Хотя бы раз в месяц, при ПЦО. Или любой другой, где адекватная лаборатория.
При БМО - уже можно реже...
Поделиться4582017-04-05 18:37:08
Я сегодня очень расстроилась, что мне, в нашей районной больнице, выдали не филахромин, который я получала 2 года, а иматиниб.
Правда говорят, что они по свойствам одинаковы, но я все равно в недоумении кто и на каком уровне производит замену, если врач выписала именно филахромин, и получала я его по федеральной программе, но кто то из чиновников решил заменить.
Подскажите как можно добиться чтобы получать опять филахромин. Живу в Краснодарском крае. Болею с апреля 2015года
вам есть разница?
филахромин делается из китайского или индийского сырья, полного цикла производства в РФ еще нет
Поделиться4592017-04-05 18:43:20
а меня сегодня радостно взволновал забор костного мозга под местной анестезией!
предварительно обкололи лидокаином
да, больноваты первые два укольчика, но не сравнить с болью от пункции наживую
а самого ввода иглы в кость я даже не почувствовала, да и забор прошел почти не больно, и оказывается вся процедура занимает несколько секунд, а не минут, как мне казалось раньше)))
воистину время относительно, и когда тебя пытают, время тянется ооочень долго...
меня поражает, как врачи сопротивлялись этому раньше, ведь цена вопроса (ампула лидокаина и шприц) это 10 рублей!
у меня даже ответ есть из минздрава - анестезия нецелесообразна потому, что искажает результат анализа!
хохо
а по сути - это не страшно и только чуточку больно поначалу, ну как у стоматолога, когда надкостницу укалывают
разница очевидна
я бы оценила уровень боли как 10% из 100%
а в результате веселый улыбающийся благодарный пациент, этак он и вылечится побыстрей) всем на пользу
Отредактировано Remedios (2017-04-05 18:45:36)
Поделиться4602017-04-05 19:12:11
филахромин делается из китайского или индийского сырья
Remedios,
вот филахромин, как сообщают производители, делается целиком и полностью в России.
Есть тому и косвенные подтверждения...
Отредактировано RAF (2017-04-05 19:12:29)
Поделиться4612017-04-05 19:13:55
Remedios,
вот филахромин, как сообщают производители, делается целиком и полностью в России.
Есть тому и косвенные подтверждения...Отредактировано RAF (Сегодня 21:12:29)
а Скворцова заявляла, что полный цикл, если бог даст, начнется лишь в 2017г
Поделиться4622017-04-05 19:16:00
Remedios,
вот филахромин, как сообщают производители, делается целиком и полностью в России.
Есть тому и косвенные подтверждения...Отредактировано RAF (Сегодня 21:12:29)
а отчего же он так стремительно дешевел?
Поделиться4632017-04-05 19:17:25
а Скворцова заявляла, что полный цикл, если бог даст, начнется лишь в 2017г
...даже она всего не знает
Ф-Синтез, как и другой их коллега Фарм-Синтез, с самого начала, еще до 2010года освоили производство субстанции. Тогда ещё Китаем и не пахло...
Поделиться4642017-04-05 19:29:19
...даже она всего не знает
Ф-Синтез, как и другой их коллега Фарм-Синтез, с самого начала, еще до 2010года освоили производство субстанции. Тогда ещё Китаем и не пахло...
а я слышала другое
что даже не только не фасуют сырье в капсулы, но даже, что капсулы готовыми получают, и фасуют в блистеры и коробки
неужто мы честный ответ получим в условиях тотального принудительного импортозамещения и отчетов, приписок и вранья (как во времена совка, куда нас активно возвращают)
Поделиться4652017-04-05 19:40:59
даже не только не фасуют сырье в капсулы, но даже, что капсулы готовыми получают, и фасуют в блистеры и коробки
Remedios,
это все другие, в том числе авторизованные Новартисом компании.
Как известно, Новартис и Бристоль передали некоторым нашим право выпуска много чего, в том числе иматиниба, нилотиниба, дазатиниба.
И теперыча в Уфе, Ярославле (и наверно ещё где-то) с их благословения наша фарма осваивает производство. Первый этап - простая упаковка, далее - остальное.
Подробнее тут - Какие препараты нам предоставят в 2015 году? Опубликована статья VM...
и далее везде -
На какую мощность в госпрограмме «7 нозологий» вышло импортозамещение
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.
08.07.2014 Опубликованы статьи о лекарственном обеспечении онкобольных
Что не так с импортозамещением онкопрепаратов
Патентные войны. Всё тайное становится...
Поделиться4662017-04-05 19:51:56
Remedios,
это все другие, в том числе авторизованные Новартисом компании.Как известно, Новартис и Бристоль передали некоторым нашим право выпуска много чего, в том числе иматиниба, нилотиниба, дазатиниба.
И теперыча в Уфе, Ярославле (и наверно ещё где-то) с их благословения наша фарма осваивает производство. Первый этап - простая упаковка, далее - остальное.
Подробнее тут - Какие препараты нам предоставят в 2015 году? Опубликована статья VM...
и далее везде -
На какую мощность в госпрограмме «7 нозологий» вышло импортозамещение
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.
08.07.2014 Опубликованы статьи о лекарственном обеспечении онкобольных
Что не так с импортозамещением онкопрепаратов
Патентные войны. Всё тайное становится...
ну так вроде у нас нет еще даза- и нило-, несмотря на задорные репортажи?
и будут ли в этом году?
Поделиться4672017-04-05 20:01:23
ну так вроде у нас нет еще даза- и нило-, несмотря на задорные репортажи?
Remedios,
ну вы даете!?
Все что на территории производится - считается отечественным!
Многие уже сообщали, что читали на упаковках что произведено на наших фармкомпаниях.
Другое дело, что практическое все производство контролирует патентодержатель...и возможно львиную долю вывозит за бугор.
А вот отечественных нило и дазы - покамест нет. КИ прошли, производство, говорят, "на парах". Ждут пока сроки патентов "не сгорят". Или какого иного события...
Например, "принудительного лицензирования".
Поделиться4682017-04-15 16:54:21
...Пересдала 14 марта в местной лаборатории - 10,07%...
Ну что ж, зря я паниковала, правда, за свои же кровные 3200 руб получить такой стресс...
Сдала 29 марта в другой лаборатории (http://kdllab.ru), результат BCR-ABL p210(b2a2) колич. = 0,68%
Выше, чем в декабре (0,49%), но это более похоже на правду, по сравнению с 10%
Поделиться4692017-04-15 17:40:12
Выше, чем в декабре (0,49%), но это более похоже на правду, по сравнению с 10%
sandrea,
вот так и бывает...
Имеет смысл тщательно контролировать ПЦР. Если в дальнейшем динамика будет с нарастанием - имеет смысл поговорить с врачом о дозе (если сейчас 400мг).
Можете также подумать о "Клубе любителей Виферона" Ссылка
и тут - ХМЛ и иммунитет. Клуб любителей Виферона. Имеет ли смысл? Лилия
Поделиться4702017-04-15 22:47:17
Ну что ж, зря я паниковала, правда, за свои же кровные 3200 руб получить такой стресс...
Сдала 29 марта в другой лаборатории (http://kdllab.ru), результат BCR-ABL p210(b2a2) колич. = 0,68%
Выше, чем в декабре (0,49%), но это более похоже на правду, по сравнению с 10%
вот это уже веселей!
Поделиться4712017-04-19 09:45:54
Доброе утро! Но у меня оно какое-то не очень доброе🤔. Вчера решила ( для себя) сходить в лабораторию и слать клинический анализ. Сегодня получила результат, и ужаснулась. Появился какой то новый показатель, которого раньше никогда не было, и судя по всему не должно быть 😥. "Плазматические клетки" - 0,9% , при норме 0. Что это еще такое? Читаю про них в интернете и от страха вообще ничего не понимаю. Еще и СОЭ-32 мм/ч (при норме 2-30). Это значит опять какая-то онкология? 😧 И надо искать что это ? А ведь в феврале сдавала клинику и все было в порядке. Опять начинается паника.😱
Поделиться4722017-04-19 09:49:49
Доброе утро! Но у меня оно какое-то не очень доброе🤔. Вчера решила ( для себя) сходить в лабораторию и слать клинический анализ. Сегодня получила результат, и ужаснулась. Появился какой то новый показатель, которого раньше никогда не было, и судя по всему не должно быть 😥. "Плазматические клетки" - 0,9% , при норме 0. Что это еще такое? Читаю про них в интернете и от страха вообще ничего не понимаю. Еще и СОЭ-32 мм/ч (при норме 2-30). Это значит опять какая-то онкология? 😧 И надо искать что это ? А ведь в феврале сдавала клинику и все было в порядке. Опять начинается паника.😱
1 раз ничего не значит, надо пересдать.......да и наличие их (так жк как и немного повышеное СОЭ) говорит в основном только о наличие недавно перенесенного или существующего заболевания...Ничем недавно не болели: типа ОРВИ, грипп, простуда???
Отредактировано oleg1973 (2017-04-19 09:51:31)
Поделиться4732017-04-19 11:06:02
1 раз ничего не значит, надо пересдать.......да и наличие их (так жк как и немного повышеное СОЭ) говорит в основном только о наличие недавно перенесенного или существующего заболевания...Ничем недавно не болели: типа ОРВИ, грипп, простуда???
Отредактировано oleg1973 (Сегодня 09:51:31)
Олег, это и пугает, что ничем простудными я уже давно не болела. 😞
Поделиться4742017-04-19 11:20:49
Вчера решила ( для себя) сходить в лабораторию и слать клинический анализ.
...
"Плазматические клетки" - 0,9% , при норме 0.
...
Еще и СОЭ-32 мм/ч (при норме 2-30).
Лера,
а где вы сдавали ОАК?
Для начала стоит проконсультироваться со свои гематологом.
СОЭ 32 - это вообще ни о чем...
Если у вас есть БМО-ПМО - не стоит ни о чем беспокоиться...
Поделиться4752017-04-19 11:44:30
Лера,
а где вы сдавали ОАК?Для начала стоит проконсультироваться со свои гематологом.
СОЭ 32 - это вообще ни о чем...
Если у вас есть БМО-ПМО - не стоит ни о чем беспокоиться...
RАF, я сдавала в Хеликсе. К Гематологу я иду в понедельник. Но до этого, я успею себя накрутить. У меня СОЭ всегда было на гране. Поэтому, мы с моим гематологом давно начали беспокоится по этому поводу. А вот теперь, эту грань я переступила. И к тому же еще и нейтрофилы сегмент.понижены -43,7 и лимфоциты %(микроскопия)повышены -47,3% и эозинофилы %(микроскопия) понижены-0,9%. Да еще и до кучи какие-то плазматические клетки появились🤔. Ведь, это может быть и не связано с ХМЛ, если я правильно понимаю. Это может быть и другая онкология. 😥 Вообще, что-то я в растрепанных чувствах.
Поделиться4762017-04-19 12:31:09
Ведь, это может быть и не связано с ХМЛ, если я правильно понимаю. Это может быть и другая онкология.
Лера,
в жизни может быть всякое...
На счет другой онкологии - не уверен. Скорее всего, что-либо хроническое, невыявленное...
То что ваш доктор в курсе - это неплохо. Разберётесь!
Насчет - "не связано с ХМЛ" - тоже может быть. Хотя, у меня самого, тоже временами бывали различные отклонения в ОАК. Лабораторные врачи, те кто не в курсе основного заболевания, при этом что-либо "приписывали". Мой же врач всегда говорила - "для вас это НОРМА и забудьте все эти ихние придумки"...
Поделиться4772017-04-19 12:44:50
Лера,
в жизни может быть всякое...
На счет другой онкологии - не уверен. Скорее всего, что-либо хроническое, невыявленное...То что ваш доктор в курсе - это неплохо. Разберётесь!
Насчет - "не связано с ХМЛ" - тоже может быть. Хотя, у меня самого, тоже временами бывали различные отклонения в ОАК. Лабораторные врачи, те кто не в курсе основного заболевания, при этом что-либо "приписывали". Мой же врач всегда говорила - "для вас это НОРМА и забудьте все эти ихние придумки"...
Спасибо, RAF. Я попробую успокоиться до понедельника. Но , наверное, все-таки, еще в какой-нибудь другой лаборатории сдам до понедельника. Боюсь , не удержусь . P.S. а на счет "другой онкологии" - это меня мой гематолог напугал. Она уже давно меня на разные обследования по этому поводу отправляла ( из-за СОЭ). И я все прошла давно и все неплохо. Но доктор ругает меня все время, что не могу решиться на колоноскопию. Видимо, теперь все-таки придется побороть свой страх перед этой процедурой. 😕. Спасибо за поддержку, мне стало немного спокойнее, хотя в голове всё равно много страхов и разных мыслей.
Поделиться4782017-04-19 12:56:45
не могу решиться на колоноскопию
Лера,
эка невидаль!
Сейчас это уже делают в комфортных условиях при суточном стационаре (выбирайте эту опцию).
Только вы их (проктологов) предупредите об основном диагнозе. Чтобы лояльнее и с понимание отнеслись.
Иначе они любят отправлять на удаление папиллом, по поводу и без...
Кстати, ИТК способствует "рассасыванию" папиллом.
Поделиться4792017-04-19 13:05:59
Лера,
эка невидаль!
Сейчас это уже делают в комфортных условиях при суточном стационаре (выбирайте эту опцию).
Только вы их (проктологов) предупредите об основном диагнозе. Чтобы лояльнее и с понимание отнеслись.
Иначе они любят отправлять на удаление папиллом, по поводу и без...Кстати, ИТК способствует "рассасыванию" папиллом.
Хорошо 😊 спасибо.
Поделиться4802017-04-27 09:10:36
А у меня новая напасть. Сходила к гематологу. Опять СОЭ повешено -46. Меня направили сдавать анализы на диагностику множественной миеломы и парапротеинемий ( так на направлении написано). Скрининг парапротеинов в сыворотке и моче. Я почитала про это, в страхе не все поняла, но поняла, что это все очень, очень плохо если подтвердится. Видимо, моему организму мало ХМЛ. Вот это меня сильно взволновало вчера и сегодня продолжение. И даже поговорить об этом не с кем. Родных не хочется лишний раз дергать, беспокоить. Они так переживают за ХМЛ и радуются, когда получаю результаты молекулярки с достигнутым БМО. А тут......опять. 😞. Извините, что вас нагрузила. Просто захотелось выговориться.