Юленька,
настоятельно рекомендую прочитать эту статью -  ASH 2014: Остановка  приема ИТК при ХМЛ в стадии ремиссии
Если у тебя более 5 лет ПМО, то чего бояться?
Уже пора подумать о переходе на новый уровень - " о контролируемом ведении больных в стабильной глубокой ремиссии без терапии" (см. там же комментарии Екатерины Юрьевны Челышевой).

И ещё, посмотри видео тут - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео

а вот это где посмотреть?

ДА уж... это видимо самое действенное средство. Но с диетой ещё как-то можно справится, но вот нервы.... их же никто не спрашивает... эх... но буду что-то пробовать...

Спасибо огромное!

VideoVera,
подумай, вот -

этим ты чем-то поможешь сестре, её семье...или делаешь только хуже себе?

Мне кажется последнее - вернее...

Поэтому - ты должна делать, то, что должна в этой ситуации... то есть ДЕЙСТВИЯ: помогать ей СЛОВОМ и ДЕЛОМ, чем можешь...
а переживания свои - выкинуть с головы совсем!!!
Переживания-это слабость...и оправдания.
Говорят - "я же переживаю" (подразумевается так свое соучастие в беде других), а надо не переживать - действительно помогать, тем, кто нуждается в этой помощи...

Переживания, депрессии, стресс - ты знаешь к чему ведут...
Поэтому - "Оптимизм и здоровый пофигизм!"(с)Ольга Дмитриевна Рожкова, надеюсь, помнишь её...

Насчет -

есть волшебный телефон -  8 (800) 100-01-91, круглосуточная бесплатная «горячая линия»
Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам

Отредактировано RAF (2015-01-14 12:05:51)

Юленька,
4lg - это, если правильно помню, процент BCR-ABL от 0,000 - далее могут быть значащие цифры...

С другой стороны, РЕШЕНИЕ об участии в "Программе Стоп" - должно быть осознанным и тщательно взвешанным самим пациентом.
Поэтому, думай, изучай, осмотрись...

ЭТО МЕСТО ВОЛШЕБНОЕ!!!!!!!!!!!!
Меня здесь ни разу не оставили без внимания.....все ответы и советы и т.д и т.п получаю очень оперативно)))
Здесь очень хорошие и добрые люди)!!

"RAF"]4lg - это, если правильно помню, процент BCR-ABL от 0,000 - далее могут быть значащие цифры...

А если в анализе нет таких цифр 0,000,
в графе Относительная экспрессия гена
BCR-ABL в
международных
единицах (IS) %
только слово "отриц" что это зачит?
Что лучше 0,000... в % или отрицат.?

Отредактировано Лилия (2015-01-16 19:08:04)

А у нас в Самаре,убрали из ОМС анализ BCR-ABL, теперь делать за свои деньги,а делать рекомендуют раз в 3 месяца. Интересно,по инвалидности как-то можно оплачивать не из своего кармана или нет,никто не знает? С Крещением всех поздравляю!!!

Буквально сегодня узнала об этом. Позвонила гематологу,чтоб записаться на анализ,а она говорит,что теперь платно, а у нас это единственная клиника,где делают анализ в области. Надо узнать в Содействии,спасибо.

...Юленька, а многие практически всегда эти анализы делают платно...
Опять же, проблемы нужно решать по мере поступления, а не пугаться теней, особенно если их нет...
Пока у нас в Мск и Пдмск эти анализы делают бесплатно. В ГеноТехнологиях занимались тем, чтобы анализы ПЦР включить в ОМС, правда не знаю с каким результатом...

*Когда-то, Гливека пачка стоила 3тыс. долларов и "Семи нозологий" не было, на этом фоне 2.000руб. за ПЦР за полгода, казались сущим пустяком...

Вот как объяснили ситуацию- из-за скачка валют не знают стоимость реактивов для проведения анализа и посоветовали с договором и чеком об оплате обращаться в страховую компанию для возврата денег. Кто-то так делал? А, еще,это пункцию после 0 делать раз в год.А молекулярку гематолог говорит 1 раз в 3 месяца. А ведь помимо этого еще много чего делаем и лечимся за свой счет. Это хорошо,если человек работает,а если пенсионер- три анализа в год-и одной пенсии нет. И это по расчетам стоимости год назад,а сейчас,в связи с удорожание валюты,думаю раза в 2 будет дороже(у нас год назад стоил 2500руб)

Отредактировано станиславна (2015-01-20 12:58:37)

http://tvrain.ru/articles/pervye_shagi_ … yh-382240/

Может и пятая, только эта информация во всех СМИ. Стоит только набрать в поисковике: Правительство вплотную занялось импортозамещением лекарств и мед. изделий. И главное что наиболее незащищенными в этой ситуации оказываются онкобольные....

oleg1973,
когда вы слышите или видите что-то, имеет смысл проанализировать: вам кто-нибудь подсовывал б/у катетеры и шприцы?
В худшем случае, врачи в безысходной ситуации предложат - принести с собой, а когда видят, что больной не может и этого сделать - достают со своих запасов. Так было в лихие 90-ые и начале 2000-ных. Только жулики и барыги без чести и совести могут посягнуть на повторное применение одноразовых изделий... за это светит статья.

Сейчас, время тоже непростое, наши врачи, которых вы тоже знаете, отдают последнее...
Отдают в том числе то, что приносят пациенты, невзирая-"по ту сторону или по эту"...
Поэтому, я бы просил всех, анализировать прежде чем постит слухи с чужих голосов.

Насчет импортозамещения, что касается нас...
Так понимаю, что замещать будут только то, что возможно - дженерики вместо Гливека. Хотя, оригинал Гливека (или его копию), также как и Тасигну, «Фармстандарт» по соглашению с Novartis уже начал производить в Уфе -
Важная новость: Тасигна с осени 2014г. будет производится в Уфе!
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.

Относительно доступности лекарств...
Вот есть статья с журнала VADEMECUM #2 (69) 19–25 января, 2015 - Великобритании не хватает денег на приобретение противораковых ЛС
Даже в штатах не все пациенты с онкологией, имеют доступ к противораковым препаратам, в частности к Иматинибу. Во первых, не все имеют достаточную страховку, а определенная часть населения - вообще живет без медстраховки. Конечно Благотворительные фонды стараются обеспечить нуждающихся, но фонды не всемогущи.
Сравните с нашим: "В Российской Федерации существует уникальная государственная программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются бесплатно иматинибом – препаратом 1-й линии терапии ХМЛ. Такой программы нет ни в одной стране мира..." - сайт ВООГ "Содействие"
Конечно, у нас есть проблема с доступностью к препаратам 2-й линии. Но и они в большинстве случаев преодолеваются. Они схожи с общими проблемами, которые существуют в Англии. Сравните сами...

Раз эту тему подняли, не могу пройти мимо обеспечения мониторинга течения нашей болезни - анализов ПЦР.
Вот есть новость - На оказание ВМП вне системы ОМС будет направлено более 26 млрд рублей
На мой скромный взгляд, при должной расторопности местных региональных пациентских сообществ, можно включить оплату этих анализов по теме ВМП-СМП в рамках данного допфинансирования...

Отредактировано RAF (2015-02-23 13:56:12)