ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 211 страница 240 из 534

211

рпвп написал(а):

ЗА КОЛЬЦЕВОЙ ДОРОГОЙ ЖИЗНЬ КОНЧАЕТСЯ!

рпвп,
за МКАДОМ и 1, 2-й бетонкой - жизнь не заканчивается!
Только уКРЕПЛЯЕТСЯ, от слова крепнет - из-за постоянных закаливаний и испытаний!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

PS: в Москве сократили 8.000 медработников. Сокращается количество больниц и койко-мест. Большинство больниц будут перепрофилироваться в социальные стационары. Хорошо ли сие, или плохо ли - покажет время.
Перенимаем европейский опыт медстандартов: всё лечение - АМБУЛАТОРНО.  Госпитализация - только для экстренного вмешательства и плановых операций. Причем ускоренная выписка, как в многими любимой Америке. Реабилитация - на дому и при посещениях поликлиник.

PSS: Очень не хотелось бы, чтобы эта тема низвелась в сплошной негатив и стенания. Как известно негативы, депрессии, стрессы, - в нашем случае только вредят.
Ничего плохого в том что наша медицина хочет превратится в успешную отрасль, как лучшие практики Европы, шведский или швейцарский, - нет. То что было - тоже не пример для подражания. Но всё же...кубинская медицина признается, тем не менее, самой успешной. В этом что-то есть!

0

212

В нашей стране все будет хорошо! Потому что это неизбежно! Пусть не быстро и не сразу, но непременно все будет замечательно!!!
Потому что здесь живут замечательные люди!

0

213

Добрый день! Скажите пожалуйста с чего начать чтобы сделать бесплатно цитогенетику, у нас ее делают только в Самаре. Как добиваться через ОМС или через согласие? Спасибо за ответ.

0

214

Лиля написал(а):

нас ее делают только в Самаре. Как добиваться через ОМС или через согласие?

Лиля,
на этой же теме страницей ранее обсуждали - Расскажите что Вас сегодня взволновало?
вот Станислава (из Самары, кстати) пишет -

Вот как объяснили ситуацию- из-за скачка валют не знают стоимость реактивов для проведения анализа и посоветовали с договором и чеком об оплате обращаться в страховую компанию для возврата денег. Кто-то так делал?

Там же есть ссылка куда обратиться и получить консультацию в том числе по этому вопросу -

А насчет возмещения расходов за анализы - нужно справиться у своих страховщиков ОМС или тут - Ссылка
там есть бесплатный телефон Горячей линии 8 800 200 2 200

По ссылке - это сайты "Движения против рака" и "Равное право на жизнь".

0

215

ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ!!! Меня вот что волнует по ХМЛ какую группв в основном дают?мама болеет .ей 3 дали,в больнице лежала там девушка у нее 2 я.сейчас будем проходить переосвидетельствование годовое.как переоформить на 2ю?а что на счет санатория маме сказали что с ее болезнью не положено. Так ли это https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

216

Пэри написал(а):

Меня вот что волнует по ХМЛ какую группв в основном дают

Пэри, Здравствуйте!
Как правило, раньше давали 2-ю. Последнее время у нас дают -3.
Насчет оформления инвалидности и проблемам, см. тут -
Инвалидность, оформление
и тут -
Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
Сам буклет можно скачать в формате пдф

0

217

сегодня пошла в аптеку ,предварительно выписав рецепт на долгожданныи генфатиниб ,а там сказали ,что по 7низологиям медикаменты не пришли ,подождите до следующего товара,аон через неделю,как быть,такое бывало у кого ,где взять таблетки на неделю,я одна на весь раион

0

218

Лидия написал(а):

сегодня пошла в аптеку ,предварительно выписав рецепт на долгожданныи генфатиниб

Лидия,
у вас есть два варианта -
- обратиться к вашему гематологу, может помочь, если есть запасы "в тумбочке"(иногда другие пациенты приносят лишние или оставшиеся) или направит в стационар в гемотделение на временное госпитальное обеспечение
- может помочь региональный лидер Содействия по Ульяновской обл., см. тут -

Ну и третий вариант, пожаловаться сюда - Ссылка
там есть бесплатный телефон Горячей линии 8 800 200 2 200

0

219

спасибо за полезную информацию завтра позвоню Баринову

0

220

Спасибо за ответ Raf.а как на счет санатория.после ХТ хорошо было б проити реабилитацию.но говорят что при ХМЛ потивопоказано

0

221

Пэри написал(а):

а как на счет санатория

Пэри,
насчет санатория исторически так сложилось что с ХМЛ (и со многими онкогематологиями), не было особой пользы:
физпроцедуры, особенно в начальный период лечения, - противопоказаны...

Если только общеукрепляющие - прогулки вдоль осеннего моря или в можжевеловых рощах ЧМ.
Но, это нужно обосновывать, с чем всегда проблемы. Особенно если в первичных Заключениях и рекомендациях неизменно вписывается:
- не перегреваться, не загорать
- не переохлаждаться
- не перегружаться и перенапрягаться
...

Хотя мой лечащий врач ежегодно в Заключения для переосвидетельствования в МСЭК вписывала фразу "санитарно-курортное оздоровление - не противопоказаны", тем не менее, комиссии всегда в графах "реабилитация" и "санкурортные мероприятия" - делали прочерк.
Для справедливости нужно добавить - некоторые МСЭК иногда делали исключения и при должной настойчивости - некоторых регулярно отправляли в санатории-курорты (как правило в октябре-апреле) с приписками "без физпроцедур и лечебных программ".

0

222

Здравствуйте! Планируем переезд в г.Тюмень, есть кто-нибудь с хмл из этого города? Хотелось бы узнать как там с лекарствами и гематологами.

0

223

Добрый день всем!!!! А я вот что-то сегодня заволновалась " А не попадут ли наши препараты под санкции?" , "А не отменят ли заботу государства о больных с нашим заболеванием?". Учитывая сколько стоит препарат, вряд ли я смогу его себе позволить . Короче говоря, как-то грустно мне сегодня стало и страшно😢 . А дженерики мне не помогали.... Достичь БМО мне помог только Спрайсел.....😩.Страшно, когда нет уверенности в завтрашнем дне.

0

224

Лера написал(а):

Добрый день всем!!!! А я вот что-то сегодня заволновалась " А не попадут ли наши препараты под санкции?" , "А не отменят ли заботу государства о больных с нашим заболеванием?". Учитывая сколько стоит препарат, вряд ли я смогу его себе позволить . Короче говоря, как-то грустно мне сегодня стало и страшно😢 . А дженерики мне не помогали.... Достичь БМО мне помог только Спрайсел.....😩.Страшно, когда нет уверенности в завтрашнем дне.

Лера, препараты под санкции - это невозможно!  Я такого никогда не слышал. Да и не может такого быть в принципе. Разве что Путин не выдаст очередной указ - сжигать импортное лекарство на границе, как с продуктами.

Здоровья Вам!

0

225

Виталий К. написал(а):

очередной указ - сжигать импортное лекарство на границе, как с продуктами.

Здоровья Вам!

Это и пугает😒. Да ещё это пресловутое импортозамещение😒

0

226

Лера написал(а):

Добрый день всем!!!! А я вот что-то сегодня заволновалась " А не попадут ли наши препараты под санкции?"

Лера,
не стоит волноваться по выдуманным пустякам:)
Во первых, этого нет и не будет.
Во вторых, если и будут уничтожать препараты (и уничтожают кстати), то только те что без документов, т.е. фальсификат и подделки.

В третьих, и это самое главное, препараты второго поколения - будут производить в России!
Тасигну и даже оригинальный Гливек, - уже фасуют в Уфе -
Важная новость: Тасигна с осени 2014г. будет производится в Уфе!
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.

Спрайсел тоже скоро пойдет у нас.

И ещё - готовятся дженерики Нилотиниба!

Так что, прочь панику!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Отредактировано RAF (2015-08-07 09:28:45)

0

227

Лера написал(а):

Добрый день всем!!!! А я вот что-то сегодня заволновалась " А не попадут ли наши препараты под санкции?" , "А не отменят ли заботу государства о больных с нашим заболеванием?". Учитывая сколько стоит препарат, вряд ли я смогу его себе позволить . Короче говоря, как-то грустно мне сегодня стало и страшно😢 . А дженерики мне не помогали.... Достичь БМО мне помог только Спрайсел.....😩.Страшно, когда нет уверенности в завтрашнем дне.

Проблемы надо решать по мере их поступления! ))))
РАФ прав! Не паникуйте раньше времени! )))) https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

0

228

RAF написал(а):

Лера,

Тасигну и даже оригинальный Гливек, - уже фасуют в Уфе -
Важная новость: Тасигна с осени 2014г. будет производится в Уфе!
)

вот именно фасуют
китайское сырье в капсулы

0

229

qwerty написал(а):

В нашей стране все будет хорошо! Потому что это неизбежно! Пусть не быстро и не сразу, но непременно все будет замечательно!!!
Потому что здесь живут замечательные люди!

в России надо жить долго, тогда есть шанс до чего-то хорошего дожить)))

Лера написал(а):

Добрый день всем!!!! А я вот что-то сегодня заволновалась " А не попадут ли наши препараты под санкции?" , "А не отменят ли заботу государства о больных с нашим заболеванием?". Учитывая сколько стоит препарат, вряд ли я смогу его себе позволить . Короче говоря, как-то грустно мне сегодня стало и страшно😢 . А дженерики мне не помогали.... Достичь БМО мне помог только Спрайсел.....😩.Страшно, когда нет уверенности в завтрашнем дне.

это возможно, очень даже
вчера почитала списочек запрещенного http://vk.com/wall-43186887_186029 упала в обморок от изумления
то ли еще будет...

Отредактировано Remedios (2015-08-07 13:03:49)

0

230

Remedios написал(а):

китайское сырье в капсулы

Remedios,
:)
открою вам большой секрет - ВСЁ сырье из которого делают ИТК - из Китая!
Практически 100% за малым исключением, когда делают предпромышленные партии или серии....

Просто существуют разные партии производства.
Например, иматиниб из Китая имеет диапазон цены от 0,3 до 2000$ за килограм. Мы сами в свое время это изучали на сайте Али-Баба...
Всю зависит от степени очистки...
На сегодня существуют дженерики, которые почище оригинального Гливека.
Да и насчет всего "оригинального", один чиновник из США по фармаконтролю как-то сказал на конференции сети защитников пациентов СМL : "Со временем нахождения препаратов в серии они, как правило, перестают соответствовать эталону при начале производства. Ничего не поделаешь - это коммерческий проект!"

0

231

Remedios написал(а):

вчера почитала списочек запрещенного, упала в обморок от изумления
то ли еще будет...

Да бросьте вы! )))))
С каких пор люди стали верить тому, что написано в какой то вонючей группе в соцсети?????
Написан всякий бред, какие то дебилы в комментах сидят и раздувают из мухи слона. Еще и ссылку на какую то газету, для пущей важности вставили. Ссылка кстати не работает.
Перестаньте тратить время на чтение всякого шлака о том, что и как будет с медициной.
Как будет так и будет. Вы никак на это не повлияете, и администрация этих групп в соцсетях тоже.
Книги читайте.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

232

Sergio написал(а):

Да бросьте вы! )))))
С каких пор люди стали верить тому, что написано в какой то вонючей группе в соцсети?????

  Sergio,Вы молодец!!!   Завидую Вашему оптимизму!!!  Я хоть и не пессимист, но иногда накатывает......, особенно, когда смотришь, что вокруг творится.         А книги читаю обязательно☺☺☺

0

233

Remedios написал(а):

вчера почитала списочек запрещенного

      Списочек ещё тот!!!!! Даже не верится, что это возможно.  Но , будем надеяться на лучшее!!!!

0

234

RAF написал(а):

Лера,

В третьих, и это самое главное, препараты второго поколения - будут производить в России!
Тасигну и даже оригинальный Гливек, - уже фасуют в Уфе
Спрайсел тоже скоро пойдет у нас.

И ещё - готовятся дженерики Нилотиниба!

Так что, прочь панику!

RAF, спасибо за обнадеживающую информацию😊

0

235

Лера написал(а):

Sergio,Вы молодец!!!   Завидую Вашему оптимизму!!!

Ну а куда без него?! )))
Без оптимизма в этой стране никуда.
Улыбаемся и машем, ребята! Улыбаемся и машем!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

236

Sergio написал(а):

вонючей
бред
дебилы
шлак

и зачем оскорбления всего и вся?
самоутвердиться?

Sergio написал(а):

Как будет так и будет. Вы никак на это не повлияете

вот из-за таких как вы, мы и получаем то, что сейчас творится
с вашего попустительства все это происходит со страной

огорчает всеобщая инертность (

0

237

Remedios написал(а):

Sergio написал(а):
вонючей
бред
дебилы
шлак

Remedios написал(а):

вот из-за таких как вы, мы и получаем то, что сейчас творится
с вашего попустительства все это происходит со страной
огорчает всеобщая инертность

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif
Всё, брейк, девочки и мальчики!
Ещё не хватало политических баталий у нас тут.
Советую остыть...
А пока, волей данным Всевышным, тема закрывается временно...
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

238

Тема вновь открыта...

0

239

Admin написал(а):

Тема вновь открыта...

А смысл открывать?

Я вот снова почитал что мне пишут и мне снова хочется хамить.
Причем мои сообщения удалили, а сообщения моего собеседника оставили.
Где мое сообщение, после которого тему закрыли?
Нет ребята, так не пойдет!

0

240

Sergio написал(а):

А смысл открывать?

Sergio,
во первых, в этой теме никто ничего не удалял...

Во вторых, должен напомнить, эта тема открывалась не для взаимных выяснений отношений, а для высказывания своих эмоций, страхов и опасений. Почитайте, пожалуйста, с первой страницы.

Тема кстати, подсказана была практикующими и известными психотерапевтами. Они периодически сюда заходят, чтобы оценивать наше общее состояние. Оценить климат. так сказать.
И между прочем, оценки были всегда - "мы ожидали худшего, типа всеобщей депрессии. А у вас тут - всеобщая поддержка и гармонизация кармы..."

Страна у нас большая...
Представте себе картину:
поздний зимний вечер, все спят...у кого-то бессонница, некому позвонить, маятся душа неприкаянная...остается только излиться на форуме...авось кто ответит...

Тема называется " Расскажите что Вас сегодня взволновало?", поэтому вновь открыто...

http://s6.uploads.ru/RIxbs.jpg

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно