Международное сообщество отмечает Всемирный День ХМЛ - 9/22 (пресс-релиз)

22 сентября (9,22) во всем мире  отмечается как Всемирный день пациентов страдающих  хроническим миелолейкозомом (ХМЛ). В этот день, группы и организации защиты больных и сами пациенты, по всему миру проводят согласованные и одновременные мероприятия, направленные на информирование общества и решение проблем людей живущих с ХМЛ.

Участники "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), в которую входят 79 пациентских организаций и групп из 63 стран, в этот день проводят действенные акции и мероприятия в защиту больных ХМЛ.

Этими мероприятиями мы стремимся подчеркнуть наличие проблем у людей, живущих с хроническим миелолейкозом: это и локальная и глобальная политика в области здравоохранения по диагностике, доступу к лечению, мониторингу, уходу и поддержке пациентов.

Этот день - 9,22 – нам напоминает о транслокации (обмен генетическим материалом)  генов, расположенных на 9 и 22 хромосоме, приводящих к нашему заболеванию.

Первые пациентские организации начали отмечать 22 сентября как день осведомленности/информированности/понимания и защиты пациентов с ХМЛ с 2008 года.

С 2011 года это движение отмечается уже как Международный «День ХМЛ 9,22».
Мы, web-форум пациентов – «ХМЛ-Стоп» также с 2011 года присоединились к этому движению.

"Все едины, все уникальны!", - вот девиз, который объединяет всех нас.
Это напоминание о том, что каждый пациент с ХМЛ уникален и у него свой собственный путь в жизни, но в то же время, нам всем легче, когда мы вместе.

Ян Гейслер, сам пациент и один из основателей "Сети Защитников пациентов с ХМЛ", говорит - “Впечатляет видеть рост активности и количества пациентских организаций, произошедший после первой встречи немногих CML-групп в 2003 году, и сегодня, когда 79 групп из 63 стран являются членами Всемирной сети! Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «CML Горизонты», мы поддерживаем друг - друга через границы, а также сотрудничаем со всеми заинтересованными сторонами в течении всего года. Работать вместе - вот ключ к повышению эффективности поддержки и ухода для больных ХМЛ во всех регионах мира”.

Эрин Шварц, вице-президент по стратегическому партнерству и глобальной пропаганде Макс-Фонда (The MAX Foundation) и сопредседатель рабочей группы "День ХМЛ" (CML Day) "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" добавляет - “Вместе мы способны обмениваться накопленным опытом, помогать друг другу, чтобы выступать за изменения в политике и сделать коллективный голос громче, чтобы наши проблемы стали известны миру.  Всемирный день CML демонстрирует силу и единство общества».

Накануне  «Всемирного Дня ХМЛ - 9,22» нам дала обширное интервью Анна Григорьевна Туркина, д.м.н., профессор, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ГНЦ МЗ РФ (полностью - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22 )
Она рассказала об истории начала Эры Гливека, текущему состоянию и самым ближайшим перспективам лечения ХМЛ – это и мониторинг без поддерживающей терапии, и про российский экспериментальный кандидат в препараты 3-его поколения – PF-114…
В конце Анна Григорьевна пожелала: «Всем пациентам доброго здоровья, ответственности и дисциплины в соблюдении режимов терапии и тогда ВСЁ СБУДЕТСЯ!»

Со своей стороны, мы желаем нашим Врачам Удачи и Успехов в их повседневной работе и Счастья в личной жизни!
Желаем всем пациентам – Доброго Здоровья, Оптимизма, Успехов по жизни и Слушаться Врачей – и тогда ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!

Теги: Всемирный День ХМЛ, 9/22, 2013, CML Advocates Network, Туркина А.Г., ГНЦ, PF-114