В тему...
Почему пациентам с лейкемией в России тяжело выжить

Детский рак излечим в большинстве случаев. Но стоит это лечение недешево. Минздрав сегодня заявляет, что оно доступно по квотам, выделяются деньги и на лекарственную терапию. Однако это государственное финансирование в лучшем случае - половинчатое решение. Поэтому выжить пациенту с лейкемией в Петербурге непросто.

Абсурд №1
Операции по пересадке костного мозга в России стали делать на регулярной основе в 2007 году, после открытия в Петербурге Института детской гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. В наш город потянулись больные со всей страны. Тогда же перед врачами встала главная проблема — отсутствие регистра костного мозга, то есть базы доноров, готовых предоставить свой костный мозг для трансплантаций.

Дело в том, что хорошим считается донор, чей генотип на 95–98 процентов совпадает с генотипом больного. Чем меньше идентичность, тем рискованнее трансплантация. Причем родители и дети здесь плохие помощники друг другу — совпадение их генотипов не превышает 50–70 процентов. Гораздо лучше в качестве донора подходят братья и сестры. Но они совместимы лишь в 30 процентах случаев. А значит, выход чаще всего один — искать генетических «двойников» среди чужих людей. Без банка данных это невозможно. Но его создание стоит больших денег, которые государство не спешит выделять. И сегодня трансплантат российским больным в основном поступает из-за границы, а конкретно — из регистра имени Штефана Морша, базирующегося в Германии. В этой стране, кстати, целых три регистра костного мозга. Вообще же все регистры Запада связаны между собой информационно и, по сути, представляют собой огромную мировую базу данных. Иностранцы не любят предоставлять России свой донорский материал. Потому что этот процесс должен быть взаимным, а на сегодняшний день сложилась ненормальная ситуация — они нам в этом вопросе помогают, а мы им нет.

Создание регистра костного мозга — еще и вопрос национальной безопасности. Для некоторых народов нашей страны из-за особенностей их генотипов найти доноров за рубежом почти невозможно. Конечно, случается, что нашего чукчу выручит костным мозгом эскимос, а у чуваша вдруг найдется генетический двойник на Тайване. Но это почти из разряда чудес. Логичнее все-таки искать среди своих. Для этого и необходим российский регистр. Будь он в стране, кроме всего прочего, костный мозг нашим больным обходился бы дешевле, ждать его приходилось бы меньше, и заболевшие представители малых народов получили бы шанс. Но дальше разговоров дело уже пятый год не идет.

Абсурд № 2
Минздрав выделяет квоты на высокотехнологичное лечение. Но ни онкологическая квота (свыше 100 тысяч рублей), ни трансплантационная (свыше 800 тысяч) не покрывают и трети нужных сумм.

Считайте сами: операция по трансплантации костного мозга стоит 2 млн 400 тысяч рублей. Плюс поиск и доставка трансплантата — 20 500 евро. А государство по квотам выделяет на все лечение лишь порядка 870 тысяч рублей. После операции начинается вторая часть театра абсурда. Чтобы пересаженный костный мозг прижился, надо убить собственный иммунитет ребенка. Но без иммунитета он может умереть от любой инфекции. Чтобы этого не случилось, ему надо полгода принимать разные дорогостоящие лекарства. Например, одно из них — «Вифенд» — стоит 1000 долларов за упаковку, которой хватает на неделю. Умножаем на полгода — получаем 24 тысячи долларов. Все это государство тоже не оплачивает! То есть в квоту не закладываются траты, без которых больной не выживет. В общей сложности сумма лечения составляет почти 4 миллиона рублей, то есть в 4,5 раза больше того, что выделяет государство. И без пожертвований неравнодушных людей даже успешно проведенная операция может оказаться бессмысленной.

У квот, разумеется, есть экономическое обоснование. Наши чиновники все что хочешь обоснуют. В данном случае в их расчеты заложены российские препараты (а они недостаточно эффективны) и «идеальные» пациенты, то есть те, кто болен только лейкозом. Но таких пациентов не существует в природе. И химиотерапия, и трансплантация дают целый букет сопутствующих заболеваний.
Чтобы после такого лечения сердце, печень и другие органы не перестали работать, необходимы особые профилактические препараты. К лейкозу они прямого отношения не имеют, но без них больной умрет. Это прекрасно понимает любой гематолог, но отказываются понимать в Минздраве, где заседают не врачи, а экономисты. Они не выделяют деньги на эти препараты. Аналогичным образом чиновники от медицины не оплачивают поиск и приобретение трансплантата, поскольку считают это не лечением, а услугой. Однако без этой услуги часть пациентов с раком крови обречена на смерть.

Абсурд № 3
Мало того, что Минздрав выделяет совершенно недостаточное количество денег по квоте, так он еще дает строго определенное количество квот на каждый регион, исходя из статистики заболеваний за предыдущий «отчетный период». В случае же если в текущем году заболеет больше человек, чем в предыдущем, у «сверплановых» больных начнутся проблемы даже с теми суммами, которые выделяются по квоте. На этот вариант существует денежный резерв в самом Минздраве, но получение денег из него связано с бюрократическими трудностями, а в случае с раковыми больными упущенное время кому-то может стоить жизни.

Абсурд № 4
Минздрав совершенно не входит в положение семей, в которых появился раковый больной. Специалисты этого ведомства не берут в расчет многих социальных факторов. Например, отцы часто уходят из семей, где ребенок заболел раком. Матери остаются с чадом и со своим горем один на один. Они вынуждены уйти с работы, продать последнее, чтобы приехать в Петербург из своего города и находиться рядом с ребенком во время лечения. Они погружаются в нищету. Почему бы Минздраву не облегчить их участь — не построить для таких мамочек при больнице хотя бы жилой корпус?

Абсурд абсурдов
Если вдуматься, вся наша власть — это какой-то большой абсурд. Лидер страны Владимир Путин то и дело появляется на мероприятиях фонда «Подари жизнь», созданного актрисой Чулпан Хаматовой. Он сочувствует малышам, восторгается волонтерами. Эта картина у многих вызывает умиление, хотя должна вызывать горечь. Руководитель богатейшей державы, складывающей миллиарды долларов в стабилизационный фонд и жертвующей миллиарды евро на преодоление экономического кризиса в Европе, не может выделить несоизмеримо меньшие суммы на спасение своих сограждан от тяжелых, но вполне излечимых болезней. Он сидит в зале и аплодирует волонтерам, которые на общественных началах делают эту работу за него. И, кажется, не понимает, что в этот момент расписывается в собственной слабости.
Владлен Чертинов, «МК в Питере»
Источник - © Доктор Питер