В мировой практике создание регистра против рака (объединение потенциальных доноров костного мозга в одну общую базу) – это дело общественности. Государства, наше и других стран, почему-то такие проекты не финансируют. Бюджетных денег, как повелось, на всё и всех, увы, не хватает. В России база доноров в помощь онкобольным создается на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Миссию по сбору средств на ведение проекта (на сегодняшний день затрачено уже около 90 млн. рублей) взял на себя «Русфонд» - крупнейший благотворительный фонд страны при ИД «Коммерсантъ» с 18-летним стажем помощи тяжело больным детям.
Лейкозом – раком крови – ежегодно в нашей стране заболевают около пяти тысяч детей. Наиболее эффективным средством борьбы с этой болезнью является трансплантация костного мозга от совместимого донора. Сейчас наши врачи ищут таких доноров в международных базах данных. Стоимость поиска составляет от €18 тыс. до €30 тыс. в Европейском союзе и $40 – $50 тыс. в США. Однако нередко донора не удается найти или его находят слишком поздно. Неудачи связаны с большим разнообразием генотипов в нашей стране.
Национальный регистр доноров костного мозга России, который второй год на пожертвования читателей Русфонда и телезрителей «Первого канала» создает НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), уже спасает жизни детей.
Счетчик регистра
по состоянию на 27 января 2015 года
Количество потенциальных (протипированных) доноров: 2912
Число найденных совпадений по тканевой совместимости: 23
Количество трансплантаций от доноров: 8
Собрано: 175 035 279 руб.
Затрачено: 88 929 896 руб.
Сегодня уже закуплено необходимое оборудование, но существует постоянная статья расходов проекта - средства на покупку реагентов для типирования, необходимого для определения у новых доноров генов, которые отвечают за тканевую совместимость. Стоимость типирования одного донора сегодня составляет около 20 тыс. руб. До какого же количества доноров необходимо довести национальный регистр? Вообще-то, чем больше регистр, тем лучше. Но на данном этапе Русфонд ставит себе задачу более конкретную и реальную: довести численность доноров в регистре к концу 2015 года до 6 тыс.
Одновременно Русфонд вместе с НИИ им. Р.М. Горбачевой формирует единую базу данных российских регистров, в которую на конец января 2015 года включено 29 470 потенциальных доноров. По планам, к концу 2015 года численность доноров должна достигнуть 32 тыс.
«Осведомленность людей о проблеме кошмарно низкая. Граждане, прежде всего, путают костный мозг со спинным, - говорит специальный корреспондент «Русфонда» Виктор Костюковский, куратор программы донорства костного мозга, - В информировании населения нам помогают не только СМИ, также абсолютно безвозмездно откликаются различные компании. Например, сейчас, в рамках Всемирного дня борьбы против рака запущены информационные баннеры на терминалах Европлат, а их более 5 тысяч в 50 регионах России! Оплачивая телефон, например, по пути на работу, люди могут в два клика присоединиться к созданию регистра. Технологии на нашей стороне – и это очень здорово. Аудиторская компания «Делойт» к 4 февраля подготовила замечательный анимационный ролик, рассказывающий о программе в простом, доступном для каждого формате. Мы проведем в феврале акции в Воронеже и Нижнем Новгороде, на март запланирован Ижевск. Некоторые акции могут проходить буквально спонтанно — по инициативе неравнодушных граждан в регионах».
Русфонд приглашает присоединиться к созданию Национального регистра доноров костного мозга:
- стать потенциальным донором,
- сделать пожертвование, например, через СМС на номер 5541 со словом «ДОБРО» или «ДОНОР» (стоимость 75 рублей) или помочь регистру любой суммой другими способами.
Теги: Русфонд, ТКМ, база данных доноров КМ, НИИ им. Р.М. Горбачевой
