День 22 сентября многие пациентские организации онкогематологической направленности со всего мира призывают отметит как международный день информированности (awareness – осведомленности/ информированности/ понимания) и защиты пациентов с ХМЛ. По русски правильнее объявить этот день как - «Международный День борьбы с ХМЛ и защиты пациентов».
Этот день выбран не случайно, числа - 9,22 – напоминают о мутации генов, приводящих к заболеванию хроническим миелолейкозом, редкой формы рака крови, который сыграл ключевую роль на пути к персонализированной медицине в онкологии.
Пациентские организации «Сети Защитников от ХМЛ» (CML Advocates Network) с сорока девяти стран, в том числе с России, при поддержке Фонда Макса (Max Foundation), Alianza Латина и Международного Фонда ХМЛ (International CML Foundation), объединившись с врачами, медицинскими работниками и работниками здравоохранения объявили, что будут работать вместе для обеспечения своевременной диагностики, улучшения лечения и ухода больных от этого недуга.
На дату 22 сентября, по всему миру запланированы разные мероприятия: от встреч ключевых экспертов и политиков и пресс-конференций, до сбора средств на благотворительные цели. Также запланированы мероприятия для повышения информированности общества об этой редкой форме рака крови, так как заболеваемость и распространенность ХМЛ повышается.
"Каждый кто работает в пациентских организациях чрезвычайно рады объявлению Международного дня распространения информации по ХМЛ и за всё большую работу, которая проводится для поддержки пациентов во всем мире", говорит Giora Sharf пациент с ХМЛ в течение 11 лет и один из основателей «Сети Защитников от ХМЛ».
"Есть много пациентских организаций по лейкемии по всему миру, которые ведут тяжелую работу по поддержке больных. Для всех нас то, что кампания с сегодняшнего дня имеет "единый голос" - является реальным достижением и большим успехом. Это важный призыв к действию, чтобы позитивно повлиять на благополучие людей, живущих с ХМЛ по всему миру ", - добавляет Пэт Гарсия-Гонсалес, Исполнительный директор Фонда Макса.
Как говорят специалисты, лечение от хронического миелолейкоза является образцовой моделью для персонализированной медицины в области онкологии.
Слаженная работа фармкомпаний в области молекулярных исследований и тесное сотрудничество между врачами и пациентами изменили лицо ХМЛ в последние 10 лет.
"Всего 15 лет назад, ХМЛ был смертельной болезнью для большинства пациентов. С появлением таргетной терапии, ХМЛ стал управляемым хроническим заболеванием сегодня", - говорит профессор Тим Хьюз, член правления Международного фонда ХМЛ и один из пионеров разработки и клинических испытаний таргетных методов лечения ХМЛ в начале 2000-х.
"Когда ХМЛ рано выявлен и хорошо лечится, пациенты могут рассчитывать на долгую жизнь с хорошим качеством. Методы лечения ХМЛ стали моделью персонализированной медицины для многих видов рака", - добавляет он.
Тем не менее, многое еще предстоит сделать. Около 20% всех пациентов не реагируют на лечение или страдают от сильных побочных эффектов. Кроме того, методы полного излечение до сих пор не найдены, а рецидивы болезни часты и быстры при прекращении терапии. Чтобы решить эту проблему, продолжаются новые инновационные исследования, направленные на устранение пораженных раком остаточных стволовых клеток.
В России к этому дню также проводятся много мероприятий.
Всероссийская органзация АНО ОПБОЗ "Содействие" планирует проведение пресс-конференции в РИА-Новости с привлечением ведущих гематологов страны, представителей законодательной и исполнительной власти, готовит видеоролики с интервью пациентов и врачей, размещает актуальные публикации в интернете и других средствах массовой информации.
Российский web-форум пациентов «ХМЛ-Стоп», также присоединившись к движению, создал специальную страницу просвещенную этому Дню 9,22, разослал пресс-релизы и новостные материалы в ведущие газеты. Адаптирует и размещает материалы своих коллег со всего мира по этому дню у себя на сайте.
Что означает этот день для нас, пациентов с ХМЛ? Скорее день осознания болезни. Не с точки зрения просветительского и физического смысла протекания болезни, а в духовном понимании… Осознание ценности жизни во всех проявлениях и принятие её такой, какая есть. Умение радоваться, настраиваться на оптимизм и хорошее. Дарить радость и светлые чувства окружающим. Помогать страждущим в меру сил и возможностей…
Современные лекарственные средства – ингибитора тирозинкиназы (Иматиниб, Дазатиниб и Нилотиниб, а скоро и Понатиниб) позволяют пациентам вполне с достаточным качеством – полноценно жить, работать и наслаждаться жизнью.
Конечно есть проблемы в доступности лечения, не все нуждающиеся у нас в стране получают 2-ю линию. Об этом нужно говорить и бороться…
Мы же со своей стороны, помня об этих предложениях, призываем всех своих друзей и пациентов с ХМЛ не только в этот день, а всегда держатся друг за друга.
Желаем всем пациентам и их близким – Доброго Здоровья, Оптимизма и Успехов по жизни!!!
Также в этот день,
• Благодарим своих врачей и всех работников органов здравоохранения за самоотверженный труд и внимание, оказываемое нам.
• Благодарим ученых и лаборатории, фарм-компании, - разрабатывающих и производящих чудо-препараты.
• Выражаем признательность работникам Госорганов, в полной мере и на совесть исполняющих свои обязанности по лекарственному обеспечению.
• Всем Благотворительным обществам и фондам за бескорыстную помощь, от всей души говорим – СПАСИБО!
Собственный материал web-форума "ХМЛ-Стоп"
Теги: CML, Advocates, Network, International, CML Foundation, Международный, День 9/22, Max Foundation, АНО ОПБОЗ "Содействие", 22 сентября
