26 мая в шотландском Эдинбурге в рамках Европейской конференции по редким заболеваниям прошло заседание рабочей группы международной Ассоциации пациентских организаций по орфанным заболеваниям. Россию на конференции представляет межрегиональная благотворительная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
- Для нас это встреча с единомышленниками и продолжение совместной работы, которая начата в марте 2016 года в Сингапуре на конференции «Biopharma Asia», - отметил исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Что касается международного сотрудничества, российские общественники активно работают с коллегами из азиатско-тихоокеанского региона. Обсуждают текущие проблемы орфанных пациентов, законодательные основы.
- Наши проблемы оказались очень близки именно этим странам, где, как и у нас в России, существуют вопросы с лекарственным обеспечением, с регистрацией ЛП, с инфраструктурой оказания медицинской помощи и социальной поддержки, с взаимодействием с органами власти. Так же как и у нас, там тоже врачи мало знают о редких заболеваниях. Скопировано с Medvestnik.ru. Что касается тенденций в разработке орфанных ЛП, Россия, к сожалению, в данном случае далеко не на первых позициях. А между тем, это одно из приоритетных и перспективных направлений развития фарминдустрии, - подчеркнул Денис Беляков.
Светлана Петрова
Источник - Медицинский вестник
Теги: орфанные заболевания, лекарственное обеспечение
