На заметку: положительный пример бесплатного лечения ребенка незарегистрированным в России лекарством
Лекарственный прецедент. Ульяновцы первыми в России через суд добились лечения незарегистрированными в нашей стране медсредствами.
Для юристов эта история, наверное, станет хорошим учебным пособием. Для чиновников – поводом, быть может, стать более человечными.
Для жителей Николаевки Натальи и Даниила Буртаевых – это жизнь.
Суд обязал министерство здравоохранения Ульяновской области обеспечить лечение ребенка с редким заболеванием дорогостоящим препаратом «Визим», пока не зарегистрированным в России.
13-летний Даниил из Ульяновска страдает редким генетическим заболеванием - мукаполисахаридозом IVА типа. Рост мальчика – всего 96 сантиметров, внутренние органы деформированы, на груди образовался огромный нарост. Несколько метров пешком, и Даня задыхается. В интернете жительница Ульяновской области отыскала семьи, в которых растут дети с таким же заболеванием. И узнала, что спасение есть. В 2014 году препарат «Визим» для лечения мукаполисахаридоза IVА зарегистрировали в Европе. Но не в России.
— В научном центре здоровья детей РАМН в Москве по нашему поводу провели консилиум, на основании его прописали «Визим». Несколько российских детей, а с таким редким диагнозом их в нашей стране – единицы, уже лечатся этим препаратом. Но в других регионах. В каждом конкретном случае Министерство здравоохранения России дает добро на ввоз незарегистрированного препарата. А у нас – никак. Поэтому я пошла в суд. Как оказалось, первая в России по такому делу, - объясняет мать ребенка Наталья.
Для жизни Дане требуется 8 флаконов вимизима в неделю. Годовой курс лечения обходится примерно в 42 млн рублей.
Николаевский районный суд вынес решение в пользу Буртаевых и обязал Минздрав обеспечить ребенка незарегистрированным в стране лекарством. Минздрав Ульяновской области подал апелляцию. Но на днях Ульяновский областной суд оставил прежнее решение в силе.
— Региональный Минздрав неоднократно обращался на федеральный уровень по вопросу оказания содействия в лечении Даниила. По рекомендации консилиума Научного центра здоровья детей Минздрава России пациент нуждается в незарегистрированном в России зарубежном препарате. При его применении необходим врачебный и лабораторный контроль безопасности, эффективности проводимой терапии. Поскольку в регионе нет подобного опыта, направлен запрос директору федерального Научного центра здоровья детей о госпитализации мальчика для проведения стартовой терапии и определения дальнейшей тактики лечения в условиях федеральной клиники, - пояснили в министерстве здравоохранения Ульяновской области.
© «ДокторПитер»
История полностью - "Первый ульяновский портал" 1UL.RU
Теги: Орфанные болезни, генетика, Права пациента
