На днях, в Москве, прошло интересное мероприятие - II Всероссийский конгресс онкологических пациентов. Интересно оно для нас с Вами тем, что в рамках этого события проходила сессия по онкогематологии. Любопытно, что эта тема была заявлена впервые и как говорит один из организаторов, Боровова Ирина Валерьевна, Президент МОО «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»», стало поступать много запросов о сотрудничестве от организаций занятых в области онкогематологии.
Мне удалось побывать на этом конгрессе, который проходил два дня.
Подробнее о нём можно почитать здесь Ссылка там же обещали вывесить проект резолюции. В котором планируется: поручить Федеральным органам гос.власти создать систему информирования населения о профилактики онкозаболеваний; ввести новый, более совершенный реестр больных и уже выздоровевших пациентов на протяжении всей их жизни и даже отслеживать здоровье их детей и родственников и многое другое.
Что касается нашей секции, то первой выступила врач-гемотолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Зарубина Ксения Игоревна с докладом: «Вопрос онкогематологии. Диалог врача и пациента».
Которая рассказала, что случаев заболеваний ХМЛ становится с каждым годом всё больше.
Рассказала, как формируется само заболевание, как лечится, какие бывают побочные действия от лекарств и как с ними справляться.
Что кроме гематолога было бы нам с Вами полезно ещё консультироваться и у других специалистов:
Затем выступил Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ «Содействие», который сейчас занимается юридическим отстаиванием интересов больных в рамках этой организации.
Он посетовал о том, что многие пациенты не знают своих прав и поэтому не могут ими воспользоваться и предлагает ряд инициатив:
В завершении этой секции выступила Кафланова Анастасия Вячеславовна, директор Благотворительного фонда «Фонд борьбы с лейкемией», где рассказала о работе фонда и чем он нам с Вами может помочь. Дело в том, что фонд создан как раз для помощи взрослым людям больных лейкемией.
За 3 года их активной работы, они помогли пациентам на сумму более чем 105 мл.руб.
Причём они помогают и в закупках дорогостоящих препаратов, которые не всегда просто и вовремя мы можем получить от государства. Так же имеют возможность привозить в Россию те лекарства, которые ещё не зарегистрированы и делать это в короткие сроки, иногда даже в течение нескольких часов.
Если кто надумает обратиться, то вот контакты фонда https://leikozu.net
В целом, мероприятие прошло на одном дыхании. Было много инетерсных докладов и о других онкозаболеваниях. И приятно осозновать, что есть неравнодушные к нашей ситуации люди, которые стремятся сделать мир лучше.
©Mara, CML-Stop
Теги: II Всероссийский конгресс онкологических пациентов