Минюст выдал свидетельство о регистрации АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ»). Организация создана Русфондом и Казанским федеральным университетом, рассчитывающих собирать пожертвования на типирование 25 тысяч потенциальных доноров костного мозга в год.
Проект реализован по программе Русфонда, призванной ускорить «строительство Национального регистра доноров костного мозга в 2018–2022 годах».
Приволжский РДКМ – восьмой регистр, финансируемый фондом. Как говорится на его сайте, в апреле на типирование образцов в лаборатории КФУ потребуется 7 млн рублей. Исполнительный директор Приволжского РДКМ Раушания Гайфуллина сообщила, что в нынешнем году планируется выполнить 16 тысяч типирований, а затем увеличить этот показатель до 25 тысяч.
Если на одно типирование необходимо порядка 7 тысяч рублей, то ежегодный объем средств, необходимых регистру, составит 175 млн рублей. «Русфонд берет на себя оплату оборудования и ремонта помещений, финансирует работу лаборатории, университет предоставляет помещения и сотрудников», – рассказала Гайфуллина.
АНО планирует собирать образцы не только в Татарстане, но и в соседних регионах – Марий Эл, Удмуртии, Чувашии, Мордовии, Ульяновской области.
«Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» – проект Русфонда, который собирает статистику и других регистров. Однако полноценного федерального перечня доноров в настоящее время не существует.
«Национальным регистром они назвались сами, никто их на это не уполномочивал и статусом не наделял. Наверное, можно называть их национальным регистром – в том плане, что на этом ресурсе перечислены все, у кого есть хоть какая‑то база данных. <…> «Русфонд» в свое время активно тратил благотворительные деньги на реагенты и передавал их лабораториям, которые называли себя локальными регистрами, – в Ростове, Челябинске, в том же Петербурге. И эти базы данных «Русфонд» называет собственными регистрами. Можно ли их так называть? С одной стороны, наверное, можно, но де‑юре это государственные или муниципальные учреждения», – говорил Vademecum директор кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов.
Типирование – обязательная процедура анализа крови, позволяющая определить, подходит ли костный мозг потенциального донора для пересадки. Трансплантация костного мозга применяется при лечении онкологических заболеваний, например, лейкозов, нейробластомы, а также при апластической анемии и некоторых наследственных заболеваниях.
Источник - VM
Теги: ТКМ, регистр доноров КМ
