Дорогие коллеги, Всемирная Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network ) давно запустил опрос пациентов на тему прекращения приема препаратов, по так называемым технологиям "Стоп ИТК".
В своё время я участвовал в этом исследовании и понял, что без адаптации вопросов анкеты на русский на них трудно ответить. Всё время приходится домысливать и догадываться - "а что же они хотели спросить и какой ответ хотели получить?"
Теперь эти проблемы позади - появилась адаптированная анкета на русском, - см. Ссылка
И теперь все, кого интересует вопросы "Стопа", - в них могут участвовать. Это не только те, кто находиться в Программах "Стопа" (из официальных, их у нас в России всего одна - Ссылка ), но и те кто интересуется возможностью когда-нибудь присоединиться, а также и те, кто временно "сошел со Стопа"...
Немного об опроснике
Кто должен заполнить анкету?
На вопросы должен ответить человек, у которого был диагностирован ХМЛ. Если вам нужна помощь для заполнения опросника, то ответы должны давать Вы сами, а не тот, кто помогает Вам.Опросник разбит на пять разделов:
• Первая часть опросника «О вас». В этом разделе мы хотим узнать сведения общего характера о Вас и Вашем лечении ХМЛ
• Вторая часть опросника называется «Этап I – обсуждение прекращения лечения». В этом разделе мы хотели бы узнать, какие соображения и дискуссии имели место, когда вы решали, следует ли прекратить лечение
• Третья часть опросника называется «Этап II – испытательный период».Этот раздел посвящен Вашему опыту в течение первых 6 месяцев (испытательный срок) после прекращения лечения
• Четвертая часть опросника называется «Этап IIIA – Возобновление лечения». Если Ваша болезнь возвращается, то мы хотели бы узнать о Вашем опыте возобновления лечения
• Пятая часть опросника называется «Фаза IIIБ - Долгосрочная ремиссия». Если Вы все еще находитесь в режиме свободной от лечения ремиссии, мы хотели бы немного узнать о Вашем опыте пребывания на этом этапе долгосрочной ремиссии
Вам нужно будет только ответить на вопросы, связанные с Вашим опытом прекращения лечения. Опросник направит Вас к правильным частям, в зависимости от Ваших ответов на предыдущие вопросы.
Например, если в конце «Этапа I» Вы отвечаете, что не прекращаете лечение, Вам не нужно заполнять остальные части анкеты.
Торопитесь, времени для заполнения Анкет осталось не много: через 30 дней исследования завершатся!
Теги: TFR4CML, CML Advocates Network
