ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » Печальные известия у нас...

Печальные известия у нас...

Страница: 1

Сообщений 1 страница 14 из 14

1

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16

Сегодня сообщили, что скончалась наша Вера (ник на форуме - рпвп)...
http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

http://s6.uploads.ru/t/U45I9.jpg
Она была активнейшей участницей нашего форума...
Начала бороться с тяжким недугом задолго до "Эры Гливека", ещё в прошлом веке и боролась до конца...
Прошла через тяжкие испытания, перепробовала все известные лекарства... К сожалению, эти препараты приходили к ней всегда с запаздыванием...
Служила нам всем Маячком и Верой...
Разговаривая с ней при встречах, читая её посты - всегда становилось спокойно и радостно...
Её знали очень многие на нашем форуме, в Сети защитников от ХМЛ (CML Advocates Network )
Все старались помочь ей в лечении болезни... однако...

Пусть земля ей будет пухом, а Душа - в раю!

Мои соболезнования родным и близким...
https://i.gifer.com/7HGL.gif

0

2

  • Автор: Еленка
  • Модератор
  • Еленка
  • Откуда: Украина
  • Зарегистрирован: 2012-01-18

Очень печальная новость, просто не верится http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif
Вчера общалась с ее сыном... для них это большой удар... обещал позже написать подробности...
Пусть земля ей будет пухом... Помним... Скорбим.. http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

3

  • Автор: Юленька
  • Опытный
  • Юленька
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 2013-08-06
  • Возраст: 42 [1982-09-14]
RAF написал(а):

Сегодня сообщили, что скончалась наша Вера (ник на форуме - рпвп)...
 

Она была активнейшей участницей нашего форума...
Начала бороться с тяжким недугом задолго до "Эры Гливека", ещё в прошлом веке и боролась до конца...
Прошла через тяжкие испытания, перепробовала все известные лекарства... К сожалению, эти препараты приходили к ней всегда с запаздыванием...
Служила нам всем Маячком и Верой...
Разговаривая с ней при встречах, читая её посты - всегда становилось спокойно и радостно...
Её знали очень многие на нашем форуме, в Сети защитников от ХМЛ (CML Advocates Network )
Все старались помочь ей в лечении болезни... однако...

Пусть земля ей будет пухом, а Душа - в раю!

Мои соболезнования родным и близким...

Царствие небесного!
Как так резко то?

0

4

  • Автор: Ангелина
  • Активный участник
  • Ангелина
  • Зарегистрирован: 2017-01-24

http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  как так, был человек и нет человека. Я переписывалась с ней буквально недавно, она сильно болела, у неё было обострение панкреатита и проблемы с медицинским обеспечением. Настроение было пессимистичным...она выписалась из стационара 23 августа....с плохими анализами, низким гемоглобином, и писала что очень устала....

0

5

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Ангелина написал(а):

как так, был человек и нет человека

...с ФБ, от родных -

Ее в срочном порядке положили в больницу в связи с обострением основного заболевания. В костном мозге было 96% плохих клеток. Две недели назад сделали химиотерапию и ждали, когда она восстановится. Но она начала слабеть и ходила только с помощью. Потом начала забывать где находится и невнятно говорить. Но каждый день были часы когда она была в ясном сознании. Вчера с утра у нее понизилось давление и она стала совсем заторможенная. Ее увезли в реанимацию. Врач сказал что давление удалось поднять и он даже смог с ней поговорить, но видимо, организм совсем устал. Точную причину пока не знаем.

Прощание с Верой будет 20 сентября, в пятницу, в 11ч по адресу: Московская обл, Талдомский район, п. Запрудня, ул. Ленина д.5

0

6

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Печальные новости.... пусть земля ей будет пухом....
Скорбим, вместе с родными и близкими...
Жаль... очень жаль....

0

7

  • Автор: Ирина Я
  • Активный участник
  • Ирина Я
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2015-08-14
  • Возраст: 61 [1963-05-30]

Соболезную родным и близким http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  Царство небесное Вере!

0

8

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14

Как жаль...
скорблю

Помню, как меня воодушевили ее слова, что она принимала дазатиниб 5 лет
значит рано складывать лапки

Светлая память, Вера

0

9

  • Автор: _aleksandr
  • Активный участник
  • Зарегистрирован: 2015-09-22

Я уже несколько дней не могу подобрать слова, чтобы выразить свои эмоции. Насколько я понял из сообщений Веры, единственное лекарство которое имело для неё эффект это понатиниб, но добиться она его не смогла. Подарить человеку надежду и забрать... я теряю веру в людей. После таких новостей все эти празднования 9/22, вопросы можно ли мне аспирин и самодовольные посты про то, как я переосмыслил/ла жизнь, когда у меня нашли ХМЛ выглядят просто насмешкой над теми людьми кто действительно борется или боролся до конца. Для меня её присутствие здесь, история её борьбы была огоньком надежды и веры в лучшее. Очень, очень жаль. Светлая память о тебе, рпвп.

0

10

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
_aleksandr написал(а):

единственное лекарство которое имело для неё эффект это понатиниб, но добиться она его не смогла

_aleksandr,
всё конечно же было куда сложнее...
Вера заболела ещё до т.н. "Эры Гливека", где-то 98м.
Соответственно, она прошла терапию всеми известными препаратами с того момента, от Миелосана, Гидреа до И-феронов...
И по моему, даже захватила Цитозар...

Потом, последовательно, Гливек-Нилотиниб-Дазатиниб... и Понатиниб
Вся беда была в том числе в том, что все эти инновационные препараты доходили с запаздыванием...

Она была очень активным пациентам... И умела добиваться необходимых решений. Целеустремленная и с сильной волей.
В то же время, очень эмоциональная... Чужую беду она воспринимала как свою...
Её знали многие на нашем форуме и за пределами. Если не в реальной жизни, то во всяком случае виртуально во всяких форумах и конференциях: в России, на Украине, в Израиле...
В тяжелейших условиях она боролась с ХМЛ свыше 20лет...
В мире таких людей я знаю считанные единицы. Она была одна из них...

Пусть земля ей будет пухом, а память о ней мы сохраним в наших сердцах...

0

11

  • Автор: _aleksandr
  • Активный участник
  • Зарегистрирован: 2015-09-22
RAF написал(а):

Вся беда была в том числе в том, что все эти инновационные препараты доходили с запаздыванием...

Всё это было видно по сообщениям Веры. Это ключ к обузданию ХМЛ - быстрый и постоянный доступ, к сожалению мы видим как людей годами пичкают иматинибом, когда сразу видно - не подходит. Не будем пускаться в демагогию.

0

12

  • Автор: станиславна
  • Опытный
  • станиславна
  • Откуда: самара
  • Зарегистрирован: 2013-08-02
  • Возраст: 67 [1957-04-12]

Земля ей пухом,теперь ей легко,а родным,конечно http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  Но все таки 20 лет,это же жизнь.

0

13

  • Автор: Matador leo
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2016-03-28
  • Возраст: 48 [1976-12-03]

Героическая борьба... с одной стороны 20 лет борьбы... для кого-то почти треть жизни... это почти победа...
Жаль Веру, надеюсь на небесах ей будет легко... и радостно

0

14

  • Автор: Еленка
  • Модератор
  • Еленка
  • Откуда: Украина
  • Зарегистрирован: 2012-01-18

http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

Страница: 1

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » Печальные известия у нас...

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно