ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » Объявление пациентам с ХМЛ


Объявление пациентам с ХМЛ

Сообщений 1 страница 9 из 9

1

ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России приглашает пациентов с ХМЛ в программу ведения на сниженных дозах ИТК и программу наблюдения «СТОП» после редукции доз.

До конца 2021 года в Научно-консультативном отделении химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России (г. Москва) продолжается набор в программу ведения пациентов с ХМЛ с глубоким молекулярным ответом на сниженных дозах ИТК и в программу наблюдения «СТОП» после редукции доз.

Цель программы: снизить токсичность и частоту побочных эффектов на сниженных дозах препаратов (особенно - это касается ИТК 2 линии терапии - нилотиниба, дазатиниба, бозутиниба, но также и на иматинибе), при тщательном контроле уровня BCR-ABL у пациентов с глубоким молекулярным ответом. Обеспечить наблюдение после «СТОП» для пациентов с ХМЛ с изначальными разными характеристиками.
Участие в программе бесплатное.

Для консультации потребуется: паспорт, полис ОМС, СНИЛС, направление (форма 057/у-04) от терапевта или районного гематолога или онколога.

Пациент с ХМЛ с глубоким молекулярным ответом может сообщить о своем желании участвовать в программе на e-mail: margarita.samtcova@yandex.ru - доктору Гурьяновой Маргарите Анатольевне, она сориентирует по дальнейшим действиям.

Челышева Екатерина Юрьевна, ведущий научный сотрудник Научно-консультативного отделения химиотерапии миелопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России

0

2

Raf,пациенты из Самары интересуются этой программой. Или только для москвичей?

0

3

станиславна написал(а):

Или только для москвичей?

станиславна, вам отвечает Екатерина Юрьевна -

Ограничений по регионам нет.
Важно чтобы иногородний пациент был готов соблюдать режим приезда в центр: один раз в 3 месяца. После "стоп» — один раз в 1-2 месяца в течение первого года после отмены лечения
Направление ОМС , формы 057, в наш центр действует в течение одного года после его выдачи.
Получать его для каждого визита в течение этого года не нужно.

Все прочие подробности у координатора программы и на очной консультации...

0

4

Спасибо

0

5

Здравствуйте! Ждем решение гемотолога по включению мужа в данную программу. мы  наконец решились на СТОП (если возьмут, на что очень надеемся). Решила описать эту программу, может кому то будет интересно. Я думала, что отмена лекарства будет быстрой. Оказалось, что до полной остановки приема пройдет минимум два года. Будут постепенно понижать дозу. Сначала с 400 до 300 мг. (т.е. три таблетки вместо четырех), и на этой дозе пройдет пол года. За это время будут брать не только ПЦР, но и определять количество препарата в крови, биохимию, еще какие то показатели. Сравнивать с первоначальными (муж сдал кучу пробирок с кровью). Если что то пойдет не так вернут на прежнюю дозу и опять будут смотреть. Потом будет 200 мг., потом 100. Каждый раз можно будет повысить дозу на 100 мг., потом опять понизить (это будет определять врач). Эти 2 года приезжать к врачу надобудет раз в три месяца для сдачи анализов и выбора дальнейшей тактики. Потом если все будет хорошо лекарство отменят и частота сдачи анализов и посещеня врача будет как при обычном СТОПе (ежемесчно первый год, потом раз в три месяца). Врач сказала, что это не превая такая программа и она показывает хорошие результаты. Если при СТОПе с полнй отменой препарата идет 50% рецидива, то эта программа показала 25%, нет синдрома отмены и  риск получить вторичную невосприимчивость к препарату сведен почти к нулю. Надеюсь, что я правильно все описала.

0

6

kolobjk написал(а):

Решила описать эту программу, может кому то будет интересно.

Добрый вечер! Спасибо, очень полезно, это как минимум вдохновляет. Подскажите сколько времени муж к этому шел - сколько была ремиссия? Удачи Вашему мужу!

0

7

11 лет. Из них 9 лет глубокий молекулярный ответ. Но мы все равно долго решались. Вроде сейчас стабильная и предсказуемая жизнь с минимумом ограничений, а после СТОПа все опять становится не предсказуемым, опять ожидание каждого анализа. Эта программа для нас комфортна в том числе психологически, т.к. все идет постипенно, с большим количеством исследований, шагов, возможностью сделать шаг назад. Для нас это более комфортно, чем в один день отказаться от препарата, который столько лет вселял уверенность. С другой стороны это конечно не витаминка (хотя муж переносит его хорошо, практически без побочек) и если есть возможность на принимать лекарство надо ее использовать.

0

8

Мне кажется, что я не правильно написала про глубокий ответ, вообщем 9 лет при ПЦР ответ был отрицательный, один раз мелькнуло 0,0015,второй раз (в мае этого года) - 0,0032.

0

9

Вы молодцы что решились, и спасибо за то, что поделились, хоть ко мне это пока неприменимо (я только в начале пути), но вселяет надежду...вам еще раз удачи!🙏🙏🙏

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » Объявление пациентам с ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно