29 февраля — день редких заболеваний

Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS.
Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей. Как правило, к редким заболеваниям относят болезни, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 000 человек.

В различных странах в мире в этот день проходят совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения и представителей общественности - решают, как помочь, казалось бы, неизлечимым больным.
Тут - http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=293
запланированные мероприятия для пациентов с редкими болезнями в субъектах РФ
Его девиз в этом  году: «Редкие, но сильные вместе».
По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
В России, накануне этого дня Минздравсоцразвития разместило на своем сайте проект перечня редких (орфанных) заболеваний, в которое вошли 230 наименований недугов (см. - 02.12.2011 Проект перечня редкихорфанных заболеваний ).
В этот перечень, под номером 126, входит и наше заболевание – ХМЛ.

Что касается проблем и озобоченностей, которые встречаются у нас, пациентов с ХМЛ, об этом мы писали тут -  4 февраля - Всемирный день борьбы против рака

Приведу отрывок
По данным национального регистра пациентов в настоящее время в России наблюдается около 7 000 пациентов с ХМЛ, из которых 100 — дети и подростки. Благодаря существующей с 2008 года Федеральной Программе «7 Нозологий» (программа обеспечения дорогостоящими препаратами при 7 редких нозологиях), все пациенты в России могут получать необходимые лекарства за счет государства.
Тем не менее, пока у нас в России не всем доступно лечение препаратами второй линии… Пациентские организации поддержки больных ХМЛ нашей страны прикладывают усилие, чтобы все, кому необходимо лечение, получили доступ к лечению препаратами второй линии.
На Украине в национальном регистре числятся 2380 пациентов с ХМЛ. На 2012 год они фактически остаются без лекарственного обеспечения. Всеукраинская общественная организация "Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна" разместила на своем сайте - http://osanna.com.ua  и организовала подписание петиции "Коллективное обращение украинских пациентов больных хроническим миелоидным лейкозом к Президенту Украины". На сегодня - 29.02.2012 года, подписались свыше 2700 человек.
Мы также присоединяется к требованиям изложенным в Петиции и просим всех неравнодушных к проблемам наших украинских коллег поставить свою подпись под обращением.
Петицию можно подписать здесь - http://www.onlinepetition.ru/osanna201201/petition.html
Оригинал находится на сайте ассоциации - http://osanna.com.ua/ru/news/82.html
В Республике Казахстан зарегистрировано примерно 600 больных ХМЛ. Только 110 из них получают лечение за государственный счет. И 142 больных – по программе GIPAP. Ассоциация Инвалидов-Больных Гемобластозами Казахстана (сайт и форум - http://cml-stop.kz/), созданная в 2004 году силами врачей – гематологов  и пациентов с ХМЛ, также борется за доступ к современному диагностированию и лечению всех пациентов с этой болезнью.
О бедственном положении пациентов с ХМЛ в Казахстане было рассказано на прессконференции 26 января 2012 года. "Сорока пяти остро нуждающимся пациентам, которые были подтверждены, препарат не был выделен. Лекарство получат только четырнадцать пациентов", - озвучила результаты страшной арифметики чиновников президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами, Любовь Мизинова. Материал подробно тут - http://www.zakon.kz/kazakhstan/4470534- … eskim.html

Конечно же, на этом все наши проблемы не исчерпываются. Тем не менее, мы полны решимости бороться с ними и прикладывать максимум возможного для их решения.

©"ХМЛ-Стоп"

Теги:  Россия, акция поддержки больных редкими заболеваниями, офранные, редкие заболевания