Жизнеугрожающие, интересная информация от МЗСР...
(важное, на наш взгляд, отмечено)

Впервые в России появился перечень орфанных (редких) заболеваний. В него вошли 230 наиболее распространенных наследственных заболеваний. Об этом сообщила вчера министр здравоохранения и соцразвития Татьяна Голикова. В отдельный перечень, уточнила министр, вошли 24 редких заболевания - жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности, для которых уже есть лекарства и медицинские технологии, останавливающие развитие болезни, а не просто облегчающие ее течение. Перечень открытый - он может быть дополнен с учетом мнения главных специалистов и общественных организаций пациентов.

Кроме того, по словам министра, может быть расширен и перечень «7 нозологий» - лекарства для этих больных закупаются за счет федерального бюджета.
Теперь нужно как можно быстрее (закон отвел на это полгода) сформировать региональные регистры больных. «На сайте министерства уже размещен проект постановления правительства по поводу регистра, - сообщила Голикова. - Но я призываю регионы не ждать, когда документ будет утвержден, и приступить к работе над списками пациентов немедленно».

Дело в том, что лекарства для лечения орфанных заболеваний, как правило, очень дорогие и должны приниматься в течение всей жизни. Так что заработать самостоятельно на свое лечение больные не могут. С 2012 года, когда вступили в силу положения нового закона об основах охраны здоровья граждан, обеспечивать лекарствами всех больных, входящих в регистр, обязаны региональные бюджеты. Поэтому чем скорее регистры появятся, тем быстрее пациенты начнут регулярно получать необходимые медикаменты.

Впрочем, лекарственное обеспечение даже не столь дорогостоящими препаратами, которые нужны для «орфанных» больных, но даже по стандартным программам для людей, страдающих так называемыми «социально значимыми» недугами, стало хуже. Голикова подтвердила вчера, что некоторые регионы в 2012 году сократили расходы на приобретение лекарств для онкобольных, диабетиков, астматиков. По словам министра, готовится письмо с требованием восстановить финансирование на уровне 2011 г.

Надо признать, что ни одно, даже самое богатое государство, не в состоянии полностью оплачивать лечение «орфанных» больных. Но в развитых странах работает лекарственное страхование. Пациент оплачивает лишь некую долю стоимости нужного препарата, остальное - забота страховой компании. В свою очередь, государство поддерживает производителей лекарств для «орфанников». Поскольку больных редкими заболеваниями относительно немного, лекарства для них выпускаются ограниченными партиями, и производить их просто невыгодно.

Наконец, во всем мире развиты благотворительные программы помощи таким больным. Не случайно и наш минздравсоцразвития объявил недавно Всероссийскую благотворительную акцию, чтобы собрать средства для приобретения медикаментов для детей с редкими заболеваниями.

Автор:  Ирина Невинная
Источник:  Российская газета

Теги: 7 нозологий, редкие заболевания, орфанные, региональный регистр больных