16 мая 2002 года – день постановки диагноза.
Этот день начался как обычно с той лишь разницей, что собирался с утра заехать сдать кровь на анализ.
Причина заключалось в том, что давно, с начала марта чувствовал недомогание – постоянные насморки, инфекции… Собирался «сдастся» врачам, но текущие дела и заботы всё затягивали это событие. Как-то идя по лесу по дороге с гаража, видя работающих рабочих перетаскивающих бревна, поймал себя на мысли, что не могу уже выполнять эту, казалось бы, привычную для мужчин занятие. Появившаяся отдышка и слабость уже не позволяли бы в том же темпе работать как и они.
…
Странности в равномерно настроенной жизни моей семьи начались вечером, когда вернулся с работы. Раздался звонок по телефону и наша врач – терапевт, у которой утром сдал кровь, бесцеремонно попросил дать трубку жене. Обычно мы с ней мило беседовали на всякие темы…
Жена, взяв трубку, практически сразу после нескольких реплик, положила его и выскочила за дверь – сообщив, что бежит к нашей соседке – врачу. Тоже странно, обычно они часами могли трепаться по трубке, хотя наши квартиры в одном подъезде,  всего лишь на разных этажах…
Тут я вспомнил что утром сдавал анализы! Тревога, как выстрел поразила душу и тело.
Первая мысль была – «ниужели СПИД?!» Более страшной болезни на тот момент я не представлял… Через полчаса вернулась супруга в неестественном напряжении, видно было что борется с волнением.
Спросил – «Что, всё так серьезно?»
Она пытаясь скрыть волнение сказала – «у тебя обнаружили заболевание крови, но ещё не точно, нужно завтра перездавать анализы…».
- Подозрение на что?
- Лейкоз…
То что не СПИД – немного успокоило. На слове – лейкоз, из моей памяти всплыли двое знакомых людей – умерших от этой болезни. Районный гаишник в далеком 1972-м. И где-то в 1986м, секретарша моего отдела из почтового ящика, где я проработал целых 20 лет. Оба они ушли достаточно быстро, через месяц примерно после установления причины болезни.
Думаю, значит, где-то месяц или два у меня есть…
Первые мысли – жена не работает, дочь заканчивает школу, - и эта некстати болезнь…
Нужно значить успеть пока не стал беспомощным – по меньшей мере переоформить движимое и недвижимое… или доверенность выдать, уволиться и устроить жену на работу…
Другие мысли – почему я, за что? – подошли уже после, ночью без сна…
Подумал: пожил - успел, многое – повидал, почувствовал, ребенок есть, ну то что рано – другие уходят и пораньше. Обидно конечно, что так быстро очередь настала. И внуков не увидел…
Жена проплакала всю ночь…

17 мая – подтверждение диагноза ХМЛ и подозрение на бластный криз. Конечно всего этого я не знал… С утра ещё сдал – ОАК, биохимию, пункцию с грудины, УЗИ. Мой врач – терапевт проанализировав все со мной происходящее за последнее время посчитала что – бластный криз. Действительно, между майскими праздниками 1-м  и 9-м мая после жаркой сауны меня всю ночь колотило, бросая то в жар, то в холод… Ближе к обеду приехал на работу и сразу к боссу – сказал что вынужден прекратить работу, что всю свою актуальную клиентскую базу оставлю толковым мененджерам. А полную базу – также передам, когда подготовлю. Попросил только принять мою супругу на работу вместо себя. Быстро договорились её устроить сотрудником в техотдел на ведение баз данных. С души упал один громадный камень…
Также босс и все менеджеры, узнав что увольняюсь, пообещали помогать, хотя я и не просил. И надо сказать – свое слово держали твердо – 50% от заработка от моих клиентов в течении года примерно исправно перечисляли мне… Спасибо им!

18 мая – диагноз подверждается. Бластный криз – нет..
Этот день в том году была суббота. Но рабочая. Обычно в областную клинику не попасть – очереди жуткие. Но в тот день, народ, посчитав что клиника не работает – не пришел.
Легко зарегистрировался, благо все анализы и документы были справны – мой врач постаралась. Надо отдать ей должное, она очень близко восприняла беду нашей семьи и все что было необходимо – проделала сама. И до сих пор продолжает следить за моим здоровьем. К слову, все врачи с кем мне пришлось повстречаться по своей жизни с этой бедой, были такие же чуткие и отзывчивые. Мне некого упрекать…
Врач-гематолог областной клиники посмотрев анализы и повторив некоторые, вынесла твердый вердикт – ХМЛ в стадии акселерации есть, криза – нет!
Она же через день в понедельник выдала моей супруге первую партию Гидреа, разумно посчитав, что пока мне выпишут, пока выдадут… Действительно, хотя все оформили быстро – первую официальную партию получил через неделю-две, когда уже лейкоциты быстро с 300 упали до 2…
Продолжение последует…

Когда установили  диагноз  мне было 17 лет, только окончила  школу и поступила в  институт. Тогда я еще плохо представляла, что это за болезнь, а точнее вообще не знала. В нашем городе нет квалифицированных гематологов, а  в соседнем городе ,где первый раз сделали трепанобиопсию врач сказал ничего, и с Гидреа  люди живут! Не буду сейчас  рассказывать, как пережила ТКМ (благодарю Бога за то, что у меня есть сестра, которая стала моим  донором, и врачей ГНЦ, сделавших для меня все возможное), как перенесла послеоперационный период, как не брала академ в институте (и все-таки я смогла его закончить вместе со своей группой, правда на работу не устроиться, а если и устроишься-то зарплата в 2 раза ниже, чем пенсия по инвалидности),каких моральных и материальных затрат стоили моим родителям мои частые перелеты в Москву (я все время наблюдаюсь у врача, который делал мне пересадку).Я хочу написать об одном  дне, который тоже запомнится мне надолго. Через четыре с половиной года после ТКМ (я уже об этом писала), в апреле в молекулярном анализе на BCR- abl  впервые за весь послеоперационный  период выявили  8,71%.До  этого в феврале делали только цитогенетику. Нужно было еще раз пересдать анализы в Москве, это должна была быть третья поездка за четыре месяца. Чтобы не лететь в Москву решила переслать материал для исследования самолетом. Специалисты из лаборатории объяснили,как правильно и за какое время нужно доставить анализы.И вот тут-то я еще раз убедилась,что в нашей стране проявляют бдительность не там ,где нужно! Официально я нигде в своей области не наблюдаюсь,только в Москве,а стернальную пункцию попросила сделать в областном центре (четыре часа езды на машине).Но самое проблематичное, что ни одна фирма по доставке грузов не берется за пересылку биологического материала от частного лица.Куда я только не обращалась,но все безрезультатно! Сначала обнадежат,а через час звонят-извините, не можем помочь. И надо-же –вдруг повезло:одна фирма взялась за это дело и сказала привозить посылку.Мне сделали стернальную пункцию,все правильно упаковали в термос  со льдом и я поехала в фирму.Там все оформили,взяли приличную плату за доставку и гарантировали эту доставку за 24 часа(самолет вылетает утром и летит чуть больше 4-х часов).Измотанная,уставшая я вернулась домой .Ну всё думаю,слава Богу получилось.Не тут-то было:в 23 часа звонок из фирмы: «К сожалению вашу посылку не приняли в аэропорту» (хотя к посылке прилагались направления с печатью врача и ее контактными данными).Сотрудники фирмы сказали,что привезут мне посыку на следующий день,вот только зачем она мне (материал для исследования  годен только 24 часа)?Сил не было даже плакать.Я упросила,чтобы мне ее привезли ночью,а я попробую отправить из другого аэропорта,ближе к нашему городу.В половине второго ночи посылку привезли в аэропорт,и просто каким-то чудом ее удалось отправить (это было 22 мая,в день,когда святые почитают Николая Угодника,только он ,наверное,мне помог!)Домой я вернулась в три часа ночи (наконец-то закончился этот день!)Пробирки с костным мозгом были благополучно доставлены в лабораторию,материал был годен к исследованию.4 июня результат был готов,но рекомендовали сделать анализ на химеру (хорошо,что в базе данных остались исследования донорского материала для сравнения).И вот теперь не знаю:хватит ли сил и здоровья отправить эти анализы, как вспомню  тот день…Может кто знает,как все правильно сделать с этой пересылкой,подскажите ,пожалуйста,буду очень благодарна.А такие дни (про который я написала),только уносят и без того не крепкое здоровье! Желаю,чтобы у всех в жизни были только светлые дни,ну на крайний случай-беспроблемные! 

Отредактировано Михаль (2012-06-06 21:39:32)

Спасибо, RAF! Завтра обязательно им позвоню.Как же хорошо,что я узнала об этом сайте(благодаря qwerty )  ,здесь такие такие отзывчивые и доброжелательные люди,к сожалению сейчас таких не много.

Михаль, увы, не могу подсказать, ибо не знаю.
 
Я бы спросил курирующего врача...

А вы счас принимаете иммунодепресанты или что-то подобное?
У нас есть только двухлетний опыт после ТКМ у Светика...

Михаль, если бы ТКМ не было - наверно можно бы было иммуномодуляторы...
А так, только курирующий врач может рекомендовать что-то...
Не спрашивала?

Михаль, может стоит перед сном полоскать горлышко соленой водичкой или настойкой коры дуба? И нос промывать: кипяченая вода + соль(чтобы вкус был, как у собственной крови) + 2 капли йода.
Уточните у врача: можно или нет.

Михаль! Прочитайте свою подпись!!!

А тебе делают анализ на иммуноглобулины? Обычно в биохимии врач отмечает их в направлении...

Завтра у меня особенная дата-5 лет после ТКМ.А я лежу в больничке (пиелонефрит,и это в 30 градусов жары!)Но я все равно отмечу ее-хотя бы прогулкой по парку (хоть и больничному!!!) Так хочется ,чтобы эта дата увеличивалась!

ну насколько я знаю там есть нормы... вот и надо посмотреть ... проконсультируйтесь со своим гематологом
Хотя вы писали, что пересадку вам делали далеко... даже не знаю ... но если есть возможность счас сделать анализ, думаю он лишним не будет...

Михаль! Присоединяюсь ко всем поздравлениям!    

Я тоже очень хорошо помню день,когда меня положили в детское онкогематологическое отделение. Как все суетились. Как меня тащили в палату,а я громко  плакала и кричала "Мама,забери меня отсюда".....пишу и слёзы наворачиваются!........Это было 12 декабря 2006 года......В начале октября у меня стала болеть нога в паховой области и бедро,При любом движении была адская боль...Мамочка отвела меня в больницу и там мне сказали,что у меня,якобы,растяжение.Прописали мазь.Спустя неделю нога болеть перестала. Но уже в начале декабря такие же боли появились в другой ноге.Тогда только врачи догадались отправить меня на клинику.Лейкоцитов было 120 тыс,тромбоцитов-800.....Гематолог у нас есть только в областном центре-Благовещенске....Господи,сколько раз меня кололи этими "железками" в нашем местном стационаре..Не могли ничего понять...Сразу следущим утром родители отвезли меня в город(12 декабря),в отделение онкогематологии....УЗИ сделали,все органы в норме,показатели хорошие......Единственное,что беспокоило это лейкоцитоз и утомление(я училась в 7 классе и,приходя домой из школы,сразу заваливалась на кровать и спала,уроки делать вообще даже и не думала)13 декабря взяли пункцию...из грудины...А в понедельник вызвали маму и сказали,что у меня хронический миелолейкоз.Хроническая фаза.80%бластов......Для меня,конечно,это особой роли не играло,я сидела и спокойно рисовала.Что такое лейкоз я даже близко не знала.А вот мама.....мама плакала,тихо,стараясь,чтобы я не видела,но плакала. Сказали,что не мешало бы донора иметь....Тогда я ещё одну новость узнала-у моей старшенькой сестрёнки другой биологический отец.Это,конечно,не повлияло на наши с ней отношения,но я очень удивлялась почему всё это скрывали от меня....Со следующего  же дня мне начали делать химию........................

Дорогая, Мария!
Это испытания... На прочность... Надо жить с тем что есть и верить в чудо!!.... Ну как иначе?????...

Силы духа вам, милая девочка!... И терпения и веры что все наладится!...

Всем, всем! доброго времени суток!!! Разрешите присоединиться?! Меня зовут Татьяна, мне 28 лет, я воспитываю замечательную доченьку  Машеньку (1,9 лет), у меня есть любимый муж. Сразу хочется сказать огромное спасибо всем создателям этого форума!
Точкой отсчета стала для меня дата 22.11.12 – дата постановки диагноза.  Это не страшная…ужасная дата..нет. Этот день дал мне много:  я узнала врага в лицо.
Все началось с сентября, заболел левый бок(начала увел. селезенка) – пошла к терапевту: защемление межреберных нервов, неделя на  обезболивающих-не помогло. Пошла сама к гастроэнтерологу – дал направление к гематологу и завертелось… Отдельно спасибо врачам нашего гем. отделения,  зав. отделением за оперативность и доброжелательность, оформили все бумаги за неделю. И вот я уже в ГНЦ… сразу взяли все анализы по талону СМП (выдается в региональном облздраве). И через неделю диагноз: ХММЛ-2 (хр. миеломоноцитарный лейкоз)  - это такой подвид ХМЛ. Сразу предложили ТКМ, сейчас лечения никакого не принимаю.  Свозили сестру для типирования, к сожалению Чуда не произошло. Обратились в фонд Штефана Мойши (Германия) для поиска доноров, по 6 показателям подошло 63 человека, проплачиваем в январе и ждем типирования этих 63 чел на остальные 4 гена. А потом собственно сама ТКМ…..
На данный момент наблюдаюсь у нашего местного гематолога.  Причем волшебной таблеткой Гливек мою болячку не лечат, не повезло (((Чувствую себя хорошо (тттт), работаю, готовлюсь ко встрече нового года. Если у кого то появятся вопросы буду рада рассказать, что знаю т.к. по себе знаю, что информацию приходится собирать  по крупицам (куда бежать, что делать.)

Отредактировано SunShine (2012-12-27 13:33:14)