Половина всех пациентов с орфанными заболеваниями получают необходимые лекарства благодаря благотворителям, 25% – по судебным решениям. Хотя обеспечение лекарствами таких пациентов, согласно действующему законодательству, должно финансироваться региональными бюджетами. Об этом говорили участники пресс-конференции «Гражданская инициатива в области редких болезней», прошедшей вчера в РИА Новости.
В настоящее время известно более 6000 редких заболеваний. По данным Минздрава, такими болезнями страдают около 10 тысяч россиян, чуть меньше 6 тысяч из них — это дети. Стоимость лечения достигает десятков миллионов рублей в год.
Эксперты напомнили участникам мероприятия, что программа «7 нозологий» финансируется из федерального бюджета, на нее выделено порядка 40 млрд рублей. Существует и другая программа по орфанным заболеваниям – это перечень 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, который является заботой региональных бюджетов...
Полностью - http://ria-ami.ru/news/120050
Теги: РИА Новости, пресс-конференция, орфанные заболевания, гражданская инициатива
