ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 751 страница 780 из 886

751

Добрый день! Скажите, пожалуйста, как часто мы должны посещать гематолога? Где-то прописана кратность посещения? Раньше нужно было каждый месяц посещать с анализами крови, но вот уже три месяца не удается вырваться. Но все рекомендации я выполняю дисциплинированно.

0

752

lisakolbasa написал(а):

Где-то прописана кратность посещения?

https://www.consultant.ru/cons/cgi/onli … UuKqH5zFyx
МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ
РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 14 ноября 2007 г. N 704
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ СТАНДАРТА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ
С МИЕЛОЛЕЙКОЗОМ И ДРУГИМИ ГЕМОБЛАСТОЗАМИ
(действующий)

Исходя из таблицы 2.1 Лечение из расчета на 365 дней (см. скрин) прием 17 раз за год. Если у вас раз в месяц приемы назначаются и анализы ежемесячно, то практически согласно стандарту. 
У нас первый прием был в августе, второй назначен в сентябре, третий назначили в декабре, сдали ПЦР, в январе пригласили по результатам и следующий прием назначен через полгода.  Т.е. с августа по июль (за 11 месяцев)  в сумме получится 4 основных приема (август, сентябрь, декабрь, июль) и 1 промежуточный в январе за результатом ПЦР.  И анализы уже каждый месяц сдавать не назначили, а только раз в 3 месяца.  Но они как хотят, а мы сдавать будем ежемесячно, не разоримся и на платных. У моего больного анемия, эозинофилия и букет тяжелых сопутствующих заболеваний, молчу уже про побочки. И я вовсе не хочу проворонить у него какие-то неблагоприятные изменения в анализах.

Кстати, периодичность назначения анализов, лечение, критерии ответов на лечение есть в Клинических рекомендациях https://oncology-association.ru/wp-cont … z-2021.pdf

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t856246.png

Отредактировано Венера (2024-02-16 22:15:02)

0

753

Спасибо. Терапевту покажу, потому что в лаборатории думают, что я слишком часто сдаю кровь (это раз в месяц). А к гематологу съезжу в марте, как раз нужно взять направление на молекулярку.
В этой табличке кровь из пальца на анализ берут, но сейчас какие-то другие стандарты, нужно только из вены, это очень долго (дикие очереди в манипуляционный кабинет), и потом два дня ждать ответ, даже если нужны только лейкоциты. И все делает аппарат, такое чувство, что скоро не останется специалистов, которые вручную делают анализ.

0

754

lisakolbasa написал(а):

В этой табличке кровь из пальца на анализ берут, но сейчас какие-то другие стандарты, нужно только из вены

Я не знаю как лучше и правильней из пальца или вены. Но на количество назначений сколько раз сдавать без разницы откуда возьмут.
Моему больному делают и по анализатору и ручной подсчет тоже (но не в таком большом количестве показателей как с анализатора, в последнем было 5 клеток вручную + СОЭ) , медсестра пишет на направлении указание об этом. А если не напишет, то только анализатором сделают. В поликлинике ответ на другой день у него уже готов, я хожу забираю.
А почему лабораторию волнует сколько раз сдаете? Они же по направлению от терапевта анализы делают, сколько направлений им принесут столько и сделать должны. Или у вас другая какая-то схема сдачи анализов?

Отредактировано Венера (2024-02-18 00:03:08)

0

755

Просто меня в лаборатории давно уже знают в лицо. И никто из нашего города так часто не ходит к ним. Сейчас стараюсь пореже сдавать, ради себя любимой, потому что каждый месяц тратить несколько дней на сдачу крови нереально. День нужно сидеть в очереди к терапевту, чтобы взять направление, потом полдня сидеть в очереди, чтобы взяли кровь (терапевт и манипуляционный кабинет в разных концах города), через два дня приезжаешь в лабораторию и ищешь ответ, и потом сам смотришь результаты, потому что поехать к терапевту уже нет сил.

0

756

А ведь было время, когда я пила гидреа два года, и кровь нужно было сдавать еженедельно. Сама себе писала направление, подчеркивала лейкоциты, кровь брала лаборант из пальца и через 20 минут был ответ. Теперь только кровь из вены, лаборатория только делает анализы. И никаких быстрых исследований нет.

0

757

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как сдавать молекулярку: натощак или всё-таки можно перекусить? Сегодня сдавала её в Донецке в какой-то непонятной лаборатории, они потом отвозят анализы в Ростов, наверное, в Инвитро. На ресепшене очень возмущались, что я не голодная, но добраться до Донецка не поев тяжело, я сразу теряю силы.

0

758

lisakolbasa написал(а):

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как сдавать молекулярку: натощак или всё-таки можно перекусить? Сегодня сдавала её в Донецке в какой-то непонятной лаборатории, они потом отвозят анализы в Ростов, наверное, в Инвитро. На ресепшене очень возмущались, что я не голодная, но добраться до Донецка не поев тяжело, я сразу теряю силы.

Здравствуйте,лично я сдавала в любое время,и на голодный и после завтрака,без проблем.Мне кажется молекулярка от приёма пищи не зависит,но это моё мнение...

0

759

lisakolbasa написал(а):

А ведь было время, когда я пила гидреа два года, и кровь нужно было сдавать еженедельно. Сама себе писала направление, подчеркивала лейкоциты, кровь брала лаборант из пальца и через 20 минут был ответ. Теперь только кровь из вены, лаборатория только делает анализы. И никаких быстрых исследований нет.

Мне мой врач говорила что надо натощак.

0

760

Сколько раз сдавала в Ростове молекулярку, никогда не была голодная, и всегда анализ получался. Вчера посмотрела по сайтам платных лабораторий, тоже везде советуют по разному.
Вчера, уже когда я доезжала домой, позвонили из пункта забора крови и сказали, чтобы я подошла в понедельник и пересдала кровь, у них пробу не приняла лаборатория. Первый раз такое слышу, как может проба в пробирке быть не такой (только если пробиркой ошибиться). Больше я в эту лабораторию обращаться не буду, лаборатория "Зеленая волна". Жалко выброшенных на ветер денег, плюс проезд и два бесплатных отпуска, и никакого доверия к лаборатории.

0

761

Добрый день!Мы всегда сдаём натощак,в Москве в Генотехнологии говорят должно пройти не менее 4-х часов с момента приёма пищи,иначе анализ может не получится,но несмотря на то что сдаём натощак всегда,однажды все равно не получился и вызывали для повторного забора.А вот сейчас сдаём в институте гематологии и там не интересуются даже когда мы последний раз кушали,и все всегда получается.
Я думаю может быть это зависит от реагента или реактива незнаю как это правильно называется) с помощью которого проводится данный анализ.

0

762

lisakolbasa написал(а):

Первый раз такое слышу, как может проба в пробирке быть не такой

Было такое раз тоже. Прошлый год сдавала не помню уже на какой анализ, перезвонили сказали пересдать. Кровь то ли свернулась в пробирке, то ли не помню что там с ней случилось, но оказалась непригодна для анализа. Пересдача бесплатно.

0

763

Девочки, и мальчики тоже ))
У вас были случаи появления  в ОАК юных клеток после полугода терапии иматинибом?
Увеличивались недозрелые палочкоядерные в 2 и более раза против нормы?
Хочу понять это рядовое явление в процессе лечения или ахтунг?

0

764

У меня появлялись миелоциты и метамиелоциты в общем анализе крови даже через несколько месяцев после хороших анализов, но я продолжала пить иматиниб, и они сами исчезли. Гематолог не заостряла на этом внимание.

0

765

Венера написал(а):

Девочки, и мальчики тоже ))
У вас были случаи появления  в ОАК юных клеток после полугода терапии иматинибом?
Увеличивались недозрелые палочкоядерные в 2 и более раза против нормы?
Хочу понять это рядовое явление в процессе лечения или ахтунг?

Здравствуйте, у меня было колебание от нормы в течение года наверное, но врач не придала особого значения, т.к. по основному анализу BCR ABLe было все хорошо.

0

766

mara написал(а):

у меня было колебание от нормы в течение года наверное, но врач не придала особого значения, т.к. по основному анализу BCR ABLe было все хорошо.

Спасибо большое!

0

767

lisakolbasa написал(а):

У меня появлялись миелоциты и метамиелоциты в общем анализе крови даже через несколько месяцев после хороших анализов, но я продолжала пить иматиниб, и они сами исчезли. Гематолог не заостряла на этом внимание.

И вам спасибо большое!!!
Хорошо что вы есть, опытные девочки-лапочки ))
А я еще только учусь ))

0

768

м

FilElena написал(а):

Добрый день!Мы всегда сдаём натощак,в Москве в Генотехнологии говорят должно пройти не менее 4-х часов с момента приёма пищи,иначе анализ может не получится,но несмотря на то что сдаём натощак всегда,однажды все равно не получился и вызывали для повторного забора.А вот сейчас сдаём в институте гематологии и там не интересуются даже когда мы последний раз кушали,и все всегда получается.
Я думаю может быть это зависит от реагента или реактива незнаю как это правильно называется) с помощью которого проводится данный анализ.

Тоже сдаю в центре гематологии. Сдаю цитогенетику каждый год, и перед анализами бывает ем, даже иногда просят поесть, чтобы не свалиться от болевого или просто шока от биопсии.
Перед больницей тоже ем, так как приезжаю на поезде, а потом иду пешком до больницы, силы заканчиваются, куда уж там с голодным желудком..
Да и в генотехнологии когда сдаю молекулярку, никогда не спрашивали, ела или нет, потому что туда я бывало ехала сразу после центра гематологии, после 13 часов дня...столько быть голодной нереально..

0

769

lisakolbasa написал(а):

Сколько раз сдавала в Ростове молекулярку, никогда не была голодная, и всегда анализ получался. Вчера посмотрела по сайтам платных лабораторий, тоже везде советуют по разному.
Вчера, уже когда я доезжала домой, позвонили из пункта забора крови и сказали, чтобы я подошла в понедельник и пересдала кровь, у них пробу не приняла лаборатория. Первый раз такое слышу, как может проба в пробирке быть не такой (только если пробиркой ошибиться). Больше я в эту лабораторию обращаться не буду, лаборатория "Зеленая волна". Жалко выброшенных на ветер денег, плюс проезд и два бесплатных отпуска, и никакого доверия к лаборатории.

Было такое, когда клиника отправляла анализ курьером в другой город. Они просто неправильно заморозили мой анализ...пришлось снова отпрашиваться, ехать в соседний регион, и молиться, чтобы кровь снова не заморозили((

0

770

Товарищи, добрый день, кто нибудь смотрел доклад Хельмана Рудигера на последнем конгрессе гематологов 12 апреля 2024 г.? В соц сетях НМИЦ гематологии только 10- минутный отрывок, и очень интересный. Если знаете где раздобыть полную запись - скажите пожалуйста

0

771

Aigul написал(а):

Товарищи, добрый день, кто нибудь смотрел доклад Хельмана Рудигера на последнем конгрессе гематологов 12 апреля 2024 г.? В соц сетях НМИЦ гематологии только 10- минутный отрывок, и очень интересный. Если знаете где раздобыть полную запись - скажите пожалуйста

Вот тут https://aprilcongress.ru/list трансляция, но что там неизвестно. Требует регистрацию с указанием места работы, должности, телефона... От балды забить можно, но не факт что проскочит, хотя если просто смс для входа присылают, то пройдет. А если проверяют, то вряд  ли.

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t689503.png

Отредактировано Венера (2024-04-16 22:39:44)

0

772

lisakolbasa написал(а):

У меня появлялись миелоциты и метамиелоциты в общем анализе крови даже через несколько месяцев после хороших анализов, но я продолжала пить иматиниб, и они сами исчезли. Гематолог не заостряла на этом внимание.

Скажите,как у Вас дела с Бозутинибом? Как самочувствие и молекулярка? Давно не общались..

Отредактировано WLADA (2024-04-18 13:09:53)

0

773

Я на иматинибе. У нас в ДНР таких лекарств, как бозутиниб, нет и в ближайшие годы не предвидится. Потому что даже иматиниб много месяцев не выдают, хорошо, хоть в аптеке появился, не нужно заказывать, чтобы кто-нибудь привез с территории большой России.

0

774

lisakolbasa написал(а):

Я на иматинибе. У нас в ДНР таких лекарств, как бозутиниб, нет и в ближайшие годы не предвидится. Потому что даже иматиниб много месяцев не выдают, хорошо, хоть в аптеке появился, не нужно заказывать, чтобы кто-нибудь привез с территории большой России.

Извините,я ошиблась.Это я хотела ili-ksenya написать,это она на бозутинибе,давно с ней не общались,вот и попутала. Я и вам ответила в личку..

0

775

ili-ksenya написал(а):

Было такое, когда клиника отправляла анализ курьером в другой город. Они просто неправильно заморозили мой анализ...пришлось снова отпрашиваться, ехать в соседний регион, и молиться, чтобы кровь снова не заморозили((

   Здравствуйте! Как у вас с бозутинибом? Давно не общались,как самочувствие? Получаете ли вы препарат? Я и в личку вам написала..

0

776

Подскажите, пожалуйста, хотим сдать анализы, в списке Инвитро есть два:

ПЦР анализ относительной экспрессии гена BCR/ABL р210 - количественная RQ ПЦР (в реальном времени)
и
ПЦР анализ химерного гена BCR/ABL - t(9;22), определение типа транскрипта BCR/ABL гена - качественная ПЦР

Сдать оба или первый только?

0

777

Венера написал(а):

ПЦР анализ относительной экспрессии гена BCR/ABL р210 - количественная RQ ПЦР (в реальном времени)

Венера, этот

0

778

RAF написал(а):

этот

Спасибо.
А то смущают похожими ))

0

779

Добрый вечер, друзья выздоравливающие! ❤️Подскажите пожалуйста, если во время лечения ковида отменить приём иматиниба дней на 5-7 это возможно или нельзя? БМО.

0

780

Натали написал(а):

Подскажите пожалуйста, если во время лечения ковида отменить приём иматиниба дней на 5-7 это возможно или нельзя? БМО.

Натали,
см. - ВАЖНО: ХМЛ, лечение ИТК и вирусное заболевание COVID-19

Что делать пациентам с ХМЛ, уже получающим лечение ИТК?

Профилактическое прерывание ТКИ не рекомендуется, так как оно может привести к потере ответа и рецидиву/или прогрессированию заболевания в продвинутые стадии, особенно если доступ к регулярному мониторингу количества лейкоцитов и определению уровня транскрипта BCR-ABL затруднен из-за эпидемической обстановки. Пациентам, сталкивающимся с резистентностью или нетерпимостью к текущей ТКИ, не рекомендуется откладывать изменение терапии, так как это может поставить под угрозу ее результат.

Что делать в случае ХМЛ и симптомов, характерных для   COVID-19?

Пациентами с глубокой молекулярной  ремиссией без лечения,   следует обращаться за помощью как и  все остальные граждане. В настоящее время мы не можем предполагать, что пациенты с хронической фазой ХМЛ, принимающие ИТК, подвержены более высокому риску тяжелых форм вирусного заболевания, чем население в целом. Исключения из этого утверждения может  быть:

В случаях:
- глубокой цитопенией  (снижением гранулоцитов менее 1000) при терапии ИТК на ранних этапах лечения (см. выше).
- пневмонитах  развившихся при лечении ИТК (например при лечении иматинибом  или другие формы поражения легких (плевральные выпоты при лечении дазатинибом).

При наличии нетяжелой формы подтвержденной формы COVID-19 или симптомов, напоминающих  нетяжелую форму  COVID -19, прерывать лечения ИТК не рекомендуется. В случае тяжелой формы COVID -19 прерывание лечения ТКИ следует обсуждать в индивидуальном порядке. Следует отметить, что мы не знаем, отличается ли продолжительность клинических проявлений COVID -19 у пациентов с ХМЛ, получающих лечение от ИТК, от тех, которые наблюдается у населения в целом.

Всё это актуально и на сегодня.
Т.е. все вопросы с перерывами - обсуждать со своим врачом индивидуально!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно